Жительница Зеленогорска Красноярского края Наталья Юдинцева на четыре года стала затворницей в собственной квартире из-за ошибки врачей. Сначала ей никак не могли поставить правильный диагноз, а потом лечили буквально наугад. Одно из назначений привело к чудовищным отекам ног, каждая из которых в итоге стала весить по 30 килограммов. Собственные ноги превратились в непосильную ношу, которую Наталья была готова отрезать, лишь бы не мучиться от ужасной боли. Подробности — в материале наших коллег из NGS24.RU.
Сейчас Наталье 45 лет, первые сигналы болезни появились в 24, когда она была беременна.
— Отеки ног начались еще на последних сроках беременности, но я думала, что это типичная предродовая ситуация. После рождения дочери они действительно спали, зато появились хромота и слабость в ногах. Я начала переваливаться, приседать, падать. Пошла к нашим врачам, и первое, что мне сказали, что я симулирую болезнь, — рассказывает зеленогорка.
Наталья и сама имеет медицинское образование — она работала медсестрой. После выхода из декрета молодая мама начала искать работу, но так как она уже тогда прихрамывала, ее никуда не брали. В итоге получилось устроиться дворником, правда, ненадолго: болезнь быстро прогрессировала, пришлось уволиться. Вскоре Наталье дали инвалидность — и сразу первую группу.
Состояние усугублялось, она продолжала ходить по врачам, но никто из местных специалистов не мог разобраться в причинах. За годы диагностики ей ставили несколько диагнозов: врожденный вывих бедер, тромбофлебит, рассеянный склероз.
— От рассеянного склероза меня лечили пять лет, пока не догадались сделать МРТ головного и спинного мозга. Выяснилось, что никакого склероза у меня нет. Тогда мне поставили новый диагноз — семейная спастическая параплегия Штрюмпеля, никаких анализов тоже не делали, всё на глаз, — возмущается пациентка.
Только когда Наталья уехала в Москву и попала к столичному неврологу, выяснилось, что именно из-за огульных назначений лекарств у нее развился ряд сопутствующих заболеваний: слабость мышц, недержание мочи, пучок болезней мочеполовой системы. Но главное, после того как зеленогорский невролог предложил пройти курс иглоукалывания, у Натальи выросли «слоновьи» ноги.
— Мне врач говорила, что после иглоукалывания я буду бегать как горная газель. Я отходила 10 сеансов и поняла: происходит что-то не то, — вспоминает Наталья.
Ноги росли очень быстро, разбухали, наливались лимфатической жидкостью. На ощупь они стали твердые как камень и буквально неподъемные. Даже по квартире ходить было тяжело.
— Я мужу сказала: «Давай с тобой разведемся, чтобы тебя ничего не держало. Если вдруг мне станет совсем [плохо], ты уйдешь. По крайней мере, я буду морально готова». На что он мне ответил: «Ты что, совсем с ума сошла? Никуда я от тебя не уйду», — вспоминает свой разговор с супругом Наталья.
Муж сдержал свое слово и все последующие годы, когда Наталья находилась в почти беспомощном состоянии, он всегда был рядом.
«К вечеру вся эта масса на ногах горела огнем, я плакала»
Наталья почти не выходила на улицу (зеленогорка живет в пятиэтажке без лифта на четвертом этаже. — Прим. ред.). Иногда при попытке встать с кресла падала и не могла подняться. Мужу Сергею приходилось срываться с работы (он трудился слесарем аварийно-восстановительных работ на местном заводе) и приезжать домой. Он даже переворачивал жену по ночам, потому что самостоятельно ей это сделать было тяжело.
— Боль была везде. Болели кости, суставы, голеностопы. Это было невозможно больно. К вечеру вся эта масса на ногах горела огнем, я плакала. Сережа с утра меня поднимал, сажал в кресло, и я ждала его до вечера, — рассказывает женщина. — Я очень долго была оптимисткой, но в конце концов всё это меня сломало. Я обратилась за помощью в краевую больницу, и там мне предложили единственный выход — ампутацию. Я была согласна на нее, потому что главное, чего мне хотелось, — это жить.
Сохранить конечности, поставить точный диагноз и найти эффективное лечение удалось случайно. Мама и сестра Натальи посмотрели одно из дневных ток-шоу на центральном канале. В передаче похожую историю рассказывала девушка, только огромный отек у нее был на руке. Под нажимом близких Наталья позвонила редакторам, и те предложили ей бесплатное лечение в столице в обмен на появление в эфире.
— К тому времени объем одной ноги в голеностопе у меня был почти метр, вторая была чуть поменьше — 79 сантиметров в обхвате. Талия человека, представляете? И это всё свисало на пол, — говорит Наталья. — В Москве я впервые попала к квалифицированному лимфологу. Там мне поставили диагноз «первичная лимфедема». Это генное заболевание, триггером для развития которого послужила беременность. Моя лимфатическая система с ней просто не справилась.
В столице Наталья прошла 25-дневный курс специализированного лимфатического массажа, в результате которого отеки начали уходить практически моментально. Каждый день ноги худели на 3–4 килограмма. Сейчас с двух ног она сбросила уже 32 килограмма.
Кроме того, пациентке подобрали чулки с необходимым классом компрессии. Медицинское белье для таких пациентов, как оказалось, довольно дорогостоящее — 98 тысяч рублей за два комплекта.
— Если бы мне тогда, двадцать лет назад, во время беременности назначили вместо иглоукалывания и таблеток вот этот массаж, жизнь могла быть совершенно другой, — говорит зеленогорка. — Сколько я ни искала в Красноярском крае, мне так и не удалось найти квалифицированного лимфолога. Такое ощущение, что в нашем регионе таких специалистов просто нет. А ведь это очень распространенная проблема! Страдают даже дети. И никто толком им не помогает.
Сейчас Наталье два раза в год нужно делать специализированный лимфодренажный массаж, ежедневно носить компрессионные чулки, дважды в день самостоятельно делать массажи и бинтование, с этим ей помогает супруг. Наталья получает пенсию по инвалидности — 25 тысяч рублей. Сергей несколько лет назад попал в аварию, получил третью группу инвалидности и ушел с работы — ему тоже назначили пенсию. Их дочь, которой сейчас 20 лет, поступила в медицинский университет на платное обучение. Но когда маме понадобились деньги на лечение, она перевелась на заочное отделение.
Наталья Юдинцева призывает медиков внимательнее обращаться с пациентами, у которых есть заболевания лимфатической системы.
— Я хочу обратиться, ну, в Министерство здравоохранения, наверное. Подобные заболевания лимфатической системы нужно внести уже в полис ОМС, потому что не у всех есть деньги, чтобы вылечить это платно. Обследования, анализы — всё обходится в большие суммы. И ведь таких людей, как я, очень много. Люди страдают, не знают, куда пойти, специалистов нет, — сетует женщина.
Тем не менее Наталья признаётся, что после лечения словно заново родилась:
— Теперь у меня вторая жизнь, она абсолютно другая. Если раньше я ждала, когда сутки закончатся и начнется следующий день, сейчас мне времени в сутках не хватает. Я впервые за много лет съездила в гости к подружке в Красноярск. У меня получается ходить самостоятельно, пока, конечно, с ходунками. Но всё равно. У меня появилось желание жить.