Р!
27 ОКТЯБРЯ 2021
26 октября 2021
25 октября 2021

Власти Приангарья пообещали обеспечить девочку со СМА дорогими лекарствами в 2021 году

Власти Иркутской области пообещали обеспечить дорогостоящими лекарствами всех детей с диагнозом СМА, в том числе ребёнка братчанки Евгении, в 2021 году, сообщили ИА «ИрСити» 5 января в пресс-службе правительства.

«Обеспечение детей лекарственным препаратом «Спинраза» с диагнозом спинальная мышечная атрофия находится на особом контроле министерства здравоохранения Иркутской области. В 2021 году данный лекарственный препарат внесен в перечень ЖНЛВС — жизненно необходимых лекарственных средств. Все дети Иркутской области с диагнозом СМА, которым необходимо дорогостоящее лечение, будут обеспечены в текущем году», — подчеркнули в пресс-службе.

Сроки объявления закупок пока не известны.

Как рассказала корреспонденту ИА «ИрСити» 5 января жительница Братска Евгения, диагноз СМА установлен её ребёнку решением врачебной комиссии 4 ноября 2020 года. Вечером 17 декабря невролог местной поликлиники связался с женщиной, сообщив, что минфин выделил необходимые деньги на лекарство, и попросив Евгению подготовить необходимые документы для проведения закупки. Но 25 декабря выяснилось, что закупку объявить не успели, соответственно, деньги вернулись в бюджет.

В начале декабря Евгения подала в суд на минздрав, в результате 21 декабря суд признал незаконным бездействие ведомства и обязал минздрав обеспечить ребёнка необходимым препаратом. При этом в решении суда подчёркивается, что «Спинраза» является единственным в настоящее время доказано-эффективным патогенетическим средством терапии, а также единственным зарегистрированным в РФ препаратом, применяемым для лечения спинальной мышечной атрофии.

По словам братчанки, в Иркутской области насчитывается ещё восемь семей с детьми со СМА, которые в 2020 году не получили лекарство, некоторые ждут препарат 3-5 месяцев. «Нам важна каждая минута жизни, мы сегодня живём, завтра — неизвестно, не дай бог что-то случится», — сказала женщина.

В новость внесена правка: скрыты персональные данные по требованию законодательства.

НазадВперёд
Добавить отзыв
После нажатия на кнопку «Добавить», на E-mail или по SMS будет выслан код подтверждения. Или авторизуйтесь обычным образом или через соцсети (кликнув на иконку соцсети над формой)(кликнув на иконку соцсети слева).
Для публикации комментария требуется авторизация на портале или подтверждение указанного e-mail. Введите код, отправленный вам на e-mail

Основное сообщение

Вспомогательное сообщение

Перетащите файлы сюда

НазадДобавить
  • Правила
ПОПУЛЯРНОЕ
ПОПУЛЯРНОЕ