Иркутская областная оптово-снабженческая аптечная база 18 января провела закупку у единственного поставщика препарата «Спинраза», применяющегося для лечения детей со спинальной мышечной атрофией. Документация опубликована на сайте госзакупок.
Минздрав Иркутской области пообещал, что 20 января лекарство «Спинраза» поступит в регион для лечения детей со СМА.
Закупается 30 упаковок препарата «Спинраза». Начальная стоимость контракта составляет 167,89 миллиона рублей, то есть по 5,59 миллиона рублей за упаковку. Единственным поставщиком выступает ООО «Биотек». Срок поставки товара - до 31 декабря 2021 года. Контракт заключён 19 января.
В начале января получила резонанс в соцсетях история братчанки Евгении Ждановой, ребёнку которой в ноябре поставили диагноз - СМА (Тяжёлое наследственное нервно-мышечное заболевание, которое очень быстро прогрессирует, маленькие дети не доживают с ним до 2 лет). В декабре должна была состояться закупка дорогостоящего препарата «Спинраза», но этого не произошло.
21 декабря суд признал незаконным бездействие министерства здравоохранения Приангарья и обязал ведомство обеспечить ребёнка необходимым препаратом. В регионе насчитывается девять семей, которым по решению суда минздрав должен предоставить необходимое лечение.
По данным минзрава, всего в регионе было 16 детей со СМА, которым нужна «Спинраза».