«Забег добрых дел» в помощь детям-бабочкам, которые страдают редким генетическим заболеванием – буллезным эпидермолизом, впервые пройдёт в Иркутске, мероприятие состоится 29 мая, сообщили ИА «БайкалПост» 31 марта в пресс-службе «Промсвязьбанка» - соорганизатора благотворительного проекта.
На сайте забега с 25 марта открыта регистрация участников, там же сообщаются подробности участия в проекте. 29 мая марафон стартует в Иркутске, Владивостоке, Новосибирске, Челябинске, Новороссийске, Санкт-Петербурге. Итоговый забег пройдёт 26 июня в Москве – всего на дистанции 2 и 10 километров планируется привлечь порядка 7 тысяч человек.
«Все собранные средства будут направлены в фонд «Б.Э.Л.А. Дети-бабочки» на лечение и медикаменты для детей-бабочек. В марафоне участвуют известные спортсмены, артисты и музыканты, предприниматели и корпоративные команды крупных компаний», - говорится в сообщении.
Буллезный эпидермолиз – редкое генетическое заболевание, характеризующееся образованием пузырей и эрозий на коже и слизистых оболочках, ранимостью кожи и её чувствительностью даже к незначительной травме. Согласно мировой статистике, болезнь встречается у одного ребёнка на 50-100 тысяч родившихся.