Здоровье подробности «У меня ходит женщина»: как живут люди с деменцией — три разбивающих сердце истории их родных

«У меня ходит женщина»: как живут люди с деменцией — три разбивающих сердце истории их родных

От этой неизлечимой болезни никто не застрахован, но можно помочь с ней справиться и своим близким, и себе

Болезнь Альцгеймера становится испытанием для всей семьи
Источник:

Поводом для этого материала стала выставка «Главное помнить», которая недавно прошла в Новосибирске. Она посвящена людям с деменцией. Посетители увидели картины, нарисованные мужчинами и женщинами, которые с помощью арт-терапевта перенесли на бумагу собранные по крупицам воспоминания. Болезнь Альцгеймера — одно из проявлений деменции, недуг, от которого нет лекарств, можно лишь сдерживать развитие болезни. Истории людей с Альцгеймером бьют в самое сердце зрителей таких фильмов, как «Отец» и «Всё еще Элис». По официальным данным, в России только зарегистрированных пациентов с деменцией около 2 миллионов. У каждого своя история, говорят авторы выставки «Главное помнить», основатель проекта «ПроДеменцию» Алена Ковешникова и арт-терапевт Ксения Люшакова, и каждый по-разному проживает свой опыт. Как болезнь переворачивает жизнь семьи с ног на голову и как принять происходящее — журналисты NGS.RU поговорили с людьми, пережившими и переживающими это на своем опыте. И спросили у невролога, что делать сейчас, чтобы сохранить ментальное здоровье.

Деменция — это хроническое прогрессирующее заболевание мозга, при котором происходит нарушение когнитивных (познавательных) способностей больного. Деменция вызывает постепенное ухудшение памяти, умственных способностей, ориентировки во времени и в пространстве, а также узнавания людей и предметов. В зависимости от локализации и типа патологического процесса различают несколько основных видов деменции. От вида деменции зависят проявления болезни, ее течение, чувствительность к терапии и прогноз для пациента. Один из типов — болезнь Альцгеймера, основным клиническим проявлением и самым ранним симптомом которой является прогрессирующее снижение памяти (по информации социального проекта Memini.ru).

Самое сложное для родственников человека с деменцией — принять тот факт, что прежним он уже не будет
Источник:

Татьяна: «У меня была боль за нее»

— В последние годы мама жила у меня, и вот помню самое первое, что и меня поразило, удивило, и ее. Она совершенно забыла про свою приятельницу Валентину Ивановну. Они с ней общались очень тесно, каждый день. Валентина Ивановна приходила, они с мамой всё на свете обсуждали, мама очень хорошо относилась к ней и говорила о том, как ей повезло с подругой. И как-то в разговоре я упомянула про Валентину Ивановну, мама на меня так посмотрела и говорит: «А кто это?» И так виновато на меня смотрит. Я говорю: «Как? Ты не помнишь, кто такая Валентина Ивановна?» Она поняла, что что-то не то, и говорит: «Не помню». И такая растерянная стоит. То есть трагедия в том, что она понимает и осознает всё, потому что это не помешательство, а потеря памяти.

Я ей начинаю говорить, объяснять, напоминать. Она: «Нет, не знаю, не помню — и всё». И постепенно этот круг знакомых, которых она забывала, расширялся. Забыла свою родственницу напрочь, потом еще кого-то. Потом я просила ее перечислить внуков, она сначала перечисляла, потом стала сбиваться. При этом менялось ее настроение. Сначала была просто растерянность, потом она стала всё больше и больше замыкаться, потому что понимала и осознавала, что ничего не может вспомнить. Отнекивалась, не хотела отвечать на вопросы, иногда отвечала с раздражением.

А однажды она забыла, что поела. Были такие случаи — и грустно, и смешно. Я помню, она поужинала, потом ушла к себе в комнату, через некоторое время приходит и говорит: «Ой, вы ужинаете? А меня почему не зовете?»

У нас были очень теплые отношения. У меня была боль за нее. Я видела ее растерянность, ее беспомощность, и это было тяжело, ведь мама столько работала, всегда всем интересовалась. Мне это было просто больно наблюдать. Признаюсь, что иногда это раздражало, но у меня это было нечасто. Мы несколько лет жили вместе, до последнего, и у меня был такой настрой (плачет)... Это было очень тяжело, я просто понимала эту ситуацию и пыталась принимать.

Алена Ковешникова, автор информационного проекта о деменции «ПроДеменция»
Источник:

Алена Ковешникова, автор проекта «ПроДеменция»: «Я не хотела, чтобы в уходе за бабушкой я потеряла к ней любовь»

— Мой проект начался тогда, когда наша семья столкнулась с синдромом деменции. Как это тяжело морально, физически, финансово для тех, у кого в семье есть близкие с деменцией. Говорят, что ухаживание — это временно, но это может затянуться на десятилетия. Наша бабушка прожила с болезнью Альцгеймера более 10 лет.

Когда дедушки не стало, мы начали бабушке уделять больше времени, чаще ездить в гости. Мы заметили, что что-то идет не так, но списывали это немного на старость — и это стандартный путь большинства людей, которые ничего не знают о деменции. Как-то раз она говорит: «Доедешь до дома, позвони». Мы отзваниваемся и понимаем, что она забыла, что мы у нее были час назад.

Я знаю, как со временем накапливается твоя усталость, твоя эмоциональная истощенность. Физическая энергия тебя покидает, потому что ты весь в процессе ухода за родственником. И если ты еще и работаешь, если у тебя есть еще и своя семья, с чем большинство ухаживающих сталкиваются, то за короткий срок ты просто окажешься на стадии полного эмоционального выгорания. Это сказывается на тебе, на твоем здоровье, на отношениях в твоей семье и, естественно, на отношениях к твоему близкому.

Люди с болезнью Альцгеймера часто теряются, потому что не могут понять, где они находятся
Источник:

Когда я поняла, что моя семья подходит к этой точке, что мы все начинаем уставать, я поняла: наверное, мы что-то делаем не так. Бабушка физически здорова, у нее только проявление синдрома деменции. Жить она может с этим еще долго, а мы так не сможем.

Тогда я начала искать информацию, как это может быть по-другому. У меня подруга живет в Америке, и там в каждом штате есть Ассоциация болезни Альцгеймера. Там очень много источников, ассоциаций, фондов именно по борьбе с Альцгеймером. Для них иметь родственника с болезнью Альцгеймера — не стыдно. И чем раньше ты ставишь диагноз члену семьи, тем быстрее идешь и получаешь помощь.

Часто мы срываемся и обижаемся на своих близких. Когда мы приходим после своей работы к близкому домой, убираем у него, кормим его, а он нам в конце говорит: «Ты кто такая?» И ты не можешь это отпустить, ты принимаешь это на свой счет. Ты обижаешься, у тебя копится эта обида, ты расстраиваешься.

Во время арт-терапии пожилые люди с деменцией собирают свою память по крупицам. Иногда у рисунка на заданную тему появляется совсем другой сюжет
Источник:

Наверное, первая информация, которую я нашла, которая мне помогла, — это факт принятия. Мы все больные. У кого-то ангина, у кого-то желудок больной — у этого человека, у твоего близкого, заболевание мозга. Его не вернуть в былые времена, он не будет воспринимать тебя и мир, как он воспринимал раньше. Но можешь ты это сделать: ты можешь это принять, не требовать от него, как от здорового человека, не требовать больше этих логических действий, не требовать больше этого отношения к себе. Потому что он не способен этого дать. Он не выбирал, как он постареет, он не выбирал эту болезнь, но с ним это произошло.

Это был не первый случай с деменцией в нашей семье. Была прабабушка с деменцией. Я помню, мне было пять лет, я была у нее в гостях, и она меня обозвала, даже не хочу говорить, как именно, и это было очень неприятно. А потом, когда уже поставили диагноз бабушке, ее дочери, и когда я начала изучать это, поняла, что это была деменция. Я излечила какую-то историю 30 лет: принимаю, прощаю, понимаю и больше не злюсь. Наверное, мне это помогло. Меньше всего я бы хотела, чтобы в уходе за бабушкой я потеряла к ней любовь и чтобы всё это свелось к ненависти, к нервам. Потому что бабушка… Я ее очень люблю, она мне подарила просто самые классные воспоминания детства.

Ксения занимается арт-терапией с пожилыми людьми в пансионате, где живет ее мама. В этом портрете мамы она попробовала передать ее внутреннее состояние
Источник:

Ксения Люшакова, арт-терапевт, проводит занятия в пансионате, где живут люди с деменцией. Там же живет ее мама

— К сожалению, так случилось, что мама заболела деменцией. Об этом, я считаю, мы узнали слишком поздно. По одной простой причине: потому что человеку не так много лет. На момент заболевания, когда мы начали уже что-то подмечать, было 68–69.

Я даже представить не могла, что есть такая болезнь, что она имеет свои симптомы. Что она определенным образом вклинивается в жизнь близких, в жизнь самого человека. И ничего поделать нельзя. Мы думали: «Вот она устала, просто что-то забыла». Всякое бывает — человек на улице растерялся, не знает, где выход из метро, не может найти.

Помню, предлагала ей поехать к подружке, она: «Нет». Приглашала ее в студию порисовать, потому что она раньше любила рисовать, она: «Нет». Я тогда думала, что это причуда. То у нее там поднималось давление, то она задыхается: «Я не поеду». То есть было сопротивление на уровне организма. Сейчас я понимаю, что арт-терапия помогает людям с деменцией, но на тот момент я не знала этого, а могла бы рисовать с мамой.

Последнее, что меня как бы напугало, — когда она мне позвонила в час ночи со словами: «У меня ходит женщина. Она смотрит в зеркала». Я говорю: «Мам, нет. У тебя никого нет, всё нормально, ты одна дома сейчас».

Одно из проявлений болезни Альцгеймера — когда человек перестает узнавать даже своих детей
Источник:

Мы с братом долго обсуждали и пришли к решению, что маме надо в пансионат, потому что мы ей оказать помощь и поддержку вовремя не можем, потому что много работаем. Я не за подход, когда человек сидит дома один и ты приезжаешь, навещаешь его вечером. Неизвестно, что будет, во-первых, в течение этого дня. Во-вторых, человек сидит один. Да, был вариант сиделки, но, к сожалению, я не знаю, что за люди могут прийти. В пансионате, получается, и медицинский уход, и общение, то есть социализация, и постоянное круглосуточное наблюдение за состоянием человека.

Я такие истории слышала, когда пожилой человек, который и так растерян, не понимает, что происходит, начинает в окна кричать: «Спасите, помогите!» — и он может так кричать на протяжении дня. Сейчас мама в пансионате находится, я там веду арт-терапию.

На вставке «Главное помнить» Алена и Ксения поделились своими личными историями
Источник:

У меня нет совета, как действовать. Мой пример — это мой пример. И мой опыт — это мой набор ошибок, набор эмоций. И я никогда людей ни за что не осуждаю, но я понимаю, что надо переставать быть эгоистом даже в том плане, что мой родитель будет дома сидеть.

Мама меня узнает, а брата, он очень редко приезжает, не узнала. То есть она улыбается, он говорит: «Мам, ты помнишь?» Несмотря на то, что было слово «мам», она на него смотрит, улыбается, говорит: «Что-то знакомое». И вот для брата это был удар.

У мамы распадается речь, она всё хуже говорит. Еще некоторые фразы может читать, писать она не может. То есть она даже свою фамилию написать не может. И можно, конечно, драматизировать и плакать — такой период тоже был, когда ты осознаешь, что есть сейчас, и всё. А ностальгия по прошлому только разрывает душу и сердце.

«Больше половины случаев — болезнь Альцгеймера»

У деменции много симптомов, схожих с другими болезнями. Поставить правильный диагноз может невролог
Источник:

— Кто-то называл это старческим слабоумием, старческим маразмом. Но сейчас более красивый термин — синдром деменции. Чаще всего, если мы видим этот синдром деменции, больше половины случаев — болезнь Альцгеймера, — комментирует кандидат медицинских наук, заведующая научно-клиническим отделением НИИ терапии и профилактической медицины Новосибирска Светлана Дума. — Это болезнь людей пожилого возраста. Очень небольшой процент случаев болезни Альцгеймера с ранним развитием, когда она появляется в возрасте 55–60 лет. Подавляющее большинство случаев — это, конечно, 78 плюс.

По словам невролога, один из первых симптомов — когда человек начинает говорить о том, что окружающие стали предъявлять к нему большие требования. При этом у него резко меняется настроение, он становится тревожным, недовольным. Появляется спутанность в пространстве, он может не понимать, где находится, и даже спутать время года.

— Появляется какая-то подозрительность. Если они потеряли какую-то вещь, чаще всего они никогда не вспомнят, куда они ее положили. Проще обвинят окружающих в том, что они ее украли, спрятали или что-то еще, — приводит пример признаков болезни Светлана Дума.

Также можно наблюдать нарушения речи, забывание слов — до такой степени, что постепенно человек начинает просто описывать предмет.

Диагностировать деменцию может невролог или психиатр
Источник:

Чем раньше поставить диагноз, тем быстрее начнется терапия. Болезнь Альцгеймера неизлечима, но есть препараты, которые могут сдерживать ее развитие. Чтобы понять, есть ли заболевание, для начала нужно прийти на прием к участковому неврологу, который должен исключить другие заболевания со схожими симптомами. Если постановка диагноза вызовет затруднения, доктор может отправить к другим специалистам.

Светлана Дума подчеркивает роль профилактики, которая особенно результативна на преддементной стадии или на стадии легкой деменции.

— Кто-то рисует, кто-то мастерит, кто-то путешествует. Творит что-то, кто-то в хор ходит поет, кто-то просто ходит на симфонический концерт. Человек должен найти свою радость, — заключает специалист.

Недавно врач-невролог, профессор ВМА Андрей Емелин также называл симптомы болезни Альцгеймера и ответил на вопрос, может ли она передаваться по наследству.

ПО ТЕМЕ
Лайк
LIKE0
Смех
HAPPY0
Удивление
SURPRISED0
Гнев
ANGRY0
Печаль
SAD0
Увидели опечатку? Выделите фрагмент и нажмите Ctrl+Enter
Комментарии
0
Пока нет ни одного комментария.
Начните обсуждение первым!
ТОП 5
Мнение
«Дурят с первого же шага». Россиянка рассказала о своей поездке в Египет
Анонимное мнение
Мнение
«Даем друг другу в долг»: как раздельный бюджет помогает не грызться с женой. Откровенный монолог мужа
Анонимное мнение
Мнение
Стильные люди и толпы бездомных. Блогер провела неделю во Франции и Испании — что ее поразило
Анонимное мнение
Мнение
«Тот самый „Сталкер“ с тупыми болванами». Иркутянин наиграл более 30 часов в игру, которую все ждали 14 лет, — впечатления
Даниил Конин
журналист ИрСити
Мнение
«Черные унитазы и протухшая посуда». Журналистка ушла в клинеры и рассказывает о секретах и ужасах новой работы
Анонимное мнение
Рекомендуем
Объявления