Глава иркутского минздрава заявил об обеспечении детей со СМА лекарствами в январе

Министр здравоохранения Иркутской области Яков Сандаков во время прямого эфира с депутатом ГД Александром Якубовским в Instagram (запрещённая в России экстремистская организация) заявил, что дети со спинальной мышечной атрофией получат дорогостоящие лекарства в январе.

В начале января получила резонанс в соцсетях история братчанки, ребёнку которой в ноябре поставили диагноз - СМА (Тяжёлое наследственное нервно-мышечное заболевание, которое очень быстро прогрессирует, маленькие дети не доживают с ним до 2 лет). В декабре должна была состояться закупка дорогостоящего препарата «Спинраза» (Стоимость одной инъекции – почти 8 млн руб., в первый год их нужно шесть, затем – по три), но этого не произошло. Кроме того, 21 декабря суд признал незаконным бездействие министерства здравоохранения Приангарья и обязал ведомство обеспечить ребёнка необходимым препаратом. Всего в регионе насчитывается девять семей, которым по решению суда минздрав должен предоставить необходимое лечение.

«Все дети нам известны, их не так уж и много, со всеми родителями мы в контакте находимся, и в январе-феврале в ближайшее время мы этих детей «Спинразой» обеспечим за счёт областного бюджета, здесь других источников финансирования нет. Хочу сказать, что тут нет выпавших абсолютно пациентов, они все на месте, мы частично с ними в праздники созванивались, а общественный резонанс вызывают, наверно, люди, которые хотят какой-то хайп на этом словить. У нас нет задачи кого-то обделить, кому-то недодать», — пояснил министр.

Он сообщил, что дети будут обеспечены препаратами «на ближайший период», в дальнейшем этими задачами займётся фонд «Круг добра», который создан в январе указом президента России Владимира Путина.

Сандаков подчеркнул, что обеспечение препаратами будет проходить «с соблюдением всех норм и законов». «Тут вопрос 10 дней, может, 2 недель, чтобы все процедуры грамотно провести. Повторять опыт в 2020 году, когда в связи с тем, что были нарушения, СК занимался здесь разборами, никто не хочет. Мы сделаем всё быстро в соответствии с законными нормами», - уточнил министр.

По его словам, всего в Иркутской области живут 16 детей с тяжёлым заболеванием. «По кому-то проведены врачебные комиссии, по кому-то есть судебные решения», - заметил министр, добавив, что не всем 16 детям показана именно «Спинраза».