Иркутский Минздрав после скандала обеспечил детей со СМА лекарством, но только на один раз — а что дальше?

Минздрав Иркутской области закупил иностранное лекарство «Спинраза» для шести детей со спинальной мышечной атрофией. Но маленькие пациенты обеспечены препаратом только на один раз, хотя в год должны получать его три раза. Будет ли новая закупка? Об этом редакция «ИрСити» узнала у Минздрава.

Все началось в далеком 2020 году, когда родители детей со СМА подали в суд на Минздрав с требованием обеспечить их необходимым лекарством «Спинраза», который был указан в заключениях врачебных комиссий. Импортный препарат очень дорогой — один флакон стоит больше 5,5 миллиона рублей, и в год дети должны получать потри флакона. Но в апреле 2024 года в России зарегистрировали отечественный аналог — «Лантесенс», международное наименование у которого такое же, как у «Спинразы» — «Нусинерсен». Осенью состоялись врачебные комиссий, которые утвердили, что теперь препарат будут назначать не по торговому, а по международному наименованию. Поэтому в конце года Минздрав подал заявление об изменении порядка исполнения судебного решения.

Родители посчитали, что их пытаются насильно перевести на отечественный препарат, не предоставляя права выбора, хотя «Спинраза» уже доказала свою эффективность. Люди подали в суд на Минздрав и снова выиграли. Но чиновники решили оспорить это решение. После этого одна из мам дважды выходила на пикеты у областного правительства. Итогом стала встреча родителей с министром здравоохранения Андреем Модестовым, который пообещал исполнить решения судов.

В феврале провели шесть аукционов и закупили шесть флаконов для детей со СМА. Стоимость одной упаковки составила 4,5 миллиона рублей. В марте дети начали получать необходимое лечение. Но остался открытым вопрос о дальнейшем обеспечении препаратом.

Как сообщили «ИрСити» в Минздраве, следующее введение препарата по схеме ожидается в конце второго квартала.

«К этой дате запланирована закупка препарата», — подчеркнули в ведомстве.

Лекарство будут приобретать в рамках мероприятий, предусмотрены областным законом о соцподдержке отдельных групп населения в оказании медпомощи.

По закупкам на 2026 год пока ничего не ясно. «Закупочные мероприятия лекарственных препаратов на 2026 год будут осуществляться после доведения финансовых средств в рамках действующих программ по льготному лекарственному обеспечению», — ответили чиновники.

«Лантесенс» поступил в Иркутскую область в октябре 2024 года. Единственным пациентом, который его впервые получил, стал шестимесячный малыш с доклинической стадией спинальной мышечной атрофии, то есть у ребенка в настоящее время нет никаких симптомов заболевания. И это стало первым случаем не только в Приангарье, но и во всей Сибири.