Медицинская бюрократия Приангарья

История Виктории Ивановой, разрешение на пересадку сердца которой было получено через президента России, - это история бесконечной борьбы с болезнью и бюрократией. Сначала семья девочки боролась за проведение операции по пересадке сердца, теперь - за лекарства. Позиция минздрава Приангарья в этой ситуации неоднозначна: с одной стороны, чиновники заявляют об «особом отношении к ребёнку», с другой, не делают ничего для ускорения процесса или оперативного информирования родителей о складывающейся ситуации. Четырнадцатилетняя Виктория Иванова была прооперирована в сентябре 2015 году, в 12-летнем возрасте, в индийский клинике «Фортис». Через 2 месяца девочка вернулась в Иркутск. Сразу после операции Вика начала принимать препараты, подавляющие иммунитет. Они назначаются всем пациентам, перенесшим операцию по трансплантации, чтобы организм не отторгал «чужие» органы. При этом у каждого из таких препаратов серьёзный перечень побочных эффектов, схемы лечения и дозировку постоянно корректируют в зависимости от реакции организма на медикаменты. Вика регулярно проходит обследования в медицинской клинике «Фортис», где ей корректируют лечение по состоянию здоровья. Схему лечения проверяют в Национальном институте транспланталогии имени Шумакова и затем выдают рекомендации для лечащего врача. В случае смены препаратов решение принимают на консилиуме врачей - сначала в Москве, затем в Иркутске. 30 ноября мама Вики Юлия отправила обращение в министерство здравоохранения Иркутской области с просьбой скорректировать лечение и выдать ребёнку новый препарат – «Эверолимуc». К письму были приложены документы ребёнка, а также заключение индийской клиники и института имени Шумакова. Ответ женщина не получила. 11 января 2018 года она направила ещё одно обращение в минздрав, где попросила назначить альтернативную схему лечения при условии резкой отмены препарата «Эверолимус». Запас лекарств семья купила в Индии после корректировки лечения. В России он продаётся в Москве и только по рецепту. Консилиум в Иркутске был назначен на 8 февраля. После того как история стала известна СМИ, минздрав Иркутской области собрал брифинг с замминистра Еленой Голенецкой, на котором собирался «исключить распространение недостоверных сведений» по лекарственному обеспечению девочки с пересаженным сердцем. Голенецкая начала издалека, напомнив о медицинской тайне и рассказав о том, чем отличаются иммуносупрессоры от парацетамола, об их побочных эффектах и особенностях назначения лекарственной терапии детям (часть препаратов официально запрещены для детского лечения, но назначаются федеральными медорганизациями как экспериментальное лечение). «Безусловно, назначение этих препаратов - это очень тяжёлый, сложный шаг. И это, как я уже сказала, это большое искусство, потому что это не витамины, не пищевые добавки, это даже не такие простые препараты, как антибиотик, парацетамол или какой-то другой препарат», - заметила она. Голенецкая подчеркнула, что Вика Иванова с первого обращения в минздрав обеспечена двумя бесплатными препаратами – «Прографом» и «Майфортиком» - за счёт областного и федерального бюджета (около 200 тысяч в год). При этом замминистра не могла не подчеркнуть, что ведомство может обеспечить пациента аналогичными препаратами, но «учитывая просьбу родителей, учитывая то, что случай, можно сказать, очень редкий», ведомство обеспечивает именно теми препаратами, который выписаны в индийской клинике. Чиновница также заметила, что в минздраве всегда внимательно относятся к тем документам, которые поступают от особенных пациентов. Когда же журналисты начали выяснять детали рассмотрения обращения мамы Вики Ивановой, оказалось, что внимательное отношение чиновники понимают по-своему. На вопрос о том, почему в течение 2 месяцев Юлия Иванова не получила ответ на обращение, Голенецкая вытащила из стопки бумаг на своём столе несколько листов и заявила, что ответ был направлен по тому адресу, который указан в обращении, 18 декабря. В нём говорится о том, что минздрав Приангарья запросил решение консилиума врачей института имени Шумакова в Москве по назначению «Эверолиумса» и Минздрава России. По словам замминистра, к своему обращению мама Вики приложила только рекомендации от одного врача (при этом в перечне документов, приложенных Юлией к письму значится заключение от института). Ответить на вопрос, почему же Юлия Иванова не получила ответ в декабре, минздрав не может. – Минздрав на этот вопрос ответить вам не может, минздравом этот ответ был направлен, ответ подготовлен, ответ у меня в руках, - заявила Голенецкая. - Подождите, она звонит по телефону (24 января в минздрав – ред.), ей говорят, что ответа нет, - уточняет журналист Алёна Корк. - Ответа из Москвы нет. Здесь про другое идёт речь. Ответа из Москвы нет! Ответ на её обращение у меня в руках, - начала повышать голос замминистра. - Но она его не получила, - продолжает настаивать Корк. - Ответ на обращение был. Дальше я вам объясняю, то, что говорим «Ответа нет», то, что отвечает специалист: ответа не было из Москвы, - продолжает на повышенных тонах Голенецкая. - Ответа на её обращение... - снова уточняет журналист. - Ответ на её обращение у меня в руках, я вам ещё раз объясняю, - твердо заявляет чиновница. - Но она его не получала, - заходит на второй круг Алёна Корк. - Коллеги, я вас прошу, держите себя в руках, давайте соблюдать этику, ну вот документ в руках, - прервала спор специалист пресс-службы минздрава Равиля Фаттахова. Консилиум в институте имени Шумакова состоялся 29 декабря. По словам Голенецкой, официальный ответ минздрав Иркутской области получил только 31 декабря по электронной почте, после этого был назначен консилиум в регионе. Вопрос - почему ответ из Москвы шёл месяц? - Я не могу сказать, почему он шёл, я не знаю, когда он реально был сделан. Мы получили этот ответ 31 января, датирован он был 29 декабря, - заявила замминистра. - А между 29 декабря и 31 января министерство здравоохранения обращалось в институт имени Шумакова за заключением? – уточняю. - Мы не можем диктовать институту имени Шумакова правила работы, однозначно. Мы направляем письмо, мы просим дать ответ, их право отвечать в течение месяца. За институт Шумакова мы ответить не можем, - отрезала Голенецкая. Ещё интересная хронология: печать на обращении Юлии Ивановой стоит 30 ноября, по словам Голенецкой, для исполнения оно поступило 4 декабря (2 и 3 декабря – выходные дни), запросы в Минздрав РФ и институт имени Шумакова были направлены 13 декабря. - В начале своего выступления вы сказали, что к ребёнку особенное отношение, особенный подход, всё так замечательно. А такой срок? – спрашивает ещё один журналист. - К нам письмо поступило 4 декабря, 13 декабря от нас ушло письмо. Нам тоже нужно посмотреть документы, - откомментировала Голенецкая. - 30 ноября мама принесла… - начинает снова журналист. - К нам письмо поступило 4 декабря к исполнению, - твёрдо заявила замминистра. Чиновница объяснила, что почта поступает к исполнителю в течение трёх дней, потом минздраву нужно было посмотреть все документы, все показания и противопоказания, поднять инструкции на препараты, проконсультироваться со своими специалистами и принять решение, что делать дальше. Почему процесс не был запущен в пятницу, 1 декабря? - 1 декабря его отдали к исполнению, на роспись документы. 30-го оно поступает, на следующий день утром поступает на роспись документов. 1-го числа его расписали в течение дня, 2-3-е – это выходные дни, 4-го утром оно поступает к исполнителю, - объяснила Голенецкая. - Вы говорите об особенном внимании к документам в таких сложных случаях. О каком особенном внимании тут можно говорить, если это стандартный порядок? - спрашиваю я. - Когда поступают документы, это стандартный порядок. А когда мы уже видим документы, исполнитель его читает, он начинает с этим документом работать. Принимает-то документы секретарь, - заявила Голенецкая. А секретарь не знает, что Виктория Иванова – единственный ребёнок в Иркутской области с пересаженным сердцем, тот самый сложный случай, к которому нужно особенное внимание. Так замыкается бюрократический круг. Кстати, ответственность за лечение несёт врач, у которого пациент наблюдается и который никакими средствами не может повлиять на эту государственную машину. Из всей этой истории я так и не поняла, что такое особое внимание минздрава к сложным пациентам. 2 месяца бумажной волокиты, из которой половина – это беспомощное ожидание ответа из Москвы? Это когда ведомство не может оперативно получить ответ консилиума по жизненно важному вопросу? Это когда чиновникам всё равно, получили родители ответ на своё обращение или нет, главное, что чиновники его отправили? Почему решения о назначении препаратов выглядят, как одолжение? В идеальном мире силы пациента, его родственников и врача должны быть направлены на то, чтобы бороться с болезнью. В нашем - перевёрнутом - всем этим людям приходится бороться с чиновниками. Помогает только ручное управление, точечное давление, система не работает. В ситуации со сложной болезнью вся надежда на врача, семью, чудо, бога, неравнодушных людей, но не на министерство, которое должно заниматься здравоохранением. Вся история Вики Ивановой – именно про это.