Министр здравоохранения Иркутской области Яков Сандаков в прямом эфире в «ВКонтакте» 19 января сообщил, что лекарство «Спинраза» для лечения детей со спинальной мышечной атрофией поступило в областную детскую клиническую больницу.
Ранее минздрав Иркутской области обещал, что 20 января лекарство «Спинраза» поступит в регион для лечения детей со СМА. Иркутская областная оптово-снабженческая аптечная база 18 января закупила у компании «Биотек» 30 упаковок препарата по цене 5,59 миллиона рублей за упаковку.
«Действительно, произошла закупка. Как только мы получили положительное решение от поставщика на прошлой неделе, мы известили об этом родителей и медорганизации. «Спинраза» появилась вчера, сегодня приняли на учёт, сейчас препарат уже находится в областной клинической больнице», — пояснил Сандаков.
Он заметил, что дети получат лекарство в порядке очереди. Как эта очередь будет формироваться, министр не уточнил.
В начале января получила резонанс в соцсетях история братчанки Евгении Ждановой, ребёнку которой в ноябре поставили диагноз - СМА (Тяжёлое наследственное нервно-мышечное заболевание, которое очень быстро прогрессирует, маленькие дети не доживают с ним до 2 лет). В декабре должна была состояться закупка дорогостоящего препарата «Спинраза», но этого не произошло.
21 декабря суд признал незаконным бездействие министерства здравоохранения Приангарья и обязал ведомство обеспечить ребёнка необходимым препаратом. В регионе насчитывается девять семей, которым по решению суда минздрав должен предоставить необходимое лечение.
По данным минзрава, всего в регионе было 16 детей со СМА, которым нужна «Спинраза».