Дети со СМА начали получать терапию в иркутской областной больнице - минздрав

Дети со спинальной мышечной атрофией, нуждающиеся в дорогостоящем препарате «Спинраза», начали получать лечение в Иркутской областной детской больнице, сообщается 26 января на сайте правительства региона со ссылкой на министра здравоохранения Якова Сандакова. «Патогенетическое лечение препаратом Спинраза получают 11 детей. Препарат вводят по схеме, для этого пациентов госпитализируют в медучреждение», — поясняется в сообщении. В начале января получила резонанс в соцсетях история братчанки Евгении Ждановой, ребёнку которой в ноябре поставили диагноз - СМА (Тяжёлое наследственное нервно-мышечное заболевание, которое очень быстро прогрессирует, маленькие дети не доживают с ним до 2 лет). В декабре должна была состояться закупка дорогостоящего препарата «Спинраза», но этого не произошло. 21 декабря суд признал незаконным бездействие министерства здравоохранения Приангарья и обязал ведомство обеспечить ребёнка необходимым препаратом. В регионе насчитывается девять семей, которым по решению суда минздрав должен предоставить необходимое лечение. 18 января 2021 года Иркутская областная оптово-снабженческая аптечная база закупила у компании «Биотек» 30 упаковок препарата по цене 5,59 миллиона рублей за упаковку. По словам министра здравоохранения Якова Сандакова, позже планируется докупить ещё 10 упаковок. Лечение дети будут получать по очереди. По данным минзрава, всего в регионе насчитывалось 16 детей со СМА, которым нужна «Спинраза».