«Думала, он никогда не скажет мне "мама"». История двухлетнего мальчика, родившегося без ушей

Степе Соболеву из Лесного скоро исполнится три года. Совсем недавно он впервые смог услышать окружающий мир без помощи дополнительных устройств. Дело в том, что мальчик родился без ушей. Он перенес операцию в Америке: там врачи воссоздали слуховой проход и одно из ушек (его медики собрали из специального медицинского пластика — медпора и обтянули кожей малыша, которую взяли с головы и из паховой зоны).

Но на этом история не заканчивается. Малышу потребуется еще одно такое вмешательство, чтобы начать полноценную жизнь.

Елена Соболева вместе с мужем переехала в город Лесной из Сибири. С супругом женщина знакома еще со школы. Беременность была долгожданной и проходила очень хорошо: у уралочки не было ни токсикоза, ни болей в спине и всё анализы были в норме.

На все скрининги Елена отправлялась в Нижний Тагил. Вопросов у врачей не было вплоть до 24 мая 2021 года. В тот день будущая мама сама приехала в больницу, чтобы лечь на сохранение.

— Я планировала, как нас будут встречать в роддоме, как приедут родственники, что будет фото- и видеосъемка. На 33-й неделе беременности у меня началось кровотечение, произошла отслойка плаценты. Меня срочно отправляют на кесарево сечение, операция проходит под общим наркозом. Пока меня готовят, неонатолог спрашивает: «Дала ли я ребенку имя?» Я успела лишь сказать сквозь маску: «Степан», и всё. Свет потух. Я ничего не видела, только услышала плач ребенка. Проснулась уже в палате интенсивной терапии. Приходит неонатолог. Спрашиваю: «Я слышала, что он кричал. Где мой ребенок?» — рассказала E1.RU Елена.

С этого момента началась борьба за жизнь мальчика. Он лежал в реанимации, подключенный к СИПАП. В тот же день маленького Степу забрали от мамы и увезли в Екатеринбург, в отделение патологий недоношенных детей.

У Елены плохо заживали швы после операции, была большая кровопотеря, а потом надо было сдать тест на коронавирус и дождаться его результатов, поэтому мама воссоединилась с малышом только через неделю.

В Областной детской клинической больнице Степе сделали КТ, после чего выяснилось, что у ребенка не просто затянутые кожей уши — у него совершенно отсутствуют слуховые проходы. Мальчика какое-то время кормили через зонд. Он лежал в кювезе.

— Помню, как первый раз достала его из инкубатора, чтобы подмыть, очень резво начала и впала в ступор… До меня тогда дошло, какой он маленький на самом деле, помещается буквально в ладошках. Все врачи, как один, говорили мне: «Мы видим эту патологию впервые. С тем, что нет ушей, мы ранее не сталкивались, ребенок будет глухонемым». Я плакала, потому что думала, что он мне никогда не скажет «мама», — рассказывает Елена Соболева.

Еще месяц мальчик набирал нужный вес, да и времени долго горевать у мамы не было. Когда 24 июня Степу выписали из больницы, он весил чуть больше двух килограммов.

Придя в себя, Елена вместе с малышом стала проходить все обследования и поехала в «Бонум», где мальчику поставили диагноз «двусторонняя микротия, атрезия слуховых проходов, третья степень кондуктивной тугоухости с двух сторон». Его признали инвалидом.

В семь месяцев мальчику установили слуховые аппараты костной проводимости. Они стоят 500 тысяч рублей, но приобрести их получилось за счет Фонда социального страхования.

Уже в год и три месяца Елена отдала мальчика в детский сад, а сама вышла на работу, понимая, сколько денег ей понадобится на то, чтобы подарить сыну возможность услышать мир без специальных устройств, в которых мальчик чувствует себя как в жестяной бочке.

— Ребенок к году начал разговаривать, — объяснила Елена. — Он ходит в обычный детский сад, на развивающие кружки, и во многом Степа преуспел больше, чем его сверстники. Он прекрасно поет, танцует и знает стихи в своем возрасте.

Это бесконечное чтение книжек, песенки детские, еще что-то. Я могу прямо гордиться своим ребенком. У него колоссальные успехи, и даже не все дети в нашей группе так разговаривают, как разговаривает он, — добавила мама мальчика.

У подобных слуховых аппаратов колоссальные ограничения: их нельзя мочить, пачкать и нужно каждый раз снимать перед сном.

— Приходя на площадку, я каждый раз боюсь, что он ударится, а это очень хрупкое оборудование. К счастью, оно позволяло нам слышать и развиваться по возрасту, но ребенок не понимает, откуда его зовут. Как будто кто-то говорит в рупор, звук разносится отовсюду. Он искаженный, — объяснила Елена.

Елена не опустила рук и нашла выход из ситуации, пусть и очень тернистый. Она выяснила, что в США детям с таким диагнозом могут провести операцию, которая полностью вернет мальчику слух. Кроме того, ему воссоздадут уши из медицинского пластика. Вот только есть одна проблема: стоимость такого вмешательства для одного уха — 105 тысяч долларов, или 10 миллионов рублей (не считая затрат на жилье, питание и всё остальное).

На первую операцию удалось накопить не без помощи неравнодушных уральцев, благотворительных фондов и бизнесменов. Мальчик вместе с тетей (сестрой Елены) улетел в Штаты. Дело в том, что самой Елене и ее супругу не разрешили покинуть пределы города, так как они работают на закрытом предприятии.

Сам перелет был очень сложным.

— Это отдельная боль, что ребенок улетел без меня. Это первая такая разлука. То есть мы живем здесь, и все родственники наши живут в Сибири. Здесь у нас нет никого: ни бабушек, ни дедушек. Ребенок всегда был со мной, и Степа очень привязан ко мне, — продолжила Елена. — После девяти часов перелета моя сестра потеряла сознание от волнения. На борту самолета ей ставили капельницу, приводили в чувство... Это было очень тяжело. Сейчас с ней и с малышом всё в порядке.

Восьмого мая мальчику провели операцию в Сан-Франциско. Он впервые услышал мир одним ушком! Врачи сформировали слуховой проход и воссоздали орган из специального медицинского пластика — медпора (из него же делают протезы). Потом его обтянули кожей, которую взяли с головы малыша и из зоны паха.

Теперь мальчику месяц нельзя летать на самолете, поэтому пока он живет с тетей в Америке. Ребенку еще предстоит долгая реабилитация. Только 21 мая с головы Степы снимут повязку, а летом он вернется домой.

Родителям же предстоит накопить на вторую операцию, чтобы вернуть ребенку слух и полностью восстановить второе ухо.

Прочитайте историю екатеринбурженки, которая родила девочку весом всего 470 граммов. Крошка едва помещалась у матери на ладони.

Также прочитайте историю удивительного мальчика из Алапаевска: он родился с весом 750 граммов и за семь лет жизни перенес шесть операций. Только сейчас можно с уверенностью сказать, что он здоров.

А вот история двенадцатилетней Ксюши. Несмотря на ДЦП, девочка играет на укулеле, читает по-английски и занимается спортом.

Еще мы собрали пять историй о материнстве, трогающих до глубины души. Некоторые из наших героинь столкнулись со страшным диагнозом у ребенка и не опустили рук, другие потеряли кормильца, третьи отбросили все страхи ради исполнения мечты. Например, многодетная мама Наталья Давлетова построила бизнес на букетах, потеряв мать, отца и мужа.