Почти не ходят и страдают от жутких болей. Усольчанка одна воспитывает двоих детей с тяжелыми заболеваниями

Жительница Усолья-Сибирского Эльвира Серебрякова одна воспитывает троих детей. С мужем они развелись 11 лет назад, с тех пор ни алиментов, ни какой-либо помощи от него нет. Старшая дочка Эльвиры уже взрослая и самостоятельная, живет отдельно, а вот сын и младшая девочка — на ее обеспечении. Оба они серьезно больны, на лекарства и витамины уходят все деньги семьи, которых и так немного. Свою историю Эльвира рассказала журналисту «ИрСити».

До пандемии Эльвира жила с детьми в Иркутске, работала поваром и всё было в порядке настолько, насколько это возможно. Когда начался ковид, а вместе с ним и локдаун, заведение, в котором трудилась женщина, закрылось. Быстро найти другую работу не получилось, а какой-то надежной финансовой подушки у Эльвиры не было. Поэтому она с ребятами перебралась в Усолье — там и квартиры дешевле, и подходящая ей вакансия сама подвернулась. Сын и дочка ходили в школу, встречались с друзьями и были самыми обычными здоровыми детьми.

— Я устроилась работать в усольскую поликлинику уборщицей. Какое-то время всё шло хорошо, но в 2021 году дочь Инга начала болеть. Сначала жаловалась на ноги, но врачи говорили, что это просто мышцы болят после физкультуры. Потом, когда боли не прекратились, они говорили, что это выброс роста. Инге тогда было 14 лет, растущий организм и всё такое. Позднее ее положили на обследование в усольскую больницу и поставили диагноз — миалгия невыясненного генеза. Боли как бы зафиксировали, а причину не смогли установить, — рассказывает Эльвира.

Инге назначили физиотерапию и обезболивание. После курса лечения девочка снова почувствовала себя нормально. Правда, ненадолго.

— Боли очень быстро вернулись, причем стали еще сильнее. Ноги болели так, что Инга не могла ходить. Весной 2023 года ее направили в Иркутскую областную детскую больницу, где девочке поставили страшный диагноз — двухсторонний коксартроз второй-третьей степени, укорочение левой ноги и другие сопутствующие заболевания. После этого была комиссия, а затем — инвалидность, — продолжает Эльвира.

Женщина поясняет: заболевания такого рода — это почти что приговор. Вылечить медикаментозно их нельзя, избавиться полностью — тоже. Помочь может только протезирование и операция, которую делают далеко не в каждом городе России.

— Единственные, кто может помочь Инге, — врачи Консультативно-диагностического центра Института имени Турнера в Санкт-Петербурге. У нас с ними был сеанс телемедицины, доктора готовы взять Ингу в этом году, но мы с самого января ждем вызов туда. Саму процедуру сделают по квоте, которую нам предоставил Минздрав Иркутской области, а вот деньги на поездку в Северную столицу мне предстоит где-то искать, — рассказывает Эльвира.

Дело в том, что женщина уволилась с единственной работы, чтобы ухаживать за детьми. У сына Руслана, как и у Инги, проблемы с мышцами и суставами, только диагностировали их позднее. Дети Эльвиры с трудом передвигаются по квартире и сами о себе позаботиться не могут, поэтому им постоянно нужна рядом мама. Семья живет на пенсию Инги по инвалидности и пособие Эльвиры по уходу за больными детьми. Других источников дохода у Серебряковых нет, и взяться им неоткуда.

Здоровье у сына Руслана испортилось полтора года назад. Всё началось с болей в коленях: сначала только на одной ноге, затем — на обеих. Как и в случае с Ингой, врачи тоже в начале говорили, что это подростковые изменения в организме, они пройдут за год или два. Руслан несколько раз лежал в больницах и Усолья, и Иркутска, после чего и ему поставили неутешительный диагноз — серонегативный полиартрит.

— Если в феврале прошлого года боли у Руслана были только в коленях, то в декабре они уже распространились на тазобедренные суставы. Не помогали даже обезболивающие, Руслан временами кричал от боли. Сейчас у него постоянно болят колени, тазобедренные суставы, локти, кисти рук и челюстно-лицевые суставы. Он толком не может передвигаться и даже есть, — рассказала Эльвира.

На фоне этого заболевания у Руслана начались еще проблемы с желудком и другими внутренними органами. Полностью вылечить парня нельзя, но можно стабилизировать медикаментами, витаминами и грамотным лечением, на которое требуется много денег. Перспективы у парня пока неясны.

— Он сейчас лежит в больнице на терапии, и я не знаю, будут ли какие-то улучшения, что вообще будет дальше. Но есть один важный нюанс: в сентябре ему исполнится 18 лет, он официально перестанет считаться ребенком. Инвалидность ему не ставят, и я, честно говоря, не знаю, как мы будем дальше лечить его за свой счет. В случае с Ингой всё чуть проще: ее можно прооперировать по квоте, и надежда есть. Нет только денег, — сокрушается усольчанка.

Женщина говорит, что она постоянно обивает пороги разных благотворительных фондов, но помогать они не спешат: ни Инга, ни Руслан не «подходят по диагнозу».

— Фонды более охотно помогают детям с ДЦП или какими-то смертельными заболеваниями, например когда диагностирован рак. А у меня же дети не умирают, типа, ничего страшного. А то, что у них обоих вся жизнь впереди, а тут такие болезни, это как? Я Инге, конечно, не говорю, что она инвалид на всю жизнь. Это, знаете, тяжело. Она вот только школу окончила, но у нас в семье даже разговоров нет о том, куда поступать. Это всё отошло на второй план. Главное — выжить, — говорит Эльвира.

От отчаяния зимой этого года женщина завела Telegram-канал «Семья Серебряковых», в котором рассказывает о том, как выживает с двумя тяжело больными детьми, делится новостями после очередной госпитализации или лечения и просто общается с внешним миром, ведь делать это офлайн у нее просто нет времени. Подписчики канала помогают Серебряковым и добрым словом, и деньгами, которые так необходимы семье.