«Я ведь крепкая женщина была». Реальная история жительницы Приангарья, которая уже 20 лет живёт с ВИЧ

— Я хочу, чтобы моя история помогла хоть кому-то, — говорит Светлана (имя изменено по просьбе героини. — Прим. ред.). Уже больше 20 лет она живёт с ВИЧ, но начала по-настоящему лечиться только недавно. У Светланы — тяжёлая история жизни, но она рассказывает о ней без надрыва: было и было, чего уже об этом вспоминать. Главное, что сейчас. А сейчас — это принятие диагноза и желание уберечь хотя бы одного человека от ошибок: вдруг для кого-то её история станет толчком, покажет, что нельзя опускать руки.

С диагнозом ВИЧ Светлана живёт с 2001 года — ей было всего около 20 лет. На вопрос, откуда он появился, женщина отвечает однозначно и кратко:

— Наркотики.

Окружение у юной Светланы было таким, что, кажется, избежать этой знакомой многим дорожки «наркотики — колония» шансов практически не было. Собственно, о диагнозе она и узнала, будучи в СИЗО: у всех, кто туда попадают, берут анализы.

— Для меня это был шок. Были разговоры с сокамерницей, недоверие к диагнозу. Куча эмоций, мысли: «Правда или не правда». Но диагноз тогда был поставлен, — вспоминает женщина.

Уже после отбытия срока Светлана забеременела. Врачу о диагнозе говорить не стала — потому что доверия к результатам анализа, сделанным в СИЗО, не было. Хотелось проверить, какими они будут на свободе.

— И ведь анализ пришел отрицательный. Я прибежала домой, сообщили партнёру, что всё хорошо, что диагноз не подтвердился. И отходила 9 месяцев беременности с этим знанием, что диагноз не подтвердился, — рассказывает Светлана.

Перед самыми родами Светлана попала в больницу — были некоторые осложнения. Как и положено, здесь тоже взяли все анализы. Женщина не беспокоилась. А потом её вызвали на консилиум.

— Врачи мне говорят: «Вы же прекрасно знали, что у вас ВИЧ, вам ещё в 2001 году поставили». Я объяснила, что тогда анализы были взяты не в столь отдаленных местах, я им не доверяла. А когда встала на учет к гинекологу, анализы пришли отрицательные, — вспоминает Светлана.

Это был 2004 год. Тогда терпимости в обществе к людям с диагнозом ВИЧ в России практически не было — с ней и сейчас не всегда гладко. Светлану перевели из чистого в инфекционное отделение.

— Я пережила такой стресс тогда. Было очень тяжело. Все, кто лежал в отделении, понимали, у кого диагноз ВИЧ. Я не выдержала в итоге, попросила врача отпустить меня домой. У меня истерика такая была. Доктор сказала, что единственное, что остаётся — пить терапию, чтобы не заразить ребёнка. С этим меня домой и отпустили, — рассказывает она.

Женщина начала принимать лекарства — тогда это была ещё горстка разных таблеток, а не одна, как сейчас. У Светланы в итоге родился здоровый мальчик.

— После родов прошло время, я нормально себя чувствовала. После срока в колонии я поняла, что ни к чему хорошему наркотики меня не приводят, отказалась от них ещё тогда. Сын рос. Мы жили с его отцом семь лет, но счастливой женщиной я не была, — делится Светлана.

Почему конкретно она не продолжила принимать терапию после рождения ребёнка, она уже точно сказать не может. Помнит, что были сложные жизненные обстоятельства, из своего города пришлось уехать, нужных врачей не было, таблетки достать тоже было проблематично. Да и в целом казалось, что всё нормально.

В 30 лет Светлана снова забеременела. Но терапию так и не стала принимать. Врачи решили делать кесарево сечение — якобы так вероятность риска заражения ниже. Но в этот раз избежать положительного анализа для ребёнка не удалось.

— Дочь у меня тоже с диагнозом, — с горечью отмечает Светлана.

Девочка сейчас — уже подросток. О своём диагнозе она знает: мама об этом рассказала, когда малышка училась ещё в начальной школе.

— Мы часто лежали в больнице, ей приходилось пить много таблеток. Постепенно она начала понимать, что с ней что-то не так. Так плавно я ей и рассказала про ВИЧ, — говорит Светлана.

Дочь Светланы принимает антиретровирусную терапию с самого раннего возраста. Сейчас у неё неопределяемая вирусная нагрузка.

Но в те годы, когда таблетки девочке только прописали, подобрать наиболее подходящую схему и препараты конкретному человеку возможностей у медицины не было: то, что пациентам выдавали, то и нужно было пить.

— Психологически у дочери был надрыв. Её медики буквально принуждали пить лекарства. Это сейчас мы можем одну таблеточку принять, а в то время они были горстями. Терапия не заходила, такие ощущения были не очень приятные. В 2017 году я решила тоже начать принимать таблетки, чтобы ей послужить примером. Но у меня в первое время организм вообще был в неприятии терапии, — вспоминает женщина.

В итоге Светлана от терапии отказалась. К тому же перед глазами был пример — как выяснится, много позже, плохой — приятельница женщины. Тоже с ВИЧ и с отказом от лечения.

— Я на тот момент не чувствовала, что болею, что у меня какие-то отклонения по здоровью. Я оставляю терапию и продолжаю жизнь без половых партнеров. Я понимаю, что это ответственность, психологически это морально тяжело. Потому я выбрала оставаться одной, — говорит Светлана.

Но когда началась пандемия коронавируса, организм женщины начал сбоить.

— Я раз за разом начала болеть, хотя у меня такого вообще никогда не было. Постоянно на противовирусных препаратах была. А ещё начала замечать у себя кровоподтёки, гематомы — такое наблюдалось и у моей дочери: у неё был тромбоцит, и каждый месяц её клали в больницу. Ударов нет, а гематомы есть. Я ведь крепкая женщина была. Но организм, видимо, исчерпал свой ресурс. Он уже стал кричать, что что-то не так. Кровотечение открылось, я его кое-как остановила, пришлось вызвать скорую, — описывает Светлана.

Все эти годы женщина регулярно ездила в иркутский СПИД-Центр для консультаций по состоянию дочери. В очередной раз она предварительно позвонила психологу, рассказала о своей ситуации — и когда мама с дочкой приехали в учреждение, для Светланы собрали консилиум. Инфекционист назначила ей терапию.

— Когда у меня взяли анализы, у меня тромбоцитов было 6 — это почти что живой труп уже. Я начала принимать терапию и заметила, что ноги стали очищаться от кровоподтёков, синяки перестали появляться. И побочных явлений, как в 2017 году нет, — делится Светлана.

Сейчас она восстанавливается из-за другой напасти: у неё парализованы правая рука и нога. Но Светлана не унывает: потихоньку расхаживается, разрабатывает руку. И говорит, что очень жалеет, что долго не принимала диагноз ВИЧ-инфекция.

— Я очень стеснялась, я проходила такие моменты неприятные из-за этого диагноза. Медики не все с распростёртыми объятиями встречаются. Может быть, они не только к нам так относятся, но я чувствовала отвержение — это психологически, морально очень тяжело, — говорит Светлана. — Мне потом врачи объясняли, что этот диагноз очень коварный. Он не показывает себя долго, а резко бьет по всему организму. И людей с таким заболеванием очень много. Но что тут сделаешь? Что есть — с тем и живём. А женщина, моя приятельница, которая говорила, что не принимает терапию — она умерла. И многие из моих знакомых, кто был с таким диагнозом, уже на кладбище.

Женщина настаивает: терапию надо принимать обязательно, пока не поздно: «Без неё нас нет».

Героиня этой истории в настоящее время входит в пул семейного наблюдения специалистов в отделении Материнства и детства Иркутского областного Центра СПИД. С конца 2023 года специалисты центра стали отмечать увеличение количества детей, которые стали приезжать на прием не с родителями, а с опекуном или представителем социального учреждения и забили тревогу.

— Мы проанализировали все случаи и выявили семьи, где одна мама воспитывает одного или двух детей, и все они живут с ВИЧ-инфекцией. Случалось так, что мама начала «уставать» от постоянной терапии и постепенно прекращала её прием, что в итоге заканчивалось смертью. Чтобы избежать таких случаев, мы подняли все данные по семьям, в которых один родитель или оба живут с ВИЧ-инфекцией, где есть несовершеннолетние дети, и перевели их под наблюдение специалистов в отделении Материнства и детства, где на приёме у доктора оказывается сразу вся семья. Тогда мы можем оценить текущую ситуацию с приверженностью к лечению. С весны этого года мы уже видим положительную динамику от такого наблюдения. После визита к доктору идет обязательный прием медицинского психолога и, если необходимо, подключается социальная служба Центра. Сейчас в таком режиме мы наблюдаем 37 семей. Семьи не только из Иркутска, а также и с отдаленных территорий, — рассказывают в Иркутском областном Центре СПИД.

По состоянию на 1 ноября 2023 года в Иркутской области с установленным диагнозом ВИЧ-инфекция проживает 31 тысяча 339 человек. Только в Иркутске это 9 тысяч 339 человек. Основным путем передачи ВИЧ остаются незащищенные половые контакты в возрастной группе 30-49 лет.

Специалисты Центра СПИД отмечают, регулярная диагностика и выявление заболевания на ранней стадии помогают сохранить высокое качество жизни. Сегодня для этого есть все возможности, обследование можно пройти в поликлинике по месту жительства, в областном Центре СПИД, любой коммерческой диагностической лаборатории.

Бесплатно и анонимно можно пройти обследование в тест-мобиле Центра, который каждую среду работает на парковке перед Центральным рынком. Результат такого исследования готов уже через 15 минут.