Братчанка борется за получение лекарств от муковисцидоза

Братчанка Кристина Ситалова с рождения больна муковисцидозом — редким заболеванием, при котором во внутренних органах постоянно выделяется слизь и мокрота. Большую часть жизни ее это не беспокоило — поддерживающие в ней жизнь лекарства она получала регулярно по льготе от государства. Проблемы начались с 2023 года, когда после беременности и выкидыша, которые Кристина чудом пережила, ей назначили новые препараты. Предоставить девушке лекарства должно Министерство здравоохранения Иркутской области, есть даже решение суда об этом. Но лекарств от Минздрава нет. Жизнь с вечным бронхитом Муковисцидоз — это генетическое заболевание. Характеризуется нарушением секреции выделительных желез жизненно важных органов с поражением прежде всего дыхательного и желудочно-кишечного трактов, тяжелым течением и неблагоприятным прогнозом. Заболевание неизлечимо, но с ним можно жить, ежедневно принимая специальные препараты. Постоянно кашляя, Кристина рассказала, что в последнее время живет как будто с постоянным бронхитом, ежедневно принимает антибиотики, чтобы снять воспаление, и разжижающие мокроту препараты. Всю жизнь она проходила поддерживающую терапию. — Моя мать была носителем определенного гена, и мой отец оказался носителем определенного гена. Так сложилось, что они оба достались мне. У моих родителей точно так же мог родиться второй абсолютно здоровый ребенок или еще один с той же болезнью. То есть это почти лотерея, — объясняет Кристина. Пару лет назад Кристине назначили два препарата — Symkevi и Kalydeco, которые, работая в комплексе, отключают неправильно работающий ген. Их производят в США, поставляют нерегулярно. По льготе от Минздрава девушка получает препараты для поддерживающей терапии. Они с недавних пор не дают эффекта. — Я от них вообще ничего не чувствую, они как вода. Сама тоже покупаю обычные доступные в аптеках препараты, чтобы просто жить. Жить с вечным, непрекращающимся бронхитом. Купить Symkevi и Kalydeco в России невозможно. Даже за границей годовой курс препаратов обойдется в несколько сотен тысяч долларов, — говорит Кристина. «Ноги кверху, и валерьяночки попейте» Американские препараты Кристине нужны были не всегда. До 2023 года Кристина жила спокойно и планировала будущее. Хотела завести ребенка, что при ее диагнозе не всегда возможно. Ее московский врач (в Иркутской области специалистов по муковисцидозу нет, раз в год Кристина ездит в столицу на обследования) вынес заключение, что забеременеть ей можно, но нужно постоянное наблюдение врачей. — Я забеременела, и до шестого месяца всё было прекрасно. Лекарства я не принимала, не нуждалась в них особо, чувствовала себя нормально. На 22-й неделе у меня началась одышка. В женской консультации больницы № 2 в Братске мне сказали: «Ноги кверху, и валерьяночки попейте». Потому что при беременности нельзя принимать препараты. Я поехала в Москву на госпитализацию в НИИ пульмонологии, — рассказала Кристина. Кстати, жизнь с муковисцидозом в Иркутской области — довольно сложный квест. По словам Кристины, в Братске всего два человека с таким диагнозом и обращаться даже в областную больницу смысла нет, потому что оригинальных препаратов и специальных палат для таких пациентов здесь найти нельзя. — Я ведь липучка для инфекций. Меня положат в больницу с одним заболеванием, а выпишут еще с 35. В Москве для нас свои условия — лежим по одиночке, в специальных боксах. Я не обращаюсь в нашу местную больницу. Я даже в Иркутске лежала в последний раз лет 10 назад, — говорит девушка. В 2023 году из-за путаницы с документами девушка поехала в Москву на месяц позже, чем было необходимо. По дороге Кристине стало очень плохо. Ее сняли с поезда в Перми и и с сатурацией 77 (процент от нормы содержания кислорода в крови) положили под аппараты искусственной вентиляции легких в краевую клиническую больницу. — Беременность усугубила мое состояние в том плане, что я не могла получать лечение в том объеме, в котором необходимо. Это привело в дальнейшем к нарастанию гипоксии. Она дошла до второй степени, из-за недостатка кислорода начались панические атаки, а затем кома. Потом я ничего не помню, — рассказала девушка. Кристина уверена, что ее московский врач не допустил бы этого — под его наблюдением многие девушки с муковисцидозом смогли родить, и даже не один раз. Но на тот момент другого выхода не было — пермские врачи буквально чудом сохранили ей жизнь, говорит она. Во всём, что с ней произошло, девушка не может не винить братских врачей и Минздрав Иркутской области. Она говорит, что в братской больнице заполнили документы по старому образцу, и их пришлось переделывать. — Если бы наши органы власти работали нормально, если бы я поехала в Москву вовремя, я бы не потеряла ребенка, получила бы всю необходимую помощь. Я считаю, что моя поликлиника косвенно виновата в том, что со мной произошло, — говорит Кристина. В июле девушку перевели в НИИ пульмонологии в Москву. Там она восстанавливалась еще год. «Они пудрят мне мозги» После выкидыша состояние Кристины сильно ухудшилось. Ей потребовалось ежедневно принимать Symkevi и Kalydeco. К такому выводу пришел врачебный консилиум НИИ пульмонологии в Москве. В конце лета 2023 года Кристина подала на Минздрав Иркутской области в суд. Сама девушка на судах не присутствовала, так как была в больнице. Ее интересы в суде защищала юрист Мария Лазутина. Через три месяца Кировский районный суд обязал министерство обеспечить Кристину необходимыми препаратами. В мае 2024 года девушка вернулась домой, защитила диплом, пошла в школу приемных родителей, так как от мысли стать матерью не отказалась. В июле девушке выдали ее препараты на четыре месяца вперед. Но это был почти единственный раз, когда она их получила. Девушка постоянно на связи со специалистом Минздрава Иркутской области, которая отвечает за обеспечение льготными препаратами. Но та, по словам Кристины, просто пудрит ей мозги и «кормит завтраками». — То у них с поставщиком проблемы, то они ждут, то не могут получить препараты, потому что оказалось что-то не так с договором. Тянут резину, дают какие-то обещания, которые не выполняют. Они то в отпусках, то еще где-то. Хорошо, конечно, что они могут нормально жить и не бояться внезапной смерти каждый день, — негодует Кристина. Представитель Кристины в суде, юрист Мария Лазутина добавила, что Минздрав Иркутской области пытался оспорить решение Кировского суда, но не вышло. — Они обосновывали это тем, что не могут обеспечить Кристину лекарствами. Апелляция — их законное право, да. В то же время у Кристины есть законное право, гарантированное Конституцией РФ, на получение лекарств, купленных за счет бюджета, которые нужны ей для сохранения жизни, — отмечает юрист. По словам Марии Лазутиной, она обращалась в прокуратуру и Следственный комитет с жалобой на неисполнение Министерством здравоохранения решения суда. — У меня много вопросов к министерству. Например, даже если они разыграли какие-либо торги и поставщик не поставляет препарат, то почему Минздрав не воспользуется правом его расторгнуть и не объявит новую закупку по прямым договорам? Ведь в России есть поставщики, которые могут поставить препарат в течение нескольких дней. Минздрав, по моему мнению, бездействует, — считает Мария Лазутина. Она отметила, что суд был выигран еще в 2023 году, а значит, в план закупок на 2025 год лекарства для Кристины должны были внести. Мария Лазутина задается вопросом: «Где выделенные на эти цели деньги?» Кстати, Кристина говорит, что задавала этот вопрос специалисту Минздрава, с которой находится на связи. — Я вчера задала девушке из министерства вопрос о том, куда делись средства, выделенные на мои препараты за полгода, что я их не получала. Девушка посмеялась и сказала, что не может мне сказать. Они в прямом смысле слова издеваются над людьми, чувствуют свою безнаказанность. Я просто хочу получать препарат, который нужен мне для жизни. Регулярно и без задержек, — говорит братчанка. Во время подготовки этого материала Кристина узнала, что поставка ее лекарств придет 28 марта. То есть ей предстоит еще минимум две недели жить с симптомами бронхита и постоянным страхом внезапной смерти. Получить комментарий о ситуации с поставкой препаратов для больных муковисцидозом в Министерстве здравоохранения Иркутской области на момент публикации не удалось, но «ИрСити» направил в Минздрав региона официальный запрос. После публикаций Кристины в соцсетях проверку начала прокуратура.