Минздрав Приангарья ждёт, что «Спинраза» для детей со СМА поступит 20 января

Министерство здравоохранения заявило, что препарат «Спинраза» для лечения детей со спинальной мышечной атрофией ожидается в Иркутской области 20 января, сообщается 14 января на сайте правительства Иркутской области. «Как только препарат поступит в регион, пациенты незамедлительно будут им обеспечены», - приводятся в сообщении слова министра здравоохранения Иркутской области Якова Сандакова. Препарат доставят в Областную детскую клиническую больницу. Все нуждающиеся в препарате дети будут госпитализированы для его введения в условиях стационара. В начале января получила резонанс в соцсетях история братчанки Евгении Ждановой, ребёнку которой в ноябре поставили диагноз - СМА (Тяжёлое наследственное нервно-мышечное заболевание, которое очень быстро прогрессирует, маленькие дети не доживают с ним до 2 лет). В декабре должна была состояться закупка дорогостоящего препарата «Спинраза» (Стоимость одной инъекции – почти 8 млн руб., в первый год их нужно шесть, затем – по три), но этого не произошло. 21 декабря суд признал незаконным бездействие министерства здравоохранения Приангарья и обязал ведомство обеспечить ребёнка необходимым препаратом. В регионе насчитывается девять семей, которым по решению суда минздрав должен предоставить необходимое лечение. По данным минзрава, всего в регионе было 16 детей со СМА, которым нужна была «Спинраза».