«Он настоящий инопланетянин»: откровенный рассказ родителей мальчика, который навсегда останется ребенком

Новосибирцы Ульяна и Станислав Шаройкины мечтали стать родителями, но вселенная будто их не слышала. Три с половиной года попыток ни к чему не привели, и супруги смирились с тем, что детей у них не будет. Новость о беременности стала для них сюрпризом, но с первого скрининга начали звенеть тревожные звоночки — вроде бы всё хорошо, но в то же время не так. Платон родился на две недели раньше срока, и молодая мама узнала страшную новость — у ее сына редкое генетическое заболевание. Специально для НГС Ульяна рассказала, как это — быть мамой необычного мальчика.

Посмотрите небольшое, но очень милое видео.

Во время беременности Ульяна чувствовала себя хорошо, анализы были в норме, дискомфорта в виде токсикоза или отеков будущая мама не испытывала. Тяжело было эмоционально — уже на первом УЗИ врачи поставили подозрение на синдромы Дауна, Эдвардса, Патау и другие. Женщину отправили к генетику и на процедуру амниоцентеза, чтобы исследовать хромосомный набор ребенка. Синдром Корнелии де Ланге анализ не показал.

— Видимо, поломка в генах случилась где-то глубже. Врачи ничего не определили, сказали — всё хорошо, ходите дальше, но на каждом УЗИ что-то было не так: вроде и всё в порядке, но то руки как будто короткие, на этом сроке должны быть длиннее, то отек стоп, то подозрение на порок сердца. Женщины за всю беременность ходят на УЗИ раза 3, я же была 33, каждую неделю ходила, — вспоминает Ульяна.

Супруги понимали, что у них может родиться больной ребенок, признают, что нужно было задуматься.

— Никто из врачей не сказал нам: «Ребята, надо прерывать беременность, у вас генетика». Сейчас наш педиатр говорит — никто не взял на себя ответственность. Мы делали всё, что говорили врачи: дополнительное УЗИ? Иду и делаю. Сходить к этому специалисту, к этому — ходили везде, и никто не сказал нам, что ребенок родится нездоровый, — разводит руками Ульяна.

Уже после рождения Платона у молодой мамы произошло переосмысление, говорит — значит, так суждено было случиться, мальчику нужно было родиться именно в их семье.

— Платон родился на сроке 37 недель. Мне сделали кесарево, потому что к концу беременности ребенок отставал в развитии. Все дети рождаются в среднем с весом 3,5 кг и ростом около 50 см, наш сын родился весом 2 кг и ростом 40 см. Сейчас мы понимаем, что с синдромом Корнелии де Ланге это норма, дети рождаются маленькими. Второе название синдрома — амстердамская карликовость. Я нашла мам таких деток со всего мира, активно общаюсь с ними — все малыши родились приблизительно в одном росте и весе, — рассказывает Ульяна Шаройкина.

Неделю мама с новорожденным сыном пролежала в роддоме, потом их перевели в другую больницу, где озвучили название синдрома. Ульяна вспоминает, что ей это ничего не дало, вернувшись в палату, она вбила в «Гугле» услышанный диагноз и увидела фото своего сына — все дети оказались очень похожими друг на друга.

— Когда рождается такой ребенок, первое, что испытываешь — шок, мысли в голове: «За что меня жизнь так наказывает, почему я?» Потом, когда проходит время, ты принимаешь ситуацию и понимаешь, это не наказание, а честь — не каждый способен обеспечить такому ребенку жизнь, полную любви и заботы. Значит, этот ребенок сможет меня чему-то научить: терпению, принятию. Я не ищу причины физические, я ищу высшие — так произошло, хорошо, пусть будет так, — делится сокровенным Ульяна.

В первый месяц жизни Платон перенес три операции — у мальчика обнаружили серьезный порок сердца, были проблемы с легкими, паховая грыжа. Врачи не раз говорили Шаройкиным: «Фантастика, что ваш сын выжил». Через три месяца Платона выписали из больницы и определили в паллиативный центр, и мама наконец-то оказалась рядом с сыном. Остальные проблемы супруги договорились решать по мере их поступления, главное, что больше не стоит вопрос о жизни и смерти — мальчика спасли.

— Самое мудрое, что сделал тогда муж — отвел меня к психотерапевту. Мне выписали мощнейшие успокоительные, я ничего не чувствовала, ходила как робот, но справилась, — рассказывает Ульяна. Станислав всё время был рядом, поддерживал и говорил жене, что обязательно всё будет хорошо. — Мой муж — скала, ни минуты не сомневался в нашем сыне, говорил — он наш, мы будем любить его и растить.

Синдром Корнелии де Ланге коварный, имеет разные формы, зависящие от того, в каком гене поломка: легкие — с небольшими внешними проявлениями, и сложные — с множественными пороками развития, часто несовместимые с жизнью. У детей наблюдаются проблемы с питанием и усвоением пищи: Платон не умеет есть сам и принимать еду через рот, у ребенка отсутствует сосательный рефлекс, поэтому мальчика кормили сначала через зонд, но недавно установили гастростому. Дети позже переворачиваются, позже садятся, позже начинают ходить, некоторые не говорят: у них маленькие головы, уменьшенные лобные доли: область мозга, которая отвечает за взаимодействие: речь, интеллект.

Внешне дети с синдромом Корнелии де Ланге выглядят очень симпатично: рождаются сразу с густой шевелюрой на голове, с длинными ресницами и бровями. Одна из особенностей — хриплые низкие голоса.

— Как у маленького медвежонка. Как по мне, они все милые, как куколки, — считает Ульяна.

Весить к одному году 6 кг — нормально. Одежду для мальчика покупают в отделе для деток 2–3 месяцев. Ульяна говорит, что видела фото детей 10 и 14 лет — выглядят они в два раза младше, внешне очень миниатюрные. Максимальный рост взрослого человека с синдромом Корнелии де Ланге — не больше 150 см.

— Как будто у тебя всегда маленький ребенок. С одной стороны, может это и хорошо, меньше вопросов со стороны общественности — почему ваш ребенок не разговаривает, люди просто будут думать, что он еще маленький, — считает Ульяна. — Непонятно, где, как и когда вылезет следующая проблема. Ребенок — настоящий инопланетянин, у него все по-другому. Я для себя решила, что не буду больше читать про эти диагнозы, пусть этим занимаются врачи. Я смотрю на своего сына — нормальный ребенок. Чувствует себя хорошо, играет.

Лечения как такового у Платона нет, есть постоянные обследования, реабилитации. Мальчика водят к логопеду-дефектологу, чтобы он научился кушать самостоятельно. Обязательно массаж, чтобы снимать тонус мышц, остеопат — всё стоит денег. Один прием у эпилептолога стоит 4000 рублей, анализ — 3000 рублей. Ульяна надеется, что ее сын сможет ходить, но насчет речи не уверена — женщине посоветовали учить язык жестов.

— Есть стадии, от отрицания до принятия. Мы пришли к принятию, мне всё равно, я настолько обожаю своего сына, пусть он будет глупенький, пусть не скажет мне: «Мама», всё это не важно, я люблю его, это мой ребенок, он со мной. Мы с мужем будем делать всё возможное, чтобы он чувствовал, что его любят, чтобы улыбался. Мы сделаем всё, что возможно, для его развития, — говорит мама Платона.

Мальчик растет спокойным, тихим. Может часами лежать на коврике и играть со своими игрушками. Ульяна говорит, что Платон легко идет на контакт, не боится людей, всё время улыбается. Плачет редко, только если по делу.

— Упрямый. Учится переворачиваться, вижу, что уже устал, голову держать тяжело, но пыхтит, не сдается, — рассказывает женщина.

Далеко в будущее Ульяна не заглядывает, живет в настоящем. Девиз их семьи — будь что будет, делай что должен.

— За этот год у нас с мужем произошла такая переоценка ценностей. Всё, о чем я переживала раньше — такая пыль, сейчас мы понимаем, что на самом деле важно. Мой муж невероятный человек — многие мужчины в подобных ситуациях сдаются, сбегают, проявляют слабость, а мой — проявил такую силу, поддержал меня, мою маму. Он — наш якорь, на нем вся семья держится, — делится Ульяна и добавляет, что с появлением Платона ее жизнь обрела смысл, сделала ее счастливее. — Люди скажут: «Ужас, жизнь закончилась, как жить с таким ребенком?», а я будто высшую миссию обрела. Всё замечательно, жизнь прекрасна, у меня замечательный ребенок.

С рождением необычного малыша жизнь супругов не остановилась на месте. Они так же продолжают общаться с друзьями, ходить в гости, путешествовать. Недавно Платон впервые побывал на Алтае.

— Не нужно бояться. Мы решили, что не будем запирать ребенка в 4-х стенах, потому что он особенный. Мы будем жить ярко, показывать ему мир, будем вместе развиваться и расти, — улыбается Ульяна.

«Думала, у всех так»: история Кати Васильевой, которая 18 лет жила без воображения и не знала об этом.

Просто ангел: как выглядит ребенок грузинской модели и самого красивого альбиноса в мире.

«Папа родом из Нигерии»: истории смешанных пар, у которых необычайно красивые дети (вы только посмотрите на них).