«Дочь падает в обмороки». В Иркутске школьницу лишили статуса инвалида. Ее мать пытается это оспорить

Варе 14 лет, из них 11 она страдает от тяжелого заболевания кишечника. Чтобы ухаживать за дочерью, ее маме Александре Владимировне Дзейко пришлось уйти с работы. Сначала врачи долго искали диагноз, а потом — подбирали эффективные лекарства. Их девочка получала как ребенок-инвалид. Но в январе 2023 года бюро медико-социальной экспертизы заочно лишило школьницу этого статуса, а поликлиника отказала в выдаче рецептов на бесплатные препараты. Александра Владимировна решила оспорить это заключение и даже добилась повторной, теперь уже очной экспертизы. С тех пор прошло почти 2 месяца. Результатов женщина не получила. Иркутянка рассказал порталу «ИрСити», как спасает свою дочь и борется за ее право на бесплатные лекарства.

До 3 лет Варя росла здоровым ребенком, никто не мог даже подумать, что ей придется бороться со смертельно опасным недугом.

Но однажды ей поставили пробу Манту. И организм ненормально среагировал — поднялась температура, как при гриппе. Врачи предположили, что на момент диагностики девочка болела и это спровоцировало такую реакцию. Ответ показался логичным, девочка переболела гриппом и выздоровела, а родители постепенно успокоились. Но через год в детском саду снова поставили пробу Манту, и девочка потеряла сознание.

— В Иркутске я сколько ни консультировалась у врачей, мне все говорили, что проба Манту — это не прививка, это просто инъекция под кожу, никакой реакции быть не может. Пока в 2015 году мы не познакомились с главным фтизиатром Российской детской клинической больницы в Москве. Она нам сказала, что у Вари непереносимость белка туберкулина. И она не единственная, у кого такая проблема. В выписке от 2015 года у нас пожизненный запрет на Манту, — рассказывает Александра Владимировна.

В 2011 году у 3-летнего ребенка неожиданно открылось сильное кровотечение. Но только через год врачи установили диагноз — «тотальное поражение кишечника». С этого момента малышку признали инвалидом.

Следующие три года прошли в лечении, мама с дочерью лежали в больнице раз в полгода. В начале 2015-го состояние ухудшилось, и пациентов направили в Москву. И с тех пор два раза в год они летали на прием в РДКБ. Авиабилеты женщина покупает за свой счет — Минздрав предоставляет бесплатный проезд только на поезде.

— Вся жизнь заключалась в откладывании денег, чтобы слетать в Москву: сдать анализы и посмотреть, как протекает болезнь. Хотя мы живем не в деревне, в Иркутске такие же аппараты, такая же гастроэнтерология. Но так длилось несколько лет, — говорит иркутянка.

С наступлением коронавируса летать стало проблематичнее. И семья попросила проводить обследование в Иркутске, в Ивано-Матренинской больнице.

За 11 лет ребенок лежал в медучреждениях уже более 20 раз. Каждый год Варе продляли инвалидность. «У нас по закону либо после того как 4 года подряд устанавливали, либо после 4 лет инвалидности ребенку были обязаны установить инвалидность до 18 лет. То есть в нашем случае это должно было произойти в 2016 году. Но каждый раз нам говорили: «Давайте еще раз посмотрим». Экспертиза, которую мы прошли в январе, стала 14-й, — рассказывает Александра Владимировна.

О заболевании кишечника, которое диагностировали у Вари, врачи знают давно. И изначально среди пациентов не было детей, им страдали только взрослые. В 2011 году — когда заболела дочь Александры Владимировны — во всем городе насчитывалось 3–5 маленьких пациентов.

— Мы были одни из самых тяжелых пациентов. Когда летали в Москву, часто пересекались с другими ребятишками, всегда были одни и те же семьи. Помню, что тогда было 30 самых тяжелых ребятишек, на данный момент шестерых уже нет в живых, — подчеркивает женщина.

Она замечает, что неизвестно, с чем связана непереносимость белка у детей. Но жизнь из-за этого меняется кардинально. Несколько лет девочка могла есть только рис на воде. Другие продукты были под запретом.

— Как-то мы поехали в Москву, и врач нам сказала, что из фруктов ребенок может есть бананы. После этого дочь съела банан и чуть не умерла. Также аллергия на рыбу, на яйца. Можно есть рис, переваренную гречку, картофельное пюре без молока, макароны из твердых сортов пшеницы, хорошо проваренное мясо, котлеты, фрикадельки на пару, — рассказывает Александра Владимировна.

Варя ходит в школу. Два года назад из-за осложнений девочка была на домашнем обучении. И сейчас по состоянию здоровья ей бы надо продолжать учиться из дома, но школьница отказалась.

— Ни в какую. Она хочет учиться наравне со всеми детьми, ходить в школу, общаться с одноклассниками, тем более что она мало была в социуме. Потому что постоянно по больницам, постоянно пропускает, — замечает женщина.

К сожалению, в школе тоже не всегда бывает гладко. В конце 2022 года педагоги отказались девочку аттестовать по нескольким предметам из-за того, что она много пропустила и для зачетов не хватало оценок. Маме пришлось объяснить ситуацию классному руководителю.

Решение о продлении или непродлении инвалидности принимает бюро медико-социальной экспертизы.

В ноябре 2022 года Варя с мамой проходили длительные обследования, чтобы в очередной раз получить заключение об инвалидности. Весь декабрь ребенка никто не направлял на освидетельствование. И только 23 января маму уведомили по телефону, что экспертиза состоится заочно. Женщина решила, что сделают так же, как во время ковида, — продлят инвалидность по жизненным показаниям. Вечером того же дня она получила справку, в которой говорилось, что третий экспертный состав не нашел оснований для установления девочке особого статуса.

— Я спросила: «А как вы приняли решение, если вы не видели ребенка?» На что мне ответили: «Имеем право». Это не подпадает ни под что. Я написала заявление о нарушении норм законодательства и потребовала повторного освидетельствования, — рассказывает иркутянка.

Отрицательное решение комиссии женщина связывает с плохо расписанной выпиской по итогам обследования в ноябре. «Но в этом никто не виноват, это просто стечение обстоятельств», — уточняет она.

Ребенок наблюдается у заведующей гастроэнтерологией, она проводит все обследования, а затем тщательно и подробно расписывает процесс и результаты. В то время, пока девочка лежала в больнице, врачи заподозрили, что ей «занесли гепатит C». Маму предупредили, что ребенка нужно задержать для дополнительного обследования. «Мы, конечно, все тут чуть с ума не сошли», — добавляет Александра Владимировна. Но вскоре выяснилось, что произошла ошибка, и девочку спокойно выписали. На тот момент заведующая уехала на повышение квалификации, и заключение о выписке выдавал другой врач.

— Не на пяти листах, как обычно, а на одном. А я даже не сравнила выписки — диагноз был указан тот же, осложнения — те же. Но, к сожалению, выписка была сделана по шаблону, без корректировок. В документе даже указано, что нам разрешено делать Манту, — уточняет женщина.

Вторая экспертиза состоялась через неделю. Она продлилась около четырех часов, хотя обычно всё происходило намного быстрее. Под конец заседания эксперты заявили, что не могут принять решение, и отправили пациентов домой, пообещав уведомить по телефону. Пациентам предложили программу дополнительного обследования.

— Прошло уже больше двух месяцев. Я за это время уже посмотрела все документы — по закону комиссия обязана принять решение в тот же день либо дать промежуточный ответ. Но даже в этом случае в течение пяти дней ответ должен быть предоставлен. Сейчас мы сидим без инвалидности, — замечает женщина.

Без инвалидности и лекарств. Девочке прописан сильный препарат — «Сульфасалазин». 11 января пациентка получила последнюю партию медикаментов как инвалид. В третьей поликлинике, где наблюдается ребенок, выписать рецепт на бесплатные лекарства не могут. «Объясняют это тем, что у них нет по нам никакой информации, потому что МСЭ не сообщила», — добавляет Александра Владимировна.

Семье предлагали перейти на другой препарат, но женщина отказалась и потребовала, чтобы поликлиника связалась с гастроэнтерологом, у которого наблюдается ребенок. «Слава богу, врач сказала, что переводить Варю на другой препарат ни в коем случае нельзя. Ее столько раз спасали, так долго подбирали препарат — из пяти имеющихся четыре вообще не подошли. Только пятый подошел, и сейчас врачи предлагают вернуться к первому, на который у дочери непереносимость», — замечает мама.

Это не единственный раз, когда у пациентки выявляли непереносимость того или иного препарата. В 2021 году врачи отменили сильный иммунодепрессант, из-за которого девочка начала седеть. Когда мама указала на это на повторной медико-социальной комиссии, этому не придали значения, списав на наследственность.

Ожидая заключения МСЭ или хотя бы какого-то промежуточного ответа, Александра Владимировна написала жалобу в прокуратуру, а затем — губернатору, главе Минтруда России, детскому омбудсмену в РФ, в аппарат президента, а также в Общероссийский народный фронт.

— Я буду идти до последнего. Это смертельное заболевание, относящееся к группе орфанных. Самый опасный период для детей — подростковый возраст, у многих болезнь в это время обостряется. Многих, с кем мы были знакомы, уже нет в живых. Кроме того, на фоне приема сильных лекарств у ребенка появились сопутствующие заболевания, — замечает женщина.

Редакция «ИрСити» в марте направила запрос по ситуации в главное бюро МСЭ по Иркутской области. После этого журналистов вместе с Александрой Владимировной пригласили на встречу в ведомство на Байкальскую, 206, которая состоялась 16 марта. Руководитель бюро Наталья Рыбченко сообщила, что после повторной экспертизы документы по делу были направлены на консультацию в федеральное бюро и пока что ответ не поступил.

— Какая может возникнуть ситуация? Если мы не можем по имеющимся данным принять решение в пользу ребенка, а федеральное бюро нам не ответит, мы, возможно, примем решение, подтверждающее решение третьего бюро, то есть о неустановлении инвалидности. Но по получении заключения федерального бюро, если оно будет в пользу девочки, если они помогут обосновать, мы в течение трех дней сами себя отменим. Либо вы можете обжаловать заключение в федеральное бюро или в суд. Поверьте, у нас нет разнарядки, особенно в отношении детей, мы заинтересованы, чтобы ребенок получал меры соцподдержки, получал лечение и всё остальное, — сообщила Рыбченко.

Руководитель также опровергла информацию о 15 экспертных заключениях, которые были получены за 11 лет. По ее данным, с 2012 по 2014 год устанавливалась инвалидность на год. В конце 2014-го на фоне ремиссии статус сняли, но за три месяца 2015-го самочувствие девочки ухудшилось, болезнь обострилась. В течение следующих четырех лет ребенку подтверждали инвалидность. По законодательству статус устанавливается до совершеннолетия после четырех лет непрерывного наблюдения.

— На пятый год пациент к нам приходит, и ему назначается либо реабилитация, либо присваивается инвалидность до 18 лет. Но на пятый раз вы к нам не пришли, так как началась пандемия коронавируса. Экспертиза не проводилась. По поручению президента инвалидность продляли автоматически каждые полгода. Этот период исключается из срока наблюдения, на этот счет есть разъяснения Минтруда России, — подчеркнула руководитель регионального бюро МСЭ.

Она также объяснила, с чем связано решение третьего экспертного состава о неустановлении инвалидности. «Это такое заболевание, когда на фоне лечения острота уходит, нарушения функций либо компенсируют при приеме лекарственных препаратов, либо исчезают, но без лечения — обостряются. Таким образом, на обострении инвалидность устанавливалась, в ремиссию — нет. Третий состав принял решение, так как по имеющимся документам отсутствуют признаки инвалидности. Но мы помним ситуацию про три месяца в 2015 году, понимаем, что проблема может вернуться. И поэтому шестой состав запросил помощи у федерального бюро, чтобы старшие коллеги из Москвы помогли не отказать вам, а по возможности обосновать эту ситуацию по инвалидности у ребенка», — подчеркнула Рыбченко.

Она добавила, что в экспертный состав включено три специалиста, но в него не входит врач-гастроэнтеролог. При повторной экспертизе девочке была предложена программа дополнительного обследования, в том числе у гастроэнтеролога. Но тот медик, с которым сотрудничает бюро, работает только со взрослыми. По словам Александры Владимировны, получить оперативную консультацию самостоятельно семья не сможет — в лучшем случае на прием получится попасть только через месяц. В главном бюро МСЭ предложили посодействовать с записью к врачу.

В деле девочки оказалось согласие на проведение первой экспертизы без личного присутствия пациентки. Но Александра Владимировна заверила, что никаких документов не подписывала, более того, обращала внимание врачей, что ребенку требуется только очная экспертиза, во время которой эксперты смогут оценить состояние девочки.

Наталья Рыбченко пояснила, что норма о том, что гражданин сам выбирает, в какой форме будет проводиться экспертиза, начала действовать с 1 июля 2022 года. «Это хорошая норма, особенно для отдаленных районов. Но это плохо для результатов медико-социальной экспертизы. Так как в документах может быть указано одно состояние пациента, а по факту — оно другое. Во всех территориях, куда мы приезжаем, чтобы разъяснить нормы, мы выступаем за личное присутствие пациента», — добавила глава регионального бюро. В случае с Варей вопросы нужно задавать поликлинике, откуда в бюро МСЭ поступила информация о заочной экспертизе.

Самым острым вопросом на сегодня является лекарственное обеспечение больного ребенка. Рыбченко объяснила, что есть два варианта предоставления необходимых препаратов. Если пациент имеет статус инвалида, тогда лекарственное обеспечение идет за счет федерального бюджета. Вне рамок инвалидности — препараты предоставляются по региональному областному закону № 106. С ним возникли проблемы, так как недавно расширили перечень лекарств, в него включили препарат, который предлагали Варе взамен необходимого «Сульфасалазина».

Бюро связалось с отделом льготного лекарственного обеспечения Минздрава Иркутской области, специалисты которого пояснили, что проблем с «Сульфасалазином» в регионе нет. Чтобы его получить, нужно обратиться в поликлинику, где и выпишут рецепт. Заключение должен вынести руководитель врачебной комиссии. По словам Александры Владимировны, поликлиника отказалась это делать. Поэтому сотрудники бюро МСЭ попросили Минздрав отработать этот вопрос с медучреждением. Дополнительной консультации врача-гастроэнтеролога не потребуется, достаточно его заключения за 2022 год, но должен быть составлен акт о непереносимости аналога.

— Дайте нам неделю на все их бюрократические процедуры, потому что это не наша подведомственность. Мы ни в коем случае тут не контролирующий орган, но сложные вопросы мы решаем совместно с Минздравом, — подчеркнула Наталья Рыбченко.

С момента встречи прошла уже неделя. На момент публикации материала Александра Владимировна не получила заключения повторной экспертизы. Вопрос по лекарствам тоже пока не решен.

Больше новостей, фотографий и видео с места событий — в нашем Telegram-канале. Подписывайтесь и узнавайте всё самое интересное и важное из жизни региона первыми.