«Лечения нет»: благодаря донору из Германии спасли жизнь молодой маме

Екатерине Новиковой из Северодвинска пересадили костный мозг. Донора не могли найти ни в России, ни за границей. На момент трансплантации диагноз миелодиспластический синдром уже развился в лейкоз. Высокодозная терапия не действовала, и даже пересадка гарантировала лишь 50% успеха. Впереди — два года реабилитации. Екатерина уверена: каждый может стать донором и спасти жизнь.

На вопрос наших коллег из 29.RU, как она себя чувствует, Екатерина отвечает: «Прекрасно».

— Нельзя этими суевериями страдать. Я себе говорю: «Господь держит меня за руку и ведет в нужном направлении».

С момента трансплантации прошло четыре месяца, но говорить о ремиссии пока слишком рано: ни один врач не даст такого прогноза, всё индивидуально. Реабилитация занимает два года, в это время Екатерине предстоит ездить на консультации в федеральный центр в Санкт-Петербурге, там по итогам обследования будут назначать лечение либо новую трансплантацию.

Своей историей Екатерина делится в Сети: снимает небольшие видео.

— Видимо, не статистика важна, а именно история болеющего человека, с эмоциональной стороны, — рассуждает она. — Мне недавно из федерального регистра позвонили, сказали, что в Северодвинске появился потенциальный донор, который пришел в регистр благодаря мне. Я даже не смогла ничего ответить, просто заплакала. Если это сложится, то всё не зря.

Рассказывать о донорстве для Екатерины — общественная необходимость, долг.

— Я не считаю, что делаю какое-то доброе дело. Мне эту жизнь дали, чтобы я помогла осознать, поменять мышление социума: люди, смотрите, каждый из вас очень важен, каждый из нас очень важен.

Девушка призывает каждого вступить в федеральный регистр доноров костного мозга, пройдя типирование. Для этого достаточно подать заявку на «Госуслугах» в разделе «Здоровье».

Для типирования забирают всего четыре миллилитра крови. По сути, это обычное переливание: пациент садится в кресло, через специальную систему трубочек кровь из вены поступает в аппарат, где фильтруется. Из крови выделяются стволовые клетки, а кровь этого человека возвращается обратно в кровеносное русло.

— Возможно, человек, вступивший в регистр, в ближайшие 10 лет даже не станет донором, просто нужно таким, как я, реципиентам, знать, что у нас есть шанс, — рассказывает Екатерина.

— Я прошла через это. В один из моментов я ехала домой прощаться с семьей: я им этого не говорила, но понимала, что всё. Я свой диагноз знала, я с ним жила, я понимала: сегодня среда, в пятницу я уеду в больницу и не вернусь домой. И вот это самое страшное. Нет лечения, но есть донор — это важно услышать. Это социальная ответственность каждого из нас. Моя ответственность — сказать об этом, другим — вступить.

Екатерина делится: осознание смерти ее не пугает. Говорит, мы все к этому придем. Пугает, что не увидит сына. Смерть нужно просто принимать, бояться неизбежности, говорит девушка, глупо с какой-то стороны. Это осознание пришло к Екатерине, когда ей сказали, что нет донора.

— Диагноз я приняла, у меня миелодиспластический синдром, в конце августа трансформировался в острый миелоидный лейкоз. Лейкоз лечится, подумала: будем пробовать, пытаться бороться. Болезни всегда неудобные, не вовремя. И вот тут мне сказали, что у меня нет донора. Мне химия не помогала, донора не было — я понимала, что не очень хорошая ситуация.

Екатерина пыталась искать донора сама через Израиль. Ей сказали, что есть пять подходящих доноров: три в Израиле, два в Германии. Они сто процентов подходят. Чтобы поехать в Израиль и сделать трансплантацию, потребовалось 15,5 миллиона. Екатерина открыла сбор. За полтора месяца собрали всего 5,5 миллиона.

— Этого недостаточно было, и это было критично: химия не действовала, у меня не было времени, — рассказывает Екатерина. — Я написала в федеральный регистр своему врачу лечащему и сказала, что есть пять доноров. Не знаю, случайность, совпадение, — меня пригласили на трансплантацию в федеральный центр, и был германский донор.

В момент, когда Екатерина узнала про донора, у нее практически случилась истерика. Девушка рассказывает, что разделила этот момент со своим молодым человеком Артемом— он был рядом. Потом позвонила родителям, папа был за рулем, пришлось остановиться.

— Я прямо говорила: «У меня есть донор, я буду жить». Я думаю, что сын прямо таких вещей не понимает, но, когда я уезжала на трансплантацию, сказала: что бы ни случилось, я вернусь. Я думаю, он только это и понимал.

День трансплантации, рассказывает Екатерина, был вполне позитивный. До этого она прошла девятидневный курс кондиционирования, когда подавляется костный мозг. В день ноль привезли стволовые клетки донора и путем переливания крови через вену подсадили их Екатерине. На следующий день были побочные эффекты. Костный мозг до сих пор приживается, и в течение двух лет это будет происходить.

В европейских странах, рассказывает Екатерина, жесткое ограничение на встречи донора с реципиентом. В России проще, можно встретиться уже через два года.

— Женщина, которая привезла стволовые клетки, сказала, что донор — девушка, ей 27 лет, у нее вес 57 кг, она маленькая и очень позитивная. И всё свершилось. Ты готовишься к чему-то глобальному, а на самом деле это механизм переливания крови.

Дни после переливания всегда сложные.

— Больно, тяжело, заново учишься ходить, есть, все показатели в крови на нулях. Организм полностью останавливается, замирает. Нет сил даже встать с кровати, ноги начинают дрожать, устаешь. Пару недель в памперсе ходила, физически это очень тяжело. Доходишь до туалета — у тебя пульс 122.

Екатерина рассказывает, что знает людей, которые отказывались от трансплантации по разным причинам, и психологическим. К сожалению, их уже нет.

— Мне ставили 50 на 50% [успеха], риски были серьезными. Но я согласилась, понимала, что 50% — это жизнь.

Когда Екатерина приехала в федеральный центр, то попросила своего лечащего врача говорить только о хороших новостях, если это плохие новости, то рассказывать, что надо лечить и как.

Физические силы возвращаются медленно.

— Я с ребенком дома попыталась поиграть в футбол. Активно двигаться я не могу. Спокойно хожу за мячиком, пять минут — мне надо отдохнуть. Долго приходилось лежать, мало было нагрузок, — делится Екатерина.

Раньше она занималась спортом, бегала, плавала, мышцы были в тонусе, он потерялся. Влияет и питание: пропаренное, отварное, только сейчас Екатерина начинает вводить сырые продукты.

В больнице тоже пришлось много лежать. Однажды, рассказывает Екатерина, нужно было спуститься с седьмого этажа на второй для КТ, для этого привезли кресло-каталку.

— Я выгнала персонал, пошла ногами. Старалась ходить. Врачи даже рекомендуют больше активности, через силу есть, не переходить на искусственное питание, всё стараться делать самой. Это тяжело, но я смогла.

Сейчас Екатерина проходит реабилитацию. Ее основа — наблюдение и симптоматическое лечение. По словам девушки, в области не могут делать РТПХ — реакцию «трансплантат против хозяина», — нет таких реагентов и лабораторных возможностей, приходится летать в Питер.

— Это лечение новое, раньше выживаемость после трансплантации была крайне низкая, — рассказывает Екатерина. — Сейчас НИИ Горбачева — один из крупнейших центров в Европе по трансплантации. И, даже несмотря на поток людей, проходящих через это, лечение экспериментальное, нет точного протокола для всех вместе. Всё индивидуально.

Некоторых врачей в Архангельске приходится посещать платно: из-за узкой направленности.

— Вообще гематологи занимаются этим заболеванием, но у нас гематологов можно по пальцам пересчитать в области. Таких, как я, ставят на учет на участок, где работает терапевт. Чтобы ему понимать, как со мной работать, нужно еще пройти курс гематологии. Специалистов не хватает, есть врачи, которые говорят, что мы не можем вам помочь. И хорошо, что признают, не лечат, не зная чем и как.

Екатерина говорит, что в области нужны узкие специалисты, которые бы понимали особенности посттрансплантационного периода. Есть специфика лечения: нельзя назначать антибиотики, потому что нет иммунной системы. Нужно делать все прививки с самого начала, как у младенцев.

— Важна грамотность врачей, которые бы сели за учебники и разбирались конкретно по диагнозу. Таких людей немного, и это понятно, — рассказывает она.

Екатерину выписали под Рождество. Дома родители и ребенок, но ходить в квартире лучше без маски.

— Врач объяснил: «Себя от всего не застрахуешь, ты всё равно выйдешь дальше двери». С домашними нужно поддерживать общий бактериальный фон, это даже нужно. Так я заставляю иммунитет работать, дома хожу без маски.

Скоро Екатерине предстоит получить группу инвалидности на два года. Работать теоретически можно, но из-за химиотерапии память у девушки ухудшилась. Рассказывает, что переключает внимание и забывает, о чем говорила, или идет по квартире и забывает зачем. Екатерина чувствует и физическую усталость: помыла посуду — надо отдохнуть, а уборка длится целый день.

Во время реабилитации нужно принимать лекарства, в первые дни с момента попадания на трансплантацию их было много. Сейчас их меньше, остались только те, которые помогают приживаться костному мозгу. Лекарства в НИИ Горбачева выдают бесплатно, Екатерина привезла их из Питера.

Во время лечения Екатерина практически не видела сына. Сейчас она старается проводить с ним как можно больше времени.

— Эти минуты, сколько бы их ни было, я хочу, чтобы он запомнил. Год, два, десять. Если бы я могла достучаться до каждой мамы: отложи свои дела, это не так важно. Всё вообще неважно, кроме семьи, детей, любви. Это нужно сохранить.

Екатерина благодарна всем людям, которые не прошли мимо ее ситуации: говорит, было очень много поддержки.

— За год я узнала столько доброты от разных людей. Это не передать словами, сколько писали, звонили, в больницу приходили, передавали вещи. Я сыну об этом говорю, что эти добрые люди спасли меня. Их вклад до сих пор помогает, финансовый в том числе.

Впервые попав в НИИ Горбачева, Екатерина увидела там маленьких детей.

— Вот это страшно. Когда им говорят, что у них нет донора.

Екатерина призывает вступить в регистр доноров. Вероятность того, что вас выберут донором, 1 к 10 000. Каждый год нужна трансплантация для 5000 людей, и 70% не доходят до трансплантации.

— Сколько детей гибнет, оттого что не пополняется регистр. Это обычное переливание крови. Моему ребенку 8 лет, я думаю: не дай бог. Как можно пережить, когда у ребенка такое заболевание? А их много. Нужно объединиться всей страной и сделать это.