Власти Приангарья пообещали обеспечить девочку со СМА дорогими лекарствами в 2021 году

Власти Иркутской области пообещали обеспечить дорогостоящими лекарствами всех детей с диагнозом СМА, в том числе ребёнка братчанки Евгении, в 2021 году, сообщили ИА «ИрСити» 5 января в пресс-службе правительства.

«Обеспечение детей лекарственным препаратом «Спинраза» с диагнозом спинальная мышечная атрофия находится на особом контроле министерства здравоохранения Иркутской области. В 2021 году данный лекарственный препарат внесен в перечень ЖНЛВС - жизненно необходимых лекарственных средств. Все дети Иркутской области с диагнозом СМА, которым необходимо дорогостоящее лечение, будут обеспечены в текущем году», - подчеркнули в пресс-службе.

Сроки объявления закупок пока не известны.

Как рассказала корреспонденту ИА «ИрСити» 5 января жительница Братска Евгения, диагноз СМА установлен её ребёнку решением врачебной комиссии 4 ноября 2020 года. Вечером 17 декабря невролог местной поликлиники связался с женщиной, сообщив, что минфин выделил необходимые деньги на лекарство, и попросив Евгению подготовить необходимые документы для проведения закупки. Но 25 декабря выяснилось, что закупку объявить не успели, соответственно, деньги вернулись в бюджет.

В начале декабря Евгения подала в суд на минздрав, в результате 21 декабря суд признал незаконным бездействие ведомства и обязал минздрав обеспечить ребёнка необходимым препаратом. При этом в решении суда подчёркивается, что «Спинраза» является единственным в настоящее время доказано-эффективным патогенетическим средством терапии, а также единственным зарегистрированным в РФ препаратом, применяемым для лечения спинальной мышечной атрофии.

По словам братчанки, в Иркутской области насчитывается ещё восемь семей с детьми со СМА, которые в 2020 году не получили лекарство, некоторые ждут препарат 3-5 месяцев. «Нам важна каждая минута жизни, мы сегодня живём, завтра — неизвестно, не дай бог что-то случится», — сказала женщина.

В новость внесена правка: скрыты персональные данные по требованию законодательства.