«Всё делается только через жалобы». Иркутянка рассказала, как добивалась льготных лекарств для неизлечимо больного сына

Юлия Васильевна больше 2 лет ухаживает за сыном-инвалидом — у него неизлечимое заболевание печени. Ребенку прописан пожизненный прием сильных и тяжелых лекарственных препаратов. Областной Минздрав должен закупать медикаменты для таких детей и выдавать их бесплатно по рецептам. Но, к сожалению, женщина периодически сталкивается с отсутствием лекарств, и эти проблемы удается решить только с помощью жалоб, порой — даже Владимиру Путину. Иркутянка рассказала журналисту «ИрСити» о неработающей системе, поиске диагноза и несправедливом пособии по уходу за ребенком-инвалидом.

У 48-летней Юлии Васильевны трое детей — старший давно вырос и сейчас уже работает, а младшие — близнецы мальчик и девочка — еще школьники. Сейчас им по 13 лет.

Родились близняшки здоровенькими, росли и развивались, как обычные ребятишки, всё было в порядке. Ходили в детский сад, потом пошли в школу, и тут начались проблемы: сын стал жаловаться на сильные головные боли. На поиски причины ушел год — мама с ребенком несколько раз лежали в больницах, где мальчик сдавал анализы, в том числе кровь на биохимию. Но врачи не могли понять, что происходит с детским организмом.

— Однажды, когда мы лежали в больнице, врач сказал: «Знаете, обратитесь к нашим гастроэнтерологам, у вас высоковаты показатели крови, которые отвечают за печеночный фермент». В норме должно быть 30 единиц, верхняя граница нормы — 50. А у сына было 400, — рассказывает женщина.

Врач в Ивано-Матренинской детской больнице внимательно отнеслась к пациентам, назначила дополнительные анализы, даже направляла кровь генетикам в Москву. Она подняла все данные из медицинской карты и увидела, что показатель по печеночному ферменту повышался в течение нескольких лет, но никто не обращал на это внимание. Медик не смогла поставить точный диагноз из-за «смазанной картины», но выбила квоту для пациента в Московской детской больнице имени Пирогова. Там в 2020 году Юлия Васильевна и узнала вердикт — у сына нашли аутоиммунное заболевание, провоцирующее разрушение печени.

— Это довольно редкая болезнь. Внешне обычный ребенок, но есть такая проблема. И заболевание нельзя вылечить, в том числе трансплантацией, но можно поддерживать состояние медикаментозно, чтобы печень не разрушалась и человек мог жить. Теперь мы пациенты Пироговской детской больницы, раз в год приезжаем на коррекцию лечения. Я считаю, что это наша большая жизненная удача, — уточняет Юлия Васильевна.

Мальчику выписали внушительный список лекарств — сегодня он принимает семь препаратов, из них четыре — основные, очень сильные и токсичные, три — вспомогательные, которые нивелируют эффект от основных.

Один из препаратов подавляет иммунитет, действующее вещество у него — азатиоприн. Московский врач, выписывая лекарства, заметила, что этот препарат в России купить нельзя: единственный завод, который его производил, закрылся, и пациентам теперь приходится закупать азатиоприн за границей.

Семья попросила родственников на Украине достать лекарство, но они не смогли, так как требуется рецепт — без него препарат не купить.

— Но, знаете, когда на кону жизнь ребенка, используешь любые возможности. Мы нашли каких-то коммерсантов и за большие деньги купили препарат. Он импортный, хороший. Но стоил 4 тысячи рублей за упаковку, хотя наши родственники присылали фотографии о том, что в украинской аптеке он стоил всего 800 рублей. Мы покупали втридорога, потому что ты любые деньги выложишь, чтобы ребенок жил, — подчеркивает Юлия Васильевна.

По ее словам, в одной упаковке содержится 100 таблеток, это количество рассчитано в среднем на 3 месяца. И, конечно, семья сразу закупила несколько пачек, про запас. Услугами коммерсанта иркутяне пользовались почти год, но бесконечно это не могло продолжаться.

— Это была проблема, потому что не только мой ребенок не мог бесплатно получить это лекарство — вообще никто не мог. И я обратилась на горячую линию к Путину. Видимо, не только я по этому поводу беспокоилась, поэтому в прошлом году производство в России возобновилось. И теперь ребенок получает препарат бесплатно, — замечает иркутянка.

Юлия Васильевна рассказывает, что за все два года, что она занимается лечением своего ребенка, порядка с бесплатными лекарствами так и не увидела — ситуация, мягко говоря, грустная.

Сначала педиатр в поликлинике, в которой наблюдается мальчик, вообще не выписывала препарата. Матери больного ребенка говорили: «План закупок верстают в декабре, вы получили выписку в июле, пришли осенью, на вас нет, значит покупайте сами». Постепенно эта ситуация выровнялась, но потом начались перебои с поставками и пришлось уже обращаться к заведующей детским отделением, потому что система не работала.

— Я просто много лет работала школьным библиотекарем, и у нас обязательно обеспечение учебниками. Я, конечно, знаю примерный контингент, но все равно есть движение в течение года, и в какой бы день ребенок ни пришел, ему обязаны выдать комплект учебников. И ссылаться на то, что вы пришли не сейчас, а через час, и поэтому покупайте себе сами учебники, это немыслимо просто. А мне на голубом глазу говорят: вы поздно пришли, вам не полагается, — подчеркивает Юлия Васильевна.

Проблемы возникали и с получением еще одного обязательного препарата — урсодезоксихолевой кислоты. И семье вновь предложили покупать его за свои деньги. Препарат довольно дорогой — одна упаковка на месяц стоит 2 тысячи рублей. Некоторое время женщина покупала лекарство, но потом не выдержала и приехала в Минздрав, где объяснили ситуацию просто: «произошли накладки» и «не так посчитали». После жалобы женщины нужный препарат привезли со склада в аптеку.

В январе 2023 года мальчик получил бесплатные лекарства, кроме одного — панангина. По словам женщины, бесплатно его нет уже полгода, а за деньги — пожалуйста. Стоит панангин недорого по сравнению с другими препаратами — около 200 рублей, и купить его не проблема. Но проблема в неработающей системе обеспечения бесплатными лекарствами детей.

— Первичное звено работает, свой функционал выполняет, анализы, прививки — всё делает. С педиатром коннект наладился, нас предупреждают, нам звонят, мы записываемся, приходим. Врачи следят за ребенком. Но чуть дальше — и начинаются перебои, — резюмирует Юлия Васильевна.

Она добавляет, что отдельным квестом в этой истории оказалось найти детского гастроэнтеролога, консультация которого необходима для продления инвалидности. В поликлинике специалиста не оказалось, а в областную невозможно было прорваться. В частных медицинских центрах работают только взрослые врачи. Что делать? Снова ехать в Москву, где, кстати, готовы были оказать эту услугу? «После очередной моей вспышки нам нашли детского врача-гастроэнтеролога в областной больнице», — уточняет иркутянка.

Сегодня мальчик ходит в обычную общеобразовательную школу, хотя семье после установки диагноза предложили перейти на домашнее обучение. Но от этого отказались, чтобы не терялась коммуникация с друзьями. Как ребенок-инвалид подросток получил льготы на бесплатное питание и дополнительные часы для занятий. Кроме того, на физкультуре мальчику дают меньшую нагрузку. В классе, говорит Юлия Васильевна, особенности парня — прием лекарств строго по часам — воспринимают нормально, с пониманием.

— Сам он позитивно относится к происходящему, вообще не считает за проблему. Нам повезло, что у него высокая самоорганизация, потому что основная задача — принимать препараты по часам. У него стоят будильнички на все приемы. Не важно — Новый год, 1 января, день рождения. Звонит будильник — принял. Благодаря этому сейчас у нас хорошие результаты, ремиссия. Дети по-разному же переносят лечение, некоторые не дают проводить исследования, а они довольно болезненные. У нас — бодряк. Лишь бы все остальные свою работу выполняли, как полагается, — рассказывает иркутянка.

Сама женщина рассказывает, что была вынуждена уйти с любимой работы, чтобы максимально погрузиться в ситуацию: жалобы и хождение по врачам отнимали много времени и сил.

— Оформила пособие по уходу за ребенком-инвалидом. Это смешные деньги — 12 тысяч рублей. Меньше прожиточного минимума! Это моя боль, — заметила женщина.

Из 12 тысяч рублей 10 выплачивается из федерального бюджета, 2 тысячи — региональная доплата. Ни та, ни другая часть не индексировались за прошедший год. «На что прикажете жить? Из пенсии ребенка по инвалидности подъедать?» — спрашивает Юлия Васильевна.

— Я была вынуждена уйти с любимой работы, получаю ниже прожиточного минимума и еще за свой счет должна покупать лекарства. Я чувствую себя униженной. Мне 48 лет, я всю жизнь работаю, я плачу налоги, у меня трое детей, мы все живем в России. Оказавшись в этой ситуации, я чувствую себя вторым сортом, — делится переживаниями женщина.

Она подчеркивает, что по сравнению с Москвой в Иркутской области не так много мер социальной защиты для инвалидов: минимум есть, но даже он не до конца реализуется.

По мнению женщины, общество в принципе неправильно относится к людям-инвалидам. Сталкиваться с этим приходится постоянно, даже в мелочах. Например, машина Юлии Васильевны внесена в федеральный реестр, на ней есть специальный значок о перевозке инвалида. Но найти спецпарковку возле торгового центра невозможно: они все заняты. Как-то раз женщина попробовала спросить об этом у администраторов ТЦ, но ей сказали, что не могут предъявить претензии автомобилистам — это на их совести.

Прошлым летом семья пыталась записать мальчика в бассейн — ему показаны незначительные физические нагрузки, так как прием сильных препаратов может привести к излишней массе тела. Юлия Васильевна позвонила в спортцентр — места были. Когда пришла, то сразу предупредила об инвалидности, и неожиданно выяснилось, что места закончились. «Буквально перед вами!» — заверила женщину администратор бассейна, даже не пытаясь вникнуть, в чем заключается болезнь. «Хорошо, что ребенок в холле был, не слышал этого разговора», — добавляет иркутянка. После этого тренеру позвонил муж Юлии Васильевны, и ему ответили, что набор продолжается.

Как рассказывали «ИрСити» в управлении Росздравнадзора по Иркутской области, перебои с обеспечением льготными лекарственными препаратами могут возникать из-за несвоевременного заключения контрактов на поставку лекарств. В прошлом году эту работу регионального Минздрава проконтролировали.

— В большинстве своем министерство справилось с этой задачей. Если такие проблемы возникают индивидуально, то необходимо получать информацию по конкретному пациенту. Как правило, люди к нам обращаются, в том числе и на горячую линию, и мы помогаем решить эти вопросы с Минздравом, например, с помощью перераспределения лекарств по аптечным предприятиям, — пояснила руководитель территориального управления Ольга Лебедь.

Бывший министр здравоохранения региона, а ныне главврач Иркутской районной больницы Анна Данилова во время прямого эфира в январе рассказывала, что для закупки препаратов для детей-инвалидов есть определенный порядок: заявку на лекарства подает каждая больница, затем Минздрав формирует план закупок и проводит конкурсные процедуры. Если медучреждение направляет дополнительную заявку, то Минздрав работает уже адресно. «Перебои могут возникать по разным причинам, в том числе они могут быть связаны с ситуацией в стране. Но всё, что касается лекарственных препаратов, решается», — заявила она.

Кроме того, в иркутском Минздраве посоветовали по всем вопросам, касающимся лекарственного обеспечения, звонить на специальную горячую линию — (3952) 260-916.

По поводу региональной доплаты к пособию по уходу за ребенком-инвалидом в Минсоцразвития Иркутской области сообщили, что, если граждане ее не получают, то необходимо оставить контактные данные в Telegram-канале «Инфолайт38» или позвонить в Единый контактный центр по телефону 8 800 600-00-00. При этом размер выплаты утвержден на федеральном уровне. Она состоит из суммы в 10 тысяч рублей и районного коэффициента.

— Пока на федеральном уровне решение по поводу размера этой выплаты не принималось. Она выплачивается в твердом виде. О перспективах повышения говорить не приходится, — сообщила в одном из прямых эфиров заместитель управляющего отделением Социального фонда России Ирина Близнец.

Больше новостей, фотографий и видео с места событий — в нашем Telegram-канале. Подписывайтесь и узнавайте всё самое интересное и важное из жизни региона первыми.