Министерство здравоохранения Иркутской области пообещало за счет регионального бюджета купить дорогостоящее лекарство для иркутянки Софьи Дидиной, которая из-за редкого генетического заболевания теряет зрение. Об этом 11 декабря сообщается в Telegram-канале ведомства. Стоимость препарата «Лукстурна» составляет около 60 миллионов рублей. Он поможет остановить развитие редкой болезни.
Напомним, что историю Софьи рассказали в Telegram-канале Ксении Собчак. 33-летняя Софья Дидина является инвалидом первой группы. Она родилась с редким генетическим заболеванием, которое называется «Пигментный ретинит». Это заболевание ведет к постепенному отмиранию клеток сетчатки глаза. Без лекарств заболевание стремительно прогрессирует, и девушка может ослепнуть окончательно. Препарат, который может остановить развитие болезни, называется «Лукстурна». Софья добивается его получения с августа 2022 года. Всё это время она писала в Минздрав обращения, а в ответ получала отказы. В начале 2023 года девушка нашла адвоката и подала на Минздрав в суд. В конце апреля суд обязал министерство обеспечить пациентку лекарством, но до сих пор этого не произошло. Минздрав обжалует это решение.
Сегодня стало известно, что по поручению губернатора исполняющий обязанности министра здравоохранения Иркутской области Алексей Шелехов провел личную встречу с Софьей.
— Минздрав Иркутской области одним из первых в России столкнулся с проблемой лечения подобного заболевания. Сложность заключается в том, что препарат «Лукстурна», не имеющий аналогов в мире, ввели в гражданский оборот на территории России только в конце ноября этого года. Поэтому на электронный аукцион, прошедший до этого времени, не было подано ни одной заявки. В настоящее время запущен новый аукцион, ожидаются предложения. Вся информация о закупке имеется в единой информационной системе, — цитируется в сообщении исполняющий обязанности министра Алексей Шелехов.
Уточняется, что процедура закупки в соответствии с действующим законодательством займет около 20 рабочих дней. Введение препарата пациентке запланировано в федеральном центре МНТК «Микрохирургия глаза». Ведомство планирует рассмотреть «вопрос выделения квоты на проведение операции».
По информации Минздрава, препарат требует соблюдения условий холодовой цепи: хранение и транспортировка флаконов разрешены при температуре не выше -65 °C.
Больше новостей, фотографий и видео с места событий — в нашем Telegram-канале. Подписывайтесь и узнавайте всё самое интересное и важное из жизни региона первыми.