«Не хочу, чтобы Алиса страдала». Иркутянка собирает 10 миллионов рублей, чтобы спасти дочери слух

11-летняя Алиса Епифанцева родилась с пороком сердца, одним лишним полупозвонком в спине, отсутствием слухового прохода с правой стороны и неразвитыми ушными раковинами. До 3,5 года она не слышала толком ни маминого голоса, ни любых других звуков из окружающего ее мира. Да и беззаботного детства и игр со сверстниками в песочнице она тоже не знала. Зато сполна испытала на себе, что такое операции, бесконечные реабилитации и как сложно может даваться самое простое действие, которое у здорового человека доведено до автоматизма.

Сейчас у Алисы появился шанс значительно улучшить слух — отказаться от слуховых аппаратов и сделать пластику ушных раковин. Но для этого требуется дорогостоящая и сложная операция. О судьбе дочери, о том, что она уже пережила и что ей еще предстоит, журналисту «ИрСити» рассказала иркутянка Инга Симакова.

— Когда я была беременна Алисой, на последнем месяце врачи мне сказали, что у нее порок сердца — открыто одно овальное окошко. А когда дочь родилась, выяснилось, что у нее двойной порок, плюс атрезия ушек, то есть ушные раковины не сформированы, а слуховые проходы почти полностью закрыты. Кроме того, врачи нашли у Алисы добавочный полупозвонок. С самого детства мы не вылезаем из больниц, — начала историю Инга.

Иркутянка говорит, что в первые годы жизни Алисы было совершенно непонятно, слышит ли она хоть что-то, или ее реальность — это просто тишина. В 2,5 года врачи сказали, что слуха почти нет, из-за чего будут проблемы с развитием речи, да и вообще. Еще через год Инге кое-как удалось добиться от органов соцподдержки слухового аппарата, после чего ее дочка смогла наконец узнать, как звучит мамин голос. Только тогда маленькая Алиса начала говорить.

— Мы стали усиленно заниматься у логопедов, ходили в разные центры развития. Параллельно нужно было решать проблему с лишним позвонком. Когда Алисе было 5 лет, мы поехали в Питер в медцентр детской травматологии и ортопедии имени Турнера, где нам рекомендовали сделать операцию на позвоночник. Мы до последнего надеялись, что обойдемся без нее, но не вышло, — продолжает Инга.

Целая серия медицинских исследований так и не помогла выявить первопричину всего, что происходит с Алисой. Врачи развели руками: «Какая-то поломка в генетике». И до сих пор эта самая «поломка» продолжает влиять то на одно, то на другое.

— Когда мы приехали в клинику Турнера на операцию, Алиса простыла, и мы загремели в другую больницу с проблемами по части нефрологии. Лечение закончилось, но на операцию нас уже не взяли, сказали, что очередь прошла, возвращайтесь в следующий раз. Мы только через три года смогли попасть по квоте на операцию. Это было в сентябре 2020 года, — делится иркутянка.

Сама процедура длилась тогда больше 5 часов. Инга говорит, что пока ждала результатов, частично поседела от того, что просто не знала, что с ее дочкой и закончится ли операция благополучно. Тем более что Алиса с трудом отошла от наркоза — не открылось одно легкое, его медикам пришлось разрабатывать. Но, к счастью, всё получилось.

— С тех пор, уже почти 5 лет, Алиса ходит в пластмассовом корсете, который не дает телу дышать, но зато держит ее спину. Во время той первой операции ей в позвоночник вставили пластину, но чтобы сделать это, пришлось удалить часть ребра, чтобы подступиться к тому месту. А в марте прошлого года на повторной операции пластину убрали, мы теперь ждем, когда всё окончательно заживет и можно будет этот корсет снять, — рассказывает иркутянка.

Пока Инга с дочерью ездила в Питер на операции, лечения и осмотры, у нее появилось много знакомых мам, у которых дети тоже имеют проблемы со здоровьем. Благодаря этим связям иркутянка узнала о неврологическом центре в той же Северной столице, который занимается такими особенными ребятишками.

— Из-за того что Алиса долгое время ничего не слышала, у нее начались определенные проблемы. В свои семь лет она была развита на пять. Плохо говорила и плохо понимала меня. Этот неврологический центр взял нас на реабилитацию в экспериментальном режиме, ничего нам не обещая. Но буквально за полгода развитие Алисы сильно шагнуло вперед. За счет системы упражнений, микротоков, лечебной физкультуры и витаминов дочка начала всё понимать, нормально говорить, у нее развилась смекалка и логика. За каких-то полгода она нагнала это двухлетнее отставание, — делится Инга.

Благодаря этому Алиса смогла пойти в школу. Она, кстати, обожает учиться и даже участвует в разных школьных конкурсах и мероприятиях.

— Когда она только пошла в первый класс, она не могла запомнить стихотворение из четырех строчек. Сейчас она участвует в конкурсах чтецов. Недавно вот заняла второе место, до первого ей не хватило всего одного балла, — с гордостью рассказывает собеседница.

Инга признается, что и педагоги, и одноклассники очень бережно относятся к Алисе. Учителя стараются, чтобы девочка узнала как можно больше, а дети как будто не замечают, что со своими слуховыми аппаратами Алиса выделяется среди других. Инга говорит, что ее дочь «чуть-чуть похожа на инопланетяночку».

— Мы в начале сильно переживали, как она пойдет в школу, не будут ли ее травить из-за ее аппаратов. Но ребятишки поначалу просто спрашивали: «А что это такое?» — а потом привыкли, и им уже это не кажется странным. У Алисы нет комплексов, мы, наоборот, завязываем высокий хвост и идем по всей улице с высоко поднятой головой, — улыбается Инга.

Однако мечта о том, чтобы восстановить дочери полноценный слух, не покидала иркутянку никогда. Пару лет назад Инга нашла в интернете врача из Калифорнии, который специализируется на пластике ушных раковин и восстановлении слуховых проходов. Во время онлайн-консультации он заверил Ингу, что помочь Алисе вполне реально. Просто нужна операция, стоимость которой 99 тысяч долларов.

— Врач сказал, что время у нас есть, пластику можно делать в любом возрасте, и я рассчитывала собрать эту сумму постепенно. Но в октябре 2024 года мы поехали на очную консультацию к этому доктору, когда он приехал в Казахстан, и он нашел у Алисы холестеатому — опухоль в ушном проходе. Она доброкачественная, но убрать ее нужно в течение полугода, год — максимум. Калифорнийский доктор готов сделать это бесплатно, когда будет делать пластику ушных раковин, но тогда с операцией нужно торопиться, — рассказывает Инга.

При этом стоимость операции уже выросла до 105 тысяч долларов. По нынешнему курсу это около 10 миллионов рублей. Кроме того, нужны средства на перелет в Калифорнию и обратно. Таких денег у Инги нет, а отец Алисы платит только алименты и ни копейкой больше.

— Я внесла депозит 5 тысяч долларов, и нас записали на операцию на октябрь. Часть суммы мне помогли собрать на работе, плюс я выгребла все свои запасы. Но это капля в море по сравнению с тем, сколько денег осталось собрать за полгода, — разводит руками Инга.

Она обратилась уже в три благотворительных фонда, и пока везде отказы. Поэтому иркутянка очень сильно надеется на силу соцсетей и неравнодушие окружающих. Если до августа собрать сумму не получится, холестеатому придется убирать отдельно, а уже потом по мере возможности пластика. Это значит, что детскому и без того измученному организму придется пережить не одну, а несколько операций, наркоз и все вытекающие из этого последствия.

— В России мало кто делает пластику ушей. Мы общались с доктором из Москвы, она специалист в этой сфере, но она, как и остальные, делает раковину из ребра и не за одну операцию, а за 2–3. Да, это стоит меньше, чем в калифорнийском институте уха, но это такая нагрузка для организма. У нее и так со спиной проблема, которую мы с таким трудом преодолеваем, а тут придется снова всё разрезать, брать часть ребра. Я не хочу, чтобы Алиса так страдала, поэтому готова сделать всё, чтобы ей помочь менее болезненными способами, — говорит Инга.

Тем более что шанс на полноценную жизнь у Алисы действительно есть. В свои 11 лет она обожает учиться, особенно ей нравятся уроки труда и рисования. Как-то она призналась маме, что хочет стать дизайнером.

— Она ходит на дополнительные занятия по дизайну, делает всякие штучки, потихоньку движется к своей цели. А я должна сделать всё, что от меня зависит, чтобы у нее всё получилось. Алиса говорит мне: «Мама, я хочу нормальные ушки», а я ей отвечаю: «У тебя самые лучшие ушки, самые красивые, я люблю твои ушки». Мне хочется, чтобы у нее не было комплексов, — признается Инга.