
Братчанка с муковисцидозом с начала года не может получить лекарства
Братчанка Кристина Ситалова с рождения больна муковисцидозом — редким заболеванием, при котором во внутренних органах постоянно выделяется слизь и мокрота. Большую часть жизни ее это не беспокоило — поддерживающие в ней жизнь лекарства она получала регулярно по льготе от государства. Проблемы начались с 2023 года, когда после беременности и выкидыша, которые Кристина чудом пережила, ей назначили новые препараты. Предоставить девушке лекарства должно Министерство здравоохранения Иркутской области, есть даже решение суда об этом. Но лекарств от Минздрава нет.
Жизнь с вечным бронхитом

Кристине 28 лет. С неизлечимой болезнью она живет всю жизнь
Муковисцидоз — это генетическое заболевание. Характеризуется нарушением секреции выделительных желез жизненно важных органов с поражением прежде всего дыхательного и желудочно-кишечного трактов, тяжелым течением и неблагоприятным прогнозом. Заболевание неизлечимо, но с ним можно жить, ежедневно принимая специальные препараты.
Постоянно кашляя, Кристина рассказала, что в последнее время живет как будто с постоянным бронхитом, ежедневно принимает антибиотики, чтобы снять воспаление, и разжижающие мокроту препараты. Всю жизнь она проходила поддерживающую терапию.
— Моя мать была носителем определенного гена, и мой отец оказался носителем определенного гена. Так сложилось, что они оба достались мне. У моих родителей точно так же мог родиться второй абсолютно здоровый ребенок или еще один с той же болезнью. То есть это почти лотерея, — объясняет Кристина.

Жизнь в девушке поддерживают это таблетки
Пару лет назад Кристине назначили два препарата — Symkevi и Kalydeco, которые, работая в комплексе, отключают неправильно работающий ген. Их производят в США, поставляют нерегулярно. По льготе от Минздрава девушка получает препараты для поддерживающей терапии. Они с недавних пор не дают эффекта.
— Я от них вообще ничего не чувствую, они как вода. Сама тоже покупаю обычные доступные в аптеках препараты, чтобы просто жить. Жить с вечным, непрекращающимся бронхитом. Купить Symkevi и Kalydeco в России невозможно. Даже за границей годовой курс препаратов обойдется в несколько сотен тысяч долларов, — говорит Кристина.
«Ноги кверху, и валерьяночки попейте»
Американские препараты Кристине нужны были не всегда. До 2023 года Кристина жила спокойно и планировала будущее. Хотела завести ребенка, что при ее диагнозе не всегда возможно. Ее московский врач (в Иркутской области специалистов по муковисцидозу нет, раз в год Кристина ездит в столицу на обследования) вынес заключение, что забеременеть ей можно, но нужно постоянное наблюдение врачей.

В 2022 году девушке удалось забеременеть
— Я забеременела, и до шестого месяца всё было прекрасно. Лекарства я не принимала, не нуждалась в них особо, чувствовала себя нормально. На 22-й неделе у меня началась одышка. В женской консультации больницы № 2 в Братске мне сказали: «Ноги кверху, и валерьяночки попейте». Потому что при беременности нельзя принимать препараты. Я поехала в Москву на госпитализацию в НИИ пульмонологии, — рассказала Кристина.
Кстати, жизнь с муковисцидозом в Иркутской области — довольно сложный квест. По словам Кристины, в Братске всего два человека с таким диагнозом и обращаться даже в областную больницу смысла нет, потому что оригинальных препаратов и специальных палат для таких пациентов здесь найти нельзя.
— Я ведь липучка для инфекций. Меня положат в больницу с одним заболеванием, а выпишут еще с 35. В Москве для нас свои условия — лежим по одиночке, в специальных боксах. Я не обращаюсь в нашу местную больницу. Я даже в Иркутске лежала в последний раз лет 10 назад, — говорит девушка.

В 2023 году в ее жизни произошли страшные события
В 2023 году из-за путаницы с документами девушка поехала в Москву на месяц позже, чем было необходимо. По дороге Кристине стало очень плохо. Ее сняли с поезда в Перми и и с сатурацией 77 (процент от нормы содержания кислорода в крови) положили под аппараты искусственной вентиляции легких в краевую клиническую больницу.
— Беременность усугубила мое состояние в том плане, что я не могла получать лечение в том объеме, в котором необходимо. Это привело в дальнейшем к нарастанию гипоксии. Она дошла до второй степени, из-за недостатка кислорода начались панические атаки, а затем кома. Потом я ничего не помню, — рассказала девушка.
Прихожу в себя уже с разрезанным животом и весом в 34 килограмма. Ребенка я потеряла, он умер внутри меня на 24-й неделе из-за того, что у меня случилось четыре остановки сердца. По медицинским показаниям врачам пришлось сделать мне операцию, после которой я больше не могу иметь детей.
Кристина уверена, что ее московский врач не допустил бы этого — под его наблюдением многие девушки с муковисцидозом смогли родить, и даже не один раз. Но на тот момент другого выхода не было — пермские врачи буквально чудом сохранили ей жизнь, говорит она.

В больнице девушка похудела до 34 килограммов при росте в 152 сантиметра
Во всём, что с ней произошло, девушка не может не винить братских врачей и Минздрав Иркутской области. Она говорит, что в братской больнице заполнили документы по старому образцу, и их пришлось переделывать.
— Если бы наши органы власти работали нормально, если бы я поехала в Москву вовремя, я бы не потеряла ребенка, получила бы всю необходимую помощь. Я считаю, что моя поликлиника косвенно виновата в том, что со мной произошло, — говорит Кристина.
В июле девушку перевели в НИИ пульмонологии в Москву. Там она восстанавливалась еще год.
«Они пудрят мне мозги»
После выкидыша состояние Кристины сильно ухудшилось. Ей потребовалось ежедневно принимать Symkevi и Kalydeco. К такому выводу пришел врачебный консилиум НИИ пульмонологии в Москве. В конце лета 2023 года Кристина подала на Минздрав Иркутской области в суд.

В НИИ пульмонологии девушка провела год
Сама девушка на судах не присутствовала, так как была в больнице. Ее интересы в суде защищала юрист Мария Лазутина. Через три месяца Кировский районный суд обязал министерство обеспечить Кристину необходимыми препаратами.
В мае 2024 года девушка вернулась домой, защитила диплом, пошла в школу приемных родителей, так как от мысли стать матерью не отказалась. В июле девушке выдали ее препараты на четыре месяца вперед. Но это был почти единственный раз, когда она их получила.
Препарат давно закончился. После этого мне дали только одну коробку Kalydeco. А без второго препарата его нет смысла принимать, они должны работать в комплексе. Приходилось пить по две таблетки в день, чтобы глушить болезнь. Сейчас я просто не понимаю, что делать с такой жизнью, как у меня сейчас. Как планировать будущее, материнство, если я даже работать нормально не могу.
Девушка постоянно на связи со специалистом Минздрава Иркутской области, которая отвечает за обеспечение льготными препаратами. Но та, по словам Кристины, просто пудрит ей мозги и «кормит завтраками».
— То у них с поставщиком проблемы, то они ждут, то не могут получить препараты, потому что оказалось что-то не так с договором. Тянут резину, дают какие-то обещания, которые не выполняют. Они то в отпусках, то еще где-то. Хорошо, конечно, что они могут нормально жить и не бояться внезапной смерти каждый день, — негодует Кристина.

Несмотря ни на что, она борется с Минздравом Иркутской области за право жить нормально
Представитель Кристины в суде, юрист Мария Лазутина добавила, что Минздрав Иркутской области пытался оспорить решение Кировского суда, но не вышло.
— Они обосновывали это тем, что не могут обеспечить Кристину лекарствами. Апелляция — их законное право, да. В то же время у Кристины есть законное право, гарантированное Конституцией РФ, на получение лекарств, купленных за счет бюджета, которые нужны ей для сохранения жизни, — отмечает юрист.
По словам Марии Лазутиной, она обращалась в прокуратуру и Следственный комитет с жалобой на неисполнение Министерством здравоохранения решения суда.
— У меня много вопросов к министерству. Например, даже если они разыграли какие-либо торги и поставщик не поставляет препарат, то почему Минздрав не воспользуется правом его расторгнуть и не объявит новую закупку по прямым договорам? Ведь в России есть поставщики, которые могут поставить препарат в течение нескольких дней. Минздрав, по моему мнению, бездействует, — считает Мария Лазутина.

Но решение Кировского районного суда министерство не исполняет с прошлого года
Она отметила, что суд был выигран еще в 2023 году, а значит, в план закупок на 2025 год лекарства для Кристины должны были внести. Мария Лазутина задается вопросом: «Где выделенные на эти цели деньги?»
Кстати, Кристина говорит, что задавала этот вопрос специалисту Минздрава, с которой находится на связи.
— Я вчера задала девушке из министерства вопрос о том, куда делись средства, выделенные на мои препараты за полгода, что я их не получала. Девушка посмеялась и сказала, что не может мне сказать. Они в прямом смысле слова издеваются над людьми, чувствуют свою безнаказанность. Я просто хочу получать препарат, который нужен мне для жизни. Регулярно и без задержек, — говорит братчанка.
Во время подготовки этого материала Кристина узнала, что поставка ее лекарств придет 28 марта. То есть ей предстоит еще минимум две недели жить с симптомами бронхита и постоянным страхом внезапной смерти.
Получить комментарий о ситуации с поставкой препаратов для больных муковисцидозом в Министерстве здравоохранения Иркутской области на момент публикации не удалось, но «ИрСити» направил в Минздрав региона официальный запрос. После публикаций Кристины в соцсетях проверку начала прокуратура.
Больше новостей, фотографий и видео с места событий — в нашем Тelegram-канале. Подписывайтесь и узнавайте всё самое интересное и важное из жизни региона первыми.