«Надо мной врач просто посмеялась»: как в России живется с особенным ребенком и в чём виновата медицина

Тема инвалидности в современном обществе перестала быть табуированной относительно недавно. С каждым годом стараются создавать всё больше инклюзивных условий, которые позволяют особенным людям плавно влиться в социум. Однако путь таких людей в России всё еще очень сложный.

Корреспонденты NGS55.RU Анна Иванина и Евгений Софийчук встретились с женщиной, которая воспитывает особенного ребенка. Мы узнали, с какими трудностями она столкнулась, как поняла, что ее малыш болен, и комфортно ли им жить в существующей системе.

Наша героиня — омичка Марина Коваленко. Сейчас ей 49 лет, и она в одиночку занимается воспитанием сына. Сама родилась в Омске. Детство было как у всех: ходила в сад и школу. Была подростком девяностых и, как сама признаётся, жила не в самых благополучных условиях.

Мама и папа девочки развелись, когда ей было всего 10 лет, — сложные характеры, разные темпераменты. Марина и ее старший брат Саша жили с отчимом, который очень любил детей и ни в чём им не отказывал.

Во время учебы, в 16 лет, познакомилась с будущим мужем Славой. Они жили в одном районе и впервые встретились на дне рождения друга. Описывая их отношения, можно сказать, что они были сложными: часто расставались и сходились.

«Мы то дружили, то не дружили. Я же училась в колледже, он работал. А я дальше занималась своим образованием и потом поступила в финансовый университет», — рассказывает наша собеседница.

Поженились через 5 лет, когда узнали, что Марина беременна первенцем — дочкой Кристиной. Девочка родилась абсолютно здоровой, развивалась и вела себя как все обычные дети. Сейчас ей 27 лет, она работает в медицине, но с матерью теперь не общается.

«Слава очень сильно хотел второго ребенка, и именно сына. Но я на еще одного не могла решиться из-за того, что была первым кесаренная. Тяжело у меня операция проходила, шов долго заживал», — объясняет мать.

Через 10 лет вторая беременность всё-таки случилась — на свет появился Дима.

«Я была полностью подготовлена к родам и сдала все анализы. Всё было в порядке и шло к тому, что у меня будет нормальный здоровый ребенок», — вспоминает Марина.

Дима родился здоровым и рос без серьезных заболеваний. Как вспоминала мама, иногда ребенок простужался, но всё быстро проходило. Был даже случай, когда после прививки у малыша на время отнимались ножки, однако он быстро оправился.

Впервые Марина осознала, что с ребенком что-то не так, когда сыну было полгода.

«Он простыл, и я повела его в больницу. Когда мы с другими мамочками заходили, остальные дети реагировали на уколы, а Дима у меня молчал. Думаю: надо же, все ревут а мой нет. Я заметила у него притупленность боли. Это был первый звоночек», — говорит она.

Ситуация обеспокоила маму. Через какое-то время она записалась на прием к невропатологу. Рассказала всю историю, но получила от врача лишь усмешку.

«Пожаловалась на ситуацию, а надо мной врач просто посмеялась. Сказала мне, чтобы я ерунду не говорила и что мой ребенок здоровый. Тогда он был совсем маленький, и я успокоилась», — продолжает Марина.

Когда Диме исполнилось полтора года, семья решила открыть мебельный бизнес. За сыном нужно было кому-то присматривать — это доверили квалифицированной детской медсестре. Специалист проанализировала поведение малыша и рассказала, что мальчик часто уходит в себя и не разговаривает. Это стало вторым звоночком.

«Ближе к 3 годам я уже ходила с ним по специалистам. Нам говорили: "Подождите, ребенок заговорит. Мальчики — они такие, помедленнее развиваются". Нас просто успокаивали по большому счету. Но потом уже поняли, что не всё нормально. Тут более серьезная ситуация. Мы пролежали месяц в больнице, и там поставили диагноз: нарушение речи и интеллекта, по-простому — слабоумие», — женщине даже сейчас больно об этом говорить.

Марина тогда попала в жуткую ситуацию: сперва от рака умерла ее мама, потом выяснился диагноз сына. Умер и отчим — покончил с собой, не выдержав потери любимой жены. От страшного стресса Марина попала в больницу с неврозом, а потом еще 4 года работала с психотерапевтами и принимала сильные лекарства.

«4 года я училась принимать ситуацию и долго подходила к этому. Параллельно мне приходилось работать. Нам же нужно было как-то жить. Со Славой торговали мебелью. У нас был свой цех и производство», — качает головой Марина.

Отец особенного малыша отреагировал на диагноз спокойнее, чем мать. Но внутренне не принимал ситуацию — просто не понимал, как это могло случиться с ними.

Воспитание особенного ребенка далось тяжело. Не знала, как найти к нему подход, и порой это было невыносимо трудно.

«Ребенок же меняется: из маленького человечка он становится подростком. Приходится самой раскрывать ему этот мир, и каждый раз ты сама адаптируешься. Есть люди, которым дано общаться с особенными детьми: у них есть терпение, и они умеют с ними контактировать. А у меня всё было не так: я не знала, как к нему подходить. Я могла этого ребенка только любить», — говорит женщина.

Тяжело было просто принять, что твой ребенок не сразу понимает информацию, что нужно учить правильно мыслить и действовать. Когда воспитывала дочь, та схватывала всё на лету и быстро обучалась. С сыном всё было иначе. Со временем мама поняла, что если относиться к случившемуся слишком серьезно, то психологически она просто не выдержит.

Марина уверена: если бы врачи не успокаивали их семью, а сразу насторожились и поставили правильный диагноз, вовремя начали терапию, Дима мог бы научиться полноценно разговаривать. Произносить понемногу слова мальчик начал только в 7 лет.

В 2015 году, когда Дима поступил в 1-й класс в 6-ю адаптивную школу, государство выплачивало им пособие — 15 тысяч рублей в месяц. Деньги семья тратила на оплату обучения. Сами жили на доходы от бизнеса, но на четверых их заработков не хватало.

«Я считаю, что государству нужно подойти к этой проблеме серьезнее. Если бы не были упущены определенные моменты, если бы я могла сидеть дома — а мне этого не позволяли, — я бы полностью занималась ребенком. Нам не хватало одной зарплаты мужа. В нашей стране воспитывать особенного ребенка — огромный труд», — считает Марина.

Из 6-й адаптивной школы Дима перешел в школу Кирилла и Мефодия — его интеллект был развит сильнее, чем у других детей, и в новом учреждении пообещали индивидуальный подход и усиленное обучение. Мальчик проучился там 3 года, но результата семья так и не увидела.

«Изначально должны были поступить в речевую школу № 19, но из-за коррупции нас не пускали. Туда принимали за деньги тех, кто им не подходил, потому что само учреждение считалось очень хорошим», — в голосе матери сквозит обида.

Самым болезненным стало осознание того, что в школе кто-то «занял место Димы» и ее сын лишился шанса учиться вместе с обычными, здоровыми детьми.

«Когда нам удалось попасть в школу, классная руководительница проанализировала его. Она наблюдала за ним 2 недели и вынесла вердикт: "Если бы вы пришли к нам в 1-м классе, то в 4-м я бы перевела его в общеобразовательную школу". Это самое болезненное — услышать, что всё до этого было неправильно. Медицина — она всё это делает неправильно», — с горечью говорит наша собеседница.

С отцом Димы Марина разошлась, когда сыну было 10 лет. Развелись спустя 21 год брака.

«Он нашел себе молодуху и ушел. Пережила я это очень тяжело. Конечно, сначала много плакала. Потом успокоилась и не стала ничего выяснять. Я девочка гордая. Подала в суд, нас развели, и мы поделили имущество», — пожимает плечами женщина.

Главным стрессом оказались кредиты, которые мама особенного ребенка брала для их общего бизнеса, на общую сумму в миллион рублей. Все обязательства повесили на нее.

«Делить кредиты в апелляционном суде отказались. Судьи не учли, что у меня ребенок — инвалид 2-й степени. 7 лет я закрывала кредиты. В декабре 2025-го последний платеж был», — вздыхает она.

Что сейчас происходит с отцом — никто не знает. Прекратил общение даже с Димой, хотя раньше они были не разлей вода. Не поздравляет ребенка с праздниками, не общается и никак не помогает ранее любимому и такому долгожданному сыну.

«Диме было очень грустно, когда папа перестал с ним общаться, он скучал по отцу. Он и сейчас скучает. Мы стараемся относиться к этому спокойно. Мы же семья — мама и сыночек», — сейчас о разводе мать-одиночка говорит уже спокойно.

Сейчас государство выплачивает Марине социальную пенсию в размере 24 тысяч рублей. Конечно, этого на жизнь не хватает. Приходится подрабатывать курьером в стоматологических клиниках. Весной Марина планирует выйти на пенсию по уходу за ребенком, которая составит примерно 15 тысяч рублей. В свободное время она мастерит свечи и шьет косметички, которые потом продает на маркетплейсах.

Бросать подработки не собирается, ведь на пособие не проживешь. А выйти на полную работу просто не сможет: должна быть всегда свободна, мало ли что случится с Димой. Единственный способ справиться с непростой финансовой ситуацией — вести экономный бюджет. Признаётся, что есть долги по оплате ЖКХ и живут они в постоянном отставании.

С грустью в глазах говорит, что особенным людям, особенно тем, у кого диагноз еще тяжелее, чем у Димы, в России сложно.

«Наша страна не адаптирована к таким людям. Я считаю, что в каждом городе должны быть специальные пансионаты, где они могли бы социально развиваться, работать над собой, учиться чему-то и жить как все», — уверена женщина.

«В системе всё надо менять, если честно. Мы должны правильно двигаться в сфере инвалидности, а ее определяют только врачи. Нам говорили: "Подождите, подождите, заговорит, заговорит". Вот так мы и дожидались. Коррупция у нас страшная», — материнская обида на медиков никуда не делась даже спустя много лет.

Восстановить речь Диме уже вряд ли удастся, но есть надежда, что к 30 годам его развитие немного выровняется. Сейчас он старается говорить, но внутренние барьеры не дают словам звучать четко — мысль рвется, фразы получаются неполноценными. Пустые обещания и успокаивающие слова врачей обернулись для него горькой утратой: молодой человек остался инвалидом 2-й группы и не умеет ясно выражать то, что чувствует и думает.

Через полтора года парень закончит школу. Ему будет 20 лет. Больше всего Диме нравятся информатика и английский, а всё свое свободное время он проводит за компьютерными играми.

«Ой, очень мечтаю, что сможет пойти в колледж и отучиться на программиста. Может, в этой профессии у него получится стать первым», — надеется мама особенного ребенка.