Достучаться до ВИЧ-диссидента

«Центр СПИД», расположенный в тени громадного онкодиспансера, выглядит отталкивающе и пугающе. Современный ремонт, новое оборудование и облагороженная территория не замещают устойчивых стереотипов, сложившихся в обществе. Люди привыкли воспринимать это медучреждение как эшафот: если отправили туда, значит, выхода обратно нет, и ты обречён на скорую и мучительную смерть.

В апреле в Иркутске произошло два резонансных случаях, связанных с отрицателями вируса иммунодефицита. 2 апреля умерла 5-месячная ВИЧ-положительная девочка, которую не лечила мать-диссидентка. 4 апреля – скончалась 35-летняя женщина с ВИЧ-инфекцией, которая отказывалась принимать лекарства по религиозным соображениям, полагая, что «её спасёт сила молитвы», но не случилось.

Некоторые из заболевших, чтобы вытащить себя из оков страхов и справиться с гнётом тяжкого груза, убегают от проблемы и ищут спасение в отрицании. «ВИЧ-диссиденты» – так в обществе именуют движение, приверженцы которого исключают существование вируса. Они убеждены, что ВИЧ – это миф, его не существует в природе и борьба с ним бессмысленна. В подтверждение своей позиции они приводят такие доводы: «никто не видел вирус вживую», «ВИЧ путают с другими заболеваниями», «эта болезнь – всего лишь повод продать дорогие лекарства псевдобольным».

Наталья Калабухова работает психологом в иркутском «Центре СПИД» с 2015 года. По её словам, за это время она встретила в своей практике немало отрицателей заболевания. О судьбе пятерых из них ей неизвестно ничего – они покинули кабинет врача и больше не вернулись. Другим же пришлось прийти обратно и кардинально изменить свои взгляды, чтобы выжить.

– Почему ВИЧ-инфицированный человек может отрицать существование болезни?

– Из-за неинформированности и непросвещённости, а, что самое главное, – у человека срабатывают механизмы психологической защиты: он не верит, что есть такое заболевание и ищет причины оправдать свою точку зрения. В российском менталитете так закрепилось, что ВИЧ – это страшная болезнь асоциальных слоёв общества, которая ведёт прямиком к смерти. Менталитет диктует следующее: «мы должны абстрагироваться от людей и не считать их за таковых», «полноценными членами общества они не являются». Это с годами превратилось в установку, и инфицированные люди хотят оправдаться и сказать «я не такой». Они не желают относиться к этому числу, и потому хотят доказать, что заболевания не существует.

«Физической боли нет, болезнь не проявляется много лет, я прекрасно живу» – на таких понятиях строятся их доводы. Они убеждаются в этом и пытаются убедить в своей точке зрения тех, кто имеют слабую нервную систему, ведомых. Учитывая, что у многих психика неустойчивая за счёт личностных проблем, люди ведутся на это.

У инфицированных людей случается психологическая ломка. К примеру, один человек изменил супругу, заразился, и уже сломался. Большинство из них попадёт в группу диссидентов. Они эмоционально отторгают болезнь. Грань очень тонка – человека важно не упустить, он в шаге от того, чтобы стать отрицателем или пойти лечиться. Тут важно перетянуть его на нужную сторону и объяснить, что это хроническое заболевание, с которым можно жить всю жизнь.

– Какие вы приводите доводы, чтобы убедить человека начать лечение?

– Я стараюсь ему объяснить, что он такой же, как и все, и никто не делает из него изгоя общества: он может учиться в институте, ездить за границу, изучать иностранные языки, рожать детей. Надо только регулярно наблюдаться и получать препараты. Как бы странно это ни звучало, я стараюсь преподнести заболевание на позитиве.

Сначала я провожу информационную беседу и устанавливаю контакт. После чего у меня уже выстраивается в голове модель, что дальше делать с человеком.

– Вы придерживаетесь какой-то определённой схемы?

– Такой не существует. Каждый человек – индивидуален, нельзя под один шаблон подогнать всех. Возраст, пути заражения, стиль жизни, образование, интеллект, мышление у всех разные.

– Есть те, кто совсем не идёт на контакт? Как вы работаете с «абсолютными диссидентами»?

– Да, есть такие, кто даже общаться не хочет. Как они говорят, «я всё знаю и всё понимаю, я информирован о своём заболевании, сколько проживу, столько проживу». Они на всё реагируют бурно, эмоционально. В этом состоянии лучше не трогать пациента, потому что он тебя не слышит, ему бесполезно что-то говорить. В состоянии «абсолютного отрицания» его переубедить невозможно, ему надо успокоиться. Мы даже не трогаем таких пациентов – им просто нужно дать время. «Абсолютный отрицатель» услышит врача только в одном случае: когда сильно заболеет.

– При каких ещё обстоятельствах диссидент может изменить свою устойчивую позицию?

– Люди могут изменить свои взгляды под воздействием социальных факторов. К примеру, если женщина забеременела, то она хочет сохранить жизнь ребёнку: срабатывает материнский инстинкт, хочется родить здоровых детей.

– Как вы работаете с ВИЧ-инфицированными людьми, готовыми идти на контакт?

– Есть определённые методики. К примеру, я прошу взять человека лист бумаги и написать там его проблемы. Я читаю их, стараюсь его понять и предложить пути решения.

Кроме того, я провожу психотерапевтические упражнения на сплочения, которые очень люблю. Когда я беру пациента за руки и показываю ему, что могу его обнять, потрогать и что я не заражусь, чтобы показать, что он такой же, как и все.

Также я пытаюсь вывести человека на эмоции, чтобы он выплеснул их, и ему стало легче. Нередко можно увидеть слёзы на глазах: мужчины стараются сдерживаться, женщины более эмоциональны.

– Что отягощает ВИЧ-инфицированного человека?

– Люди часто путают понятия ВИЧ и СПИД, воспринимают болезнь как приговор и думают, что им недолго осталось – это сидит в голове. Также на людей давит здание и само название медучреждения – «Центр СПИД», они переживают и рассказывают, что боятся встретить здесь знакомых. Некоторые надевают маски, чтобы скрыть лицо. Сейчас многие носители болезни говорят: «Я забываю о ВИЧ, когда нахожусь дома или работаю, но, когда нужно идти в больницу, мне психологически тяжело». Я стараюсь сделать так, чтобы люди не боялись идти сюда и считали Центр своим домом, а не лечебным заведением.

– Каково «лицо» ВИЧ-отрицателя, средний возраст и пол?

– Чаще – это мужчины от 35 до 40 лет. Ведь женщинам с ВИЧ обычно за 30 лет, у них есть дети, и у них срабатывает материнский инстинкт «я должна жить ради детей, а для того, чтобы жить, я должна быть здоровой».

– Какая категория граждан чаще всего заражается болезнью?

– Пик по возрасту у нас – от 35 лет выше. Ко мне обычно приходят пациенты 50-60 лет и старше, которые недавно заразились. Это зрелые люди, уже чего-то добившиеся в жизни: они имеют высшее образование, квартиры, машины. Однако в личной жизни что-то не сложилось. Обычно человек мыслит так: ему 40 лет, и он всё знает. У него срабатывает русский механизм «авось пронесёт». «Это может случиться с кем-то, но не со мной», – думает он.

У людей деформированы представления о заболевании. К примеру, мужчина думает, если женщина главный бухгалтер, у неё высшее образование, она замужем, то у неё не может быть ВИЧ-инфекции, но это далеко не всегда оказывается правдой.

Кроме того, есть такое понятие как «кризис 40 лет»: в таком состоянии человек оглядывается назад и понимает, что полжизни он прожил, а может не так, а может, что-то упустил и наоборот. И хочется вновь побыть молодым.

Во время «кризиса 60 лет» люди желают более молодых партнёров, чтобы зарядиться энергией. «Седина в бороду, бес в ребро» – наверное, это характерно для этой возрастной категории.

Что касается анатомических особенностей, то женщина более уязвима. Она быстрее заражается, нежели мужчина. Как говорит коллега-инфекционист, «мужчине надо ещё умудриться заразиться ВИЧ-инфекцией с первого раза». Хотя не стоит рисковать и думать, что у меня есть шанс этого избежать – заражения возможны и с первого раза.

– Часто люди до 30 лет заражаются болезнью и встречаются ли среди них «диссиденты»?

– ВИЧ-инфицированной молодёжи мало, и они воспринимают болезнь адекватно: спокойно проходят комиссию, не проявляют каких-либо эмоций, не истерят, чётко выполняют все инструкции и назначения врачей.

– Как часто люди до 20 лет болеют ВИЧ?

– В таком возрасте выявляется мало заболевших. Люди в эти годы – это школьники и студенты, они загружены учёбой, занимаются подготовкой к ЕГЭ, занятиями с репетиторами и им не до сексуальной близости. А если таковые и заболевают, то в основном из-за отсутствия должного полового воспитания.

– Работаете ли вы с детьми, больными с рождения? Как малыши воспринимают болезнь?

– В Центре есть педиатрическое отделение. Врачи объясняют детям в виде игры и сказки, почему они принимают лекарства. До 5-6 лет детки не понимают, что они пьют и для чего, и начинают задавать вопросы в 10-12 лет. Тут подключается психолог, чтобы аккуратно объяснить им об этом.

– Всегда ли детей заражают ВИЧ родители-диссиденты или это случается по другим причинам?

– Бывает, что родители не знали о болезни или попали в период пустого окна, когда ВИЧ не определялся. Тут происходит ломка и формируется комплекс вины, который отражается на стилях воспитания и лечения. В этом случае мы проводим работу и с мамой, и с ребёнком.

– Сколько в среднем пациентов вы принимаете в день?

– Вчера у меня было 10 человек, сегодня – семь, позавчера 12, ранее – 14, 15, 16. В среднем, 50-70 человек в неделю. Это и первичные пациенты, и те, кто приходит уже не первый раз. С одним человеком я работаю 1-1,5 часа, и эта работа требует больших эмоциональных затрат.

– Как вы освобождаетесь от эмоциональной нагрузки?

– Я имею большой опыт работы и умею строить психологическую защиту. Ведь если я буду полностью погружаться в эмоции пациента, то и сама буду сгорать. Эмпатия должна присутствовать, контакт должен быть, но должна быть и грань.

– Возможно ли не пропускать через себя проблемы пациентов?

– Отчасти каждую историю пропускаешь через себя. Чтобы понять человека, нужно почувствовать его боль, которая бывает разной: как телесной, так и душевной. Телесную можно купировать, а как вылечить душевную? Таких таблеток нет. И представляете, каково из этого состояния вытаскивать человека.

Первые годы мне было морально тяжело, но сейчас я научилась. Когда я выхожу за территорию, то абстрагируюсь – я уже не на работе. Также мне помогают отвлечься классическая музыка и шоппинг.

Хочу также отметить, что есть 10 качеств врача. Помимо сердечности, доброты к ним относится и хладнокровие. Мы должны спокойно, адекватно, объективно оценить состояние человека, чтобы правильно и грамотно ему помочь. Иногда мы можем убрать его боль в больнице, а иногда только немного скорректировать. Ещё не нашёлся тот человек, который мог вылечить душевную человеческую боль. Она как волны: стихает и вновь нарастает под действием различных обстоятельств. Не стоит забывать, что психология – это наука о душе. Мы с душой работаем в большей степени.

– До всех ли диссидентов удаётся «достучаться», переубедить?

– Я работаю тут с конца 2015 года, за это время было пять диссидентов, которые не вернулись. Бывают те, кто сначала эмоционирует, а потом принимает болезнь.

У диссидентов своё мировоззрение на заболевание. Порой переубедить зрелого человека невозможно. Они хотят слышать и видеть то, что они хотят. И так они себя успокаивают. Но стоит понять главное – с ВИЧ нужно просто научиться дружить, так я им и говорю: «Если вы научитесь дружить с болезнью, то сможете с ней и жить».

Несмотря на то, что ВИЧ развивается бессимптомно, иногда часы и минуты имеют значение. Любовь Костюнина, заместитель главного врача «Центра СПИД», занимающаяся лечением пациентов с вирусом иммунодефицита, считает, что одним из главных инструментов для успешной борьбы с вирусом является своевременное противодействие. ВИЧ-диссиденты, отвергающие болезнь, ходят по лезвию ножа: рак, туберкулёз, пневмония – именно такими последствиями чревато отрицание.

– Как лечат ВИЧ-инфицированных людей, на что направлена эта терапия?

– Наши препараты воздействуют непосредственно на жизненный цикл вируса и не дают ему размножаться в клетке. Разные группы веществ направлены на разные циклы жизни ВИЧ.

Одна группа препятствует проникновению вируса в клетку: в воздухе он не может обитать, ему нужны клетки-мишени, где он хорошо себя чувствует и размножается.

Если вирус проник в клетку, то применяется группа препаратов, которая не даёт ему встраиваться в ДНК.

Если же вирус выстроил на ДНК свои молекулы, другая группа не даёт ВИЧ выйти из клетки.

Есть ещё группа лекарств, которая мешает сборке вируса, в результате чего он получается дефектным, мутантным, нежизнеспособным и погибает.

Стоит отметить, что все компоненты препарата входят в одну таблетку, которая пьётся всего два раза в день.

– Сколько длится жизнь человека, применяющего терапию?

– ВИЧ – это хроническое заболевание, но абсолютно управляемое. Как любая другая хроническая болезнь, например, бронхиальная астма, сахарный диабет, эпилепсия, вирус иммунодефицита требует постоянного лечения. В настоящий момент мы обладаем всеми ресурсами контроля над этим заболеванием. Если человек пьёт наши препараты, то он доживёт до своей биологической смерти.

– Организм ВИЧ-инфицированного человека, который принимает терапию, более восприимчив к другим инфекциям?

– Могу привести в пример ситуацию с детьми: почти всех ВИЧ-положительных детей, которые на терапии, эпидситуация по гриппу обходит стороной. Их иммунная система настолько сильная, что противостоит болезням.

– Препараты от ВИЧ стимулируют иммунную систему?

– Нет. Нашим пациентам нельзя стимулировать иммунитет, потому что он может отреагировать другой патологией, и разовьётся сопутствующее заболевание: онкология, различные ревматоидные артриты – воспаления суставов, аутоиммунные тиреоидиты – проблемы с щитовидной железой.

– Люди, которые не верят в существование ВИЧ, говорят, что другие болезни и ВИЧ никак не связаны. Так ли это?

– Когда ВИЧ попадает в организм, он протекает бессимптомно, но вместе с тем размножается, поражает клетки иммунной системы. При себе у нас в любом случае есть «багаж» вирусов и бактерий, которые обитают в нашей флоре – это естественное состояние. Снижение иммунитета ведёт к тому, что они начинают «поднимать голову» – создаётся благоприятная среда для развития инфекций.

Самым коварным заболеванием является туберкулёз – та болезнь, от которой наши пациенты чаще всего умирают. К 30 годам в каждом человеке есть палочка Коха. Когда организм здоровый, туберкулёз не проявляется. А если нет защиты, возникает болезнь.

Часто у ВИЧ-инфицированных развиваются грибковые инфекции – стоматиты, баквагинозы, молочницы. Нередко может появиться пневмоцистная пневмония, рецидивирующая, долго текущая, трудно поддающаяся лечению. Она изъедает все лёгкие, нарушает их воздушность – они выглядят как матовое стекло. Начинается резкая одышка, и человек сам не может дышать.

В настоящее время чётко прослеживается взаимосвязь ВИЧ с раком шейки матки у женщин. Также, одна из частых причин, почему мы теряем пациентов – это лимфома. Есть разные формы и локализации этой болезни.

Умирают именно те, кто несвоевременно обратился, в том числе – диссиденты. В таком состоянии клеток-защитников нет, и люди часто уходят из жизни от вторичных заболеваний. Некоторые думают, что «всё само рассосётся» – так и говорят.

– Вы лечите всех людей одинаково?

– Нет, подбор терапии проводится с учётом лабораторного исследования, консультаций узких специалистов, дополнительного обследования. Терапия подбирается индивидуально с учётом всех особенностей, в том числе – возраста.

– ВИЧ-положительные дети на терапии живут меньше здоровых?

– Они живут также, как и их сверстники, ходят в школу. Многие из них имеют хорошую успеваемость, занимаются в различных секциях, ведут обычный образ жизни.

– Долго ли живут ВИЧ-инфицированные дети, которых не лечат?

– Вирус иммунодефицита у детей очень быстро прогрессирует. Недавно умерла девочка возрастом 4,5 месяца. В её организме количество клеток иммунной системы было крайне низким. Случается, что дети с ВИЧ не доживают и до года.

Малышей начинают лечить с рождения. Для них есть специальные лекарства в жидких формах для удобства приёма. Доза рассчитывается индивидуально и корректируется с учётом всех особенностей.

– ВИЧ-положительные люди могут иметь отношения со здоровыми людьми и не заражать их?

– Прежде чем вступить в отношения, ВИЧ-положительный человек в любом случае обязан предупредить партнёра о заболевании.

Сейчас есть такое выражение Н=Н, это значит неопределяемая вирусная нагрузка = ты незаразен. В настоящее время можно снизить вирусную нагрузку до нуля, если регулярно принимать терапию. Если бы все заболевшие ВИЧ люди лечили болезнь, то она перестала распространяться.

– Какие бывают побочные эффекты от препаратов?

– Как и у любых других: аллергия, тошнота, диспепсия, расстройство стула.

Прежде чем назначить лекарство человеку, его обследуют и выясняют, есть ли у него гиперчувствительность к каким-либо веществам.

– Как часто людям нужно пить лекарства от ВИЧ?

– Лечение от ВИЧ – пожизненное. Обычно таблетки принимаются утром и вечером в одно и то же время через 12 часов. Пациент должен принять для себя, что это его образ жизни. Приём лекарств должен войти в его ритм наравне с другими ритуалами, например, умыванием.

Если заболевший нарушает график приёма, то вирус начинает мутировать, возникает резистентность – ВИЧ приспосабливается к лекарству, и с болезнью становится сложнее бороться.

– ВИЧ-диссидентов с запущенной формой заболевания лечить тяжелее, нежели тех, кто пришёл в больницу вовремя?

– ВИЧ нужно лечить сразу. Всё зависит от сопутствующей патологии, которую человек нажил. Запущенную стадию лечить в любом случае труднее.

Терапия – дело добровольное. Мы информируем людей о заболевании и назначаем им препараты: пить или не пить лекарства – каждый решает сам, выбор остаётся за человеком.

Если заболевший пришёл в тяжёлом состоянии, мы ему помогаем, но нет гарантий, что сможем спасти жизнь. Время упущено, всё нужно делать своевременно – об этом нужно помнить каждому диссиденту.