«Это не мой крест — это мое счастье». Мама ребенка с аутизмом — о социальной агрессии, принятии диагноза и вере в сына

Ярослав бойко бегает вокруг вазона в Парке имени Парижской коммуны. Через несколько минут он унесется вниз по склону, встретит там деловую белочку и будет умиляться ей изо всех своих детских сил. Семилетнего мальчишку запросто можно принять за самого обычного озорника. Только вот за его шкодливостью стоит нечто большее. У Ярослава — расстройство аутистического спектра (РАС). Мама Ярослава и куратор адаптационно-педагогического центра «РАСсвет» Светлана рассказала корреспонденту «ИрСити» о том, как это изменило ее жизнь, и о вере в своего ребенка.

Рыжий зверек с пушистым хвостиком будто затеял игру с Ярославом. Мальчишка, пытаясь догнать белочку, плюхается на землю. Светлана реагирует мгновенно — как и любая мама, безотчетно охает и подается вперед. Я ожидаю детского плача, в котором смешивается боль, досада и обида. Но Яр быстро подскакивает и снова бежит к маленькой плутовке.

— У Ярослава завышен болевой порог, — объясняет Светлана.

Появление этого темноволосого мальчишки с озорнинкой в глазах — настоящее чудо. Детей у Светланы не должно было быть — врачи ставили бесплодие. Светлана знает, о чем говорит: она сама медик.

— Когда мы с будущим мужем встречались, я ему сразу сказала, что так и так, если ты планируешь детей, семью, то со мной времени не теряй. Его это не остановило. А однажды чувствую: тошнит, мутит по утрам. Тест сделала — две полоски. У меня была паника, если честно, настолько неожиданно это было. Я же была уверена, что это вообще никогда не произойдет. И тут на тебе сюрприз. Привет, лучший подарок мой, — рассказывает она.

Светлане — 32. Миниатюрная длинноволосая женщина одновременно ведет беседу со мной и следит за сыном: порой и за нейротипичным ребенком сложно уследить, а за активным Ярославом нужен глаз да глаз.

— Ему понравились дамы, которые с ним пришли знакомиться, — кивает Светлана на меня и нашего фотографа Ксению Филимонову. — Потому он сегодня показывает всё, на что способен.

О том, что с Яриком что-то не так, близкие начали подозревать «по классике» — в год. Первой на это обратила внимание бабушка-педагог.

— Но чем именно и почему он отличается, было непонятно. Поначалу казалось странным немножко, что Ярослав не откликается на имя, не реагирует на людей, не играет в игрушки. У нас вся квартира была в диагоналях, и не дай бог нарушить этот его фэншуй-порядок, начинались сразу истерики. В гости приходили, в игрушки он не играл, выбирал детали голубого, ярко-лазурного цвета — неважно, деталь от конструктора, колесо, что угодно — он брал в охапку это всё и просто ходил с ними, никому не отдавал, — вспоминает Светлана.

С этого начался долгий путь к постановке диагноза. Семья тогда жила в Ангарске и ходила по врачам там: неврологи, психиатры… Ярику то ставили диагноз «РАС под вопросом», то снимали. Параллельно водили ребенка на развивающие кружки, но с ними ничего не вышло: Яр не выполнял то, о чем его просили. Непросто было и родителям.

— Другие дети истерят, но наш истерил в миллион раз чаще, и мы с мужем думали, что проблема в нас, что мы какие-то не такие какие-то родители. Потому что все ходят и погулять, и в гости, и развлекаться, и куда только не ходят. А для нас это было невозможно. Для нас даже выйти погулять было большой проблемой. Это никому не приносило удовольствие — ни ребенку, ни нам, — вспоминает Светлана.

Случалось родителям Яра сталкиваться и с агрессией от посторонних людей. Поскольку мальчишка внешне не отличается от других детей, его поведение часто воспринимается как невоспитанность. Светлане приходилось слышать от чужих неуместные, непрошенные ремарки вроде «что за мать, не может справиться с ребенком».

— А однажды один мужик просто шел мимо и бросил: «О, похоже, дурак какой-то». А я тогда боролась с Ярославом физически, потому что он бегал вокруг машины в опасном месте, и это было опасное поведение. Мне нужно было его предотвратить, поэтому я физически сына держала. Он хоть и маленький, но и я тоже небольшая, — рассказывает беззлобно Светлана.

В какой-то момент семье повезло: в Ангарске нашелся дефектолог, которая решила попробовать поработать с Яриком. Это был период, когда врачи сняли диагноз «РАС под вопросом», но специалист все-таки отметила, что аутизм есть. Предложила позаниматься и посмотреть, что из этого выйдет.

— На занятия она в среднем готовила 17 заданий, из них он выбирал какие-то три, которые ему нравились, и делал их по кругу, — рассказывает Светлана. — И в какой-то момент она меня вызвала на разговор и сказала, что больше помочь ничем не может. Я тогда расплакалась, потому что не знала, куда нам еще идти, от нас все поотказывались.

Но просто так дефектолог семью не бросила: посоветовала обратиться в «РАСсвет» — адаптационно-педагогический центр в Иркутске, созданный родителями детей с РАС. Он занимается адаптацией детей с аутизмом и фактически является единственным на восточной части страны после Новосибирска. Мы о нем уже подробно писали.

— На консультации в «РАСсвете» нам сказали, что у Яра так называемый высокофункциональный аутизм, то есть он аутист с сохранным интеллектом. Но вообще, конечно, я против этих ярлыков — высокофункциональный, низкофункциональный. Это уже пережитки прошлого, — делится Светлана.

И после того как стало окончательно понятно, что с сыном, Светлане сразу стало легче. Хотя сначала было всё — и отрицание, и самокопание, и вина.

— Задавала, конечно, вопросы «почему я?», «почему со мной?», «где что пошло не так?». Но потом приходит осознание, что смысла копаться в этом нет, нужно просто жить. Когда появился «РАСсвет», у меня будто гора с плеч упала. Я такой человек, что мне проще что-либо принять и воспринимать спокойно, как бы тяжело это ни было, если мне всё понятно, когда есть причинно-следственные связи. Вот когда с Ярославом стало всё ясно — я это всё поняла и приняла, — говорит она.

Принятие ситуации у мужа Светланы прошло дольше, но, говорит она, он относился ко всему с терпением.

— И сейчас я считаю, что это лучший папа на планете. Он обожает Ярослава, во всём нас поддерживает, абсолютно помогает во всём. Я раньше была медиком, потом сменила профессию, чтобы больше быть с Яром, и наши доходы упали значительно. И тащит всё это папа, конечно, — рассказывает она.

Бабушки и дедушки, конечно, не отвернулись, хотя тоже по-разному это переживали: кто-то дольше, кто-то быстрее.

— Но ребенок у нас любимый со всех сторон, — подчеркивает Светлана.

«РАСсвет» дал семье не только ответы на вопросы, но и возможность как-то с этим работать. Ярика записали на интенсив, который помогает на практике развивать навыки у ребят с расстройствами аутистического спектра. Сразу на эти занятия не попасть, поскольку занимаются специалисты центра не только с детьми из Иркутской области, но и из других регионов.

Пока семья Ярослава ждала своей очереди, проконсультировались с психиатром в Иркутске, который наконец-то диагностировал у ребенка аутизм.

— Яру на тот момент было четыре с половиной года. Ну то есть четыре с половиной года мы бегали туда-сюда, не получали адекватной помощи, — говорит Светлана.

На интенсивах первое время Ярослав занимался без родителей. После пары недель на занятие пустили и Светлану — мама результатам, мягко говоря, была удивлена: ребенок умеет делать все задания, которые ему дают, понимает обращенную речь и даже постоянно подслушивает. До этого семья была уверена, что у мальчика есть проблемы со слухом — его проверяли даже аппаратно, потому что думали, что Ярик просто не слышит никого.

Тогда же, в «РАСсвете», Светлана впервые почувствовала с ребенком эмоциональную связь: Яр раскрутил спиннер, посмотрел на маму, будто делясь с ней эмоциями: «Вот посмотри, что я сделал». Это так называемое разделенное внимание — получить его от ребенка с РАС можно не так часто.

— Я была очень счастлива, что он наконец со мной чем-то поделился. Когда интенсив закончился, мы решили с мужем, что мы такие самые умные, хитрые, будем дома имитировать действия тьюторов и у нас всё будет хорошо. Мы попытались. Естественно, из этого ничего абсолютно не вышло. Поведение у нас посыпалось. Это вообще было ужасно. Мы не могли понять, в чем дело, — делится мама Ярослава.

Потом у Яра был второй интенсив в «РАСсвете». А сама Светлана решила разобраться, как это всё работает, пошла обучаться АВА-терапии и тогда поняла, в чем были их с мужем ошибки.

— По сути, неплохо бы большинству родителей таких детей сразу проходить подобные курсы, самим же легче будет однозначно. По крайней мере, начинаешь многое понимать. Допустим, с Ярославом не работало абсолютно ничего, что с обычными детьми. И только в «РАСсвете» мы увидели, что, оказывается, можно с ним как-то сотрудничать. Мы прошли обучение руководящему контролю — оказалось, что ему просто незачем было со мной сотрудничать. То есть зачем ему что-то делать, если он может рулить, если у него и так всё есть в избытке, — рассказывает Светлана.

Ярослав снова падает — на этот раз с дерева, на которое пытался залезть. И на этот раз ему больно. Он подбегает к маме и говорит: «Ярослав упал, надо пожалеть». А потом, подпевая («Вокализирует и так себя успокаивает», — объясняет Светлана) себе под нос, прижимается к маме — видно, что между ними есть эмоциональный контакт. Но так было не всегда.

— Раньше он делал вид, будто не слышит. Ну и вообще: ты тянешься к ребенку, а он будто тебя не слышит, реагирует, как на тумбочку, — это тяжело. Эмоционально тяжело, когда ты перед ребенком и так и сяк, а он не реагирует. Сейчас у него есть проявление эмпатии. Вот это: «Мама, я тебя люблю». Это тоже заслуга того «РАСсвета». Наших детей помимо того, чему учат обычных детей, нужно обучать и реакциям, — рассказывает Светлана.

Яр, конечно, выдает стереотипные, заученные реакции, зеркалит фразы взрослых. Но вместе с тем, отмечает его мама, в нем проснулось и сопереживание — это не просто механическая имитация окружающего мира. Впрочем, иногда Ярик остается при своих — и, если ему неинтересно, обращать внимание не будет.

— С детьми на площадке он никак себя не ведет. Но иногда бывает, что ему кто-нибудь понравится. Особенно девчонки. А если это девочка-девочка — в розовом, с бантиками, со всеми девичьими атрибутами, — то он может и в догоняшки поиграть, — говорит мама нашего маленького героя. — Но однажды в садике девочка очень сильно хотела с ним пообщаться, а он ее игнорировал. Она ему и это принесет, и то принесет, в итоге он доигнорировался, что она его повалила и покусала. Женщина страшна в гневе, даже если она маленькая.

В садик Ярик сначала ходил в обычный, а потом в специальный. Опыт там был разный, но родители после него решили, что в спецшколу их сын не пойдет.

«РАСсвет» для таких детей, как Ярослав, открывает в школах специальные ресурсные классы — родители мальчика решили, что для них это самая оптимальная модель, поскольку АВА-терапия, которая в них применяется, единственный метод с доказанной эффективностью для детей и вообще людей с РАС.

Проблема только в том, что в Ангарске таких классов пока нет, только на базе школ Иркутска. Потому встал вопрос о переезде. Светлана признаёт, что она из тех людей, кто с трудом меняет привычную обстановку, но будущее сына, конечно же, важнее этого. И в первый класс Яр пошел с этого сентября — в школу № 17.

Чем его класс отличается от других? Самое главное — индивидуальным подходом. За каждым ребенком закреплен тьютор. Их готовят на базе «РАСсвета», постоянно ведя набор желающих заняться этой деятельностью. Пока этих специалистов, к сожалению, дефицит. А еще центр выделяет каждому ресурсному классу супервизора и куратора и организовал благотворительный фонд на зарплату этим специалистам, без которых невозможен прикладной анализ поведения.

— Тьютор — это не нянечка, которая в туалет водит и смотрит, чтобы ребенок не зашибся. Это специалист прикладного анализа поведения, то есть человек, который работает непосредственно с ребенком, осуществляет поведенческое вмешательство, выполняет программу, которую пишет куратор. Тьюторы собирают данные о детях, куратор их анализирует — это научная работа практически. Куратор также смотрит, как идет программа, если что-то не так, то корректирует. Еще есть педагог, который, собственно, ведет уроки, психолог и супервизор, который, будучи более опытным специалистом, помогает куратору, — объясняет Светлана.

Проводят специалисты и уроки добра для школьников, чтобы показать, что на что-то непонятное, непохожее на их привычные представления можно реагировать не только агрессией. Тьюторы и психологи объясняют им это незнакомое в игровой форме — дети очень хорошо это воспринимают и перестраиваются.

— Дети заряжаются примерно одинаково и на добро, и на травлю, просто нужно показать им направление, — говорит Светлана.

Тот факт, что у женщины ребенок, который несколько отличается от других, расширил ее собственные границы. Она решила сменить профессию — чтобы быть рядом с сыном и помогать другим детям. Сейчас Светлана является куратором в классе Ярослава.

— Я была врачом клинической лабораторной диагностики. Медицину я очень люблю, но поменяла ее на работу в ресурсном классе. Считаю, что сделала правильный выбор. Потому что сейчас мой ребенок нуждается во мне больше. Может быть, я еще и успею вернуться к медицинской деятельности, а может быть, и нет, жизнь вообще любит сюрпризы преподносить, — рассуждает она. — В медицине я, наверное, была из-за потребности приносить пользу, быть нужной, полезной, делать какие-то добрые дела — такая мотивация. А куратор — это тоже помогающая профессия.

Я замечаю, что Ярослав довольно активно ведет себя не только в нашем присутствии. Он не боится подходить и к другим людям, кто заметил его шаловливую подружку-белочку, и пытается накормить ее орешками.

— Видели бы вы его где-то дня три назад в школе, — отмечает Светлана. — У него и сейчас бывают эпизоды нежелательного поведения. Он не хотел ничего делать, игнорировал, вокализировал — это не несет смысловой нагрузки, он просто так себя успокаивает. Но это еще может работать как избегание требований. Ярослав вполне может манипулировать. Потом уже начал драться, убегать, царапать.

У детей с РАС, как и у нейротипичных детей, развитие и реакции на внешний мир индивидуальные. Кто-то замыкается, кто-то — наоборот, активно выражает протест.

— Что касаемо моего сына, у него это и есть ахиллесова пята: основная цель его нежелательного поведения — это избегание требований. Он лидер сам по себе, и он пытается везде и всюду установить свои правила. Для него это очень важно, — объясняет Светлана. — Я сейчас стараюсь направить это в правильное русло, научить работать дисциплинированно в коллективе, но в то же время не подавлять эти лидерские качества совсем. Потому что я думаю, что в будущем ему это пригодится.

Впрочем, многое за три года занятий с Ярославом в «РАСсвете» удалось скорректировать. В детстве мальчик много вокализировал — был как маленький инопланетянин, который постоянно издавал звуки. Сейчас он это делает, только когда нервничает. Или в таком состоянии по кругу смотрит один и тот же ролик в YouTube.

Специнтересы у Яра тоже сохранились, хотя они бывают не у всех детей с РАС. Только теперь это не детальки бирюзового цвета, а часы и барабаны.

— Мы даже на обучение с барабанами ходили, — говорит Светлана. — Но у Ярослава гиперчувствительность к звукам настолько, что иногда приходится в шумоизоляционных наушниках ходить. Например, не переносит звук перфоратора, звук сушилки для рук в туалетах, причем независимо от громкости. Но барабаны любит. Может смотреть одно и то же видео, попробовать очень много раз — при этом он выстраивает кастрюли так, как на видео стоят барабаны. Поскольку сами звуки ему сложно выносить, играет в наушниках.

Что ждет Ярослава в будущем? Однозначного ответа на этот вопрос нет. Аутизм течет волнообразно: могут быть как резкие скачки в развитии ребенка, так и откаты. Исследования показывают, что чем раньше с малышом начинают работать поведенческие специалисты, тем эффективнее это вмешательство. Но в России детям до трех лет официально этот диагноз не ставится вообще — соответственно, и с ранней АВА-терапией есть проблемы.

— Но я думаю, что, когда Яр вырастет, он выучится, найдет работу, заведет семью, то есть будет жить, как все в целом, просто всегда будет странноватый, всегда будет отличаться, — надеется Светлана.

Светлана признаёт: в детстве была такой девчонкой, которая играла в войнушки и лазила по гаражам. Обычных девичьих мечт о принце и семье не было. Но сейчас представить себя без Ярослава уже не может.

— Как-то мы с мужем смотрели фильм про параллельные вселенные. И он говорит: «А представь, если где-то там в параллельной вселенной есть такой же Ярик, только он нормик, без диагноза». А я отвечаю: «Мне не надо никакого другого, мне надо вот этого Ярика, потому что он самый классный, веселый».

Я решаю проводить моих героев до их машины. Ярик берет меня за руку, будто знает гораздо дольше, чем этот час.

— Дети с РАС — как будто бы чистый срез поведения и нейротипичных людей, если бы они были освобождены от социальных обременений, — говорю я.

— Вот в этом и фишка. Социальные нормы для них часто не имеют особого значения. Социальное одобрение им не нужно. Допустим, ребенок делает какое-нибудь задание. Я скажу: «Ух ты, круто. Ты такой молодец». Если обычному ребенку это будет приятно, то ребенку с РАС это будет параллельно, — объясняет Светлана.

Мы идем вдоль шумной улицы Маяковского, а гиперчувствительный к звукам мальчик, чьи теплые ладошки сжимают мамины и мои, успокаивает себя сам, напевая себе под нос какую-то мелодию.

— Вам сложно?

— Я бы сказала, трудно, потому что требуется упорный систематический труд. Но нет, это не мой крест — это мое счастье. Я, может быть, немножко безумная, но, наверное, как и все мамы. Для меня мой ребенок — это просто лучший ребенок на планете. И все его странности я люблю, даже когда он истерит и кусает меня. Я его люблю всегда, — отвечает Светлана.

Ярослав садится в машину, быстро перебирается на водительское сиденье, пока я разговариваю с его мамой, и именно отсюда провожает меня со своими очаровательно-озорными искринками в глазах.