«Не два плюс два, а надень штаны». Как в Иркутске адаптируют детей с аутизмом

Десятилетний Игорь старательно моет чашку. Справиться с этим ребенку помогают визуальные подсказки над раковиной и Ксения. Она инструктор иркутского центра «РАСсвет», где прикладным навыкам и не только обучают детей с расстройствами аутистического спектра (РАС). С апреля здесь запустили проект по развитию у подопечных социально-бытовых навыков.

На входе в центр «РАСсвет» — маленькие шкафчики и много пар детской обуви. Сюда ежедневно приходят для занятий не только иркутяне. В центр приезжают и из других городов — Читы, Улан-Удэ. С кем-то из детей проводят адаптивную физкультуру, кто-то развивает навыки в мастерских, у кого-то индивидуальные уроки, интенсивы. В год через центр проходит около 200 детей от самого маленького до подросткового возраста.

По коридору пробегает светловолосый мальчишка. Чуть позже он подсядет близко-близко ко мне на диванчик, будет смотреть в лицо и улыбаться.

— Игорь, пошли! — окликнет его миниатюрная девушка, а я интуитивно догадаюсь, что именно он и будет нашим героем.

Игорь — один из первых подопечных «РАСсвета», созданного пять лет назад родителями, у чьих детей выявили расстройство аутистического спектра. Тогда в Иркутске подобных организаций не было, а ближайшая находилась в Новосибирске. Туда-то родители и возили Игоря заниматься.

— Там хорошая организация, и результаты есть, но ездить туда и по финансам тяжеловато, и само по себе с ребенком сложно. Потому было принято решение организовать свой центр. Нас тогда было восемь детей и их родители, — рассказывает папа Игоря, исполнительный директор «РАСсвета» Олег Кривобоков.

Родители Игоря — оба врачи. Отец сам заподозрил у сына аутизм. Мальчик развивался соответственно возрасту, вовремя заговорил, но к полутора годам речь пропала, он перестал откликаться на имя.

— Как и многие, думали сначала, что это глухота. Плюс Игорь бегал по квартире, кушал и пил, смотрел мультики — и больше ничего не делал, — рассказывает Олег Сергеевич.

На тот момент, продолжает Игорь Кривобоков, в Иркутской области диагноза «аутизм» вообще не существовало — психиатры его не ставили. Сейчас, хотя и не без трудностей, но получить его можно. Это нужно в том числе, чтобы оформить ребенку инвалидность. Но диагноз ставят к трем годам, а заниматься нужно начинать раньше — так выше вероятность добиться хороших результатов, которые позволят социализироваться. Запустить можно даже речь.

А еще критически важно поддерживать приобретенные навыки, иначе неминуемо наступит откат. Это особенно было заметно после двухмесячного режима самоизоляции по коронавирусу в 2020 году, говорит Олег Кривобоков.

Игорь умеет многое. Он может сам одеться, поесть, помыться, сходить в туалет. Нейротипичные люди выполняют эти действия на автомате, особенно их не осознавая. Для нейроотличных они могут быть сверхзадачей. Некоторым сложно делать это физически, объясняет психолог АВА-центра Анастасия Шваркунова, некоторых просто не научили.

— Родителю часто проще накормить ребенка самому, подтянуть штаны — потому что это быстрее, это не выводит ребенка из себя. Но рано или поздно всё равно приходит понимание, что в два года научить ребенка есть ложкой легче, чем в семь, потому что нет длительной истории подкрепления поведения, — говорит она.

По мнению специалиста, обучить бытовым навыкам гораздо важнее, чем дать академические знания: умение писать и читать при отсутствии навыка соблюдать туалет вряд ли поможет адаптироваться в социуме, да и внутри семьи тоже.

В «РАСсвете», отмечает специалист по связям с общественностью организации Елизавета Клинова, и раньше занимались развитием бытовых навыков, но не прицельно, а по ходу дела.

Теперь этому решили уделить более пристальное внимание: создали методическую программу, написали заявку на грант и выиграли его. Проект «Сам себе помощник» поддерживает благотворительный фонд «Вклад в будущее». Он стартовал в апреле и продлится до декабря.

— Проект в этом году должны пройти 20 детей. Но чтобы дать конкретному ребенку необходимые навыки, нужно знать, какие у него дефициты и возможности. Плюс фактор поведения, поскольку поведенческие нарушения — основная проблема детей РАС. Если ребенок не слушается, у него нет руководящего контроля, то мы его не сможем научить ничему, — объясняет Елизавета.

И это тоже определенный навык — выполнять задание, которое дает взрослый. Прежде чем перейти к обучению бытовым навыкам, с ребенком нужно проработать кучу мелочей, и процесс это небыстрый, признают специалисты. Причем для детей с РАС очень важна мотивация: они не будут что-то делать, просто потому что надо. Им обязательно нужно поощрение.

Игорь слушает всех педагогов. Он весело бежит по коридору из кабинета, где только что вставлял деревянные плоские фигурки морских животных в подходящие для них отверстия и собирал деревянную пирамидку.

— Игорь радуется сегодня, — отмечает инструктор Ксения Красавцева, которая работает с мальчиком в день нашего визита.

Ксения говорит: обучение нейроотличных детей — это всегда про историю маленьких побед. И про результат, который виден, пусть даже и через долгий промежуток времени.

Ксения и Игорь идут на кухню, чтобы пообедать. А после этого отправляются мыть посуду. Над раковиной — визуальные подсказки: картинки, на которых показана последовательность действий при мытье рук. Этот простой навык разбивают на несколько еще более мелких — такой подход помогает детям вспомнить, что и как надо делать, если один из навыков «застопорился». Такое случается, говорит Елизавета Клинова: ребенок может взять мыло и забыть, что дальше.

— У нас, например, учат ребенка почистить яйцо — это отдельная целая цепочка действий. Или почистить мандарин. Чтобы это сделать, педагог продумывает план, как проще этому научить. Визуальная опора очень важна. Вот надо сначала проткнуть кожуру, расковырять, потом ковырять так, — объясняет она.

Для детей в «РАСсвете» обустроены две санитарные комнаты. Это тоже сделано неспроста: важно научить ребенка не только мыть ту же посуду, но и делать это в разной обстановке. Родителей ориентируют на то, чтобы дети выполняли эти действия и дома.

— Результатом нашего проекта должен стать набор бытовых навыков у каждого подопечного. Чем старше ребенок, тем больше навыков. Самых младших учат ходить в туалет, самостоятельно покушать, одеться и раздеться, возможно, сложить вещи. Но многое зависит от родительского запроса. Если родители просят, чтобы ребенка в первую очередь научили кушать, сделать себе бутерброд, то мы научим, — говорит Елизавета Клинова.

Сейчас центр является еще и площадкой для подготовки кадров. Как правило, АВА-занятия, которые они проводят для подопечных, длятся от двух часов. Считается, что самое эффективное время для закрепления навыков — от 20 часов в неделю и выше.

На конец 2021 года, по данным Министерства здравоохранения Иркутской области, в регионе насчитывается 127 детей с РАС. Это последние официальные данные, которые есть у «РАСсвета». На деле же таких детей, вероятно, больше.

Ее старший сын — семилетний Савва — тоже ребенок с РАС. Елизавета рассказывает, что с момента, когда диагноз стал известен, у нее прошли все стадии принятия — правда, собственно, принятие не достигает абсолюта. Но постепенно и с этим учишься жить.

— Я думаю, это сложно, потому что у нас у всех есть какие-то стереотипные ожидания: ребенок рождается, идет в сад, школу, вуз или куда-то, потом на работу, женится, заводит детей, они идут в сад, школу и так далее. А когда ты узнаёшь, что ребенок у тебя с аутизмом, ты выпадаешь из общей схемы, теряешься в этом. Но у меня не было ощущения креста, — говорит она.

Савва ходит в обычный детский сад, хотя один пришлось сменить. Игорь же посещал коррекционный сад «Берегиня». С младшим ребенком семьи, у которого тоже РАС, пробовали пойти в обычный сад, но не получилось — педагоги оказались к такому воспитаннику не готовы. Олег Кривобоков отмечает, что это большая проблема для нашего общества. Отношение сильно мешает социализации людей с РАС, хотя они могут найти свою нишу даже в экономике государства.

— У нас всегда к людям с ограниченными возможностями здоровья относились так, что вот вам пенсия, сидите тихо. Сейчас немного двигается это, но всё в самом зачатке. У нас только совсем недавно стали диагноз ставить, а в каких-то странах этим занимаются 70 лет. Взять Гонконг: там 90% людей с РАС социализированы, кроме совсем тяжелых случаев. У нас хотя бы начать с государственного финансирования, чтобы все занятия были бесплатными, — говорит он.

С другой стороны, многие родители сами прячут своих детей. Это приводит к тому, что они становятся будто невидимыми, в том числе для властей — а значит, и условия для социализации не создаются.

— Если мы детей прячем, значит их официально нет. Если их нет, никто ничего не хочет решать. Начинают говорить: «Вас там сколько? Сто человек? Зачем мы ради вас будем какие-то школы открывать?» А когда суммы-то реальные складываются, то по области не сто человек. А сколько еще не поставлено официальных диагнозов? Кому-то умственную отсталость ставят, кто-то вообще к врачам не идет, — отмечает исполнительный директор «РАСсвета».

Олег Кривобоков отмечает: если заметили, что с ребенком что-то не так, стоит сначала пойти в поликлинику. Те же неврологи хорошо диагностируют аутизм. Самое главное — не бояться и не тянуть, помня, что чем раньше начнете заниматься, тем больше шансов на успех, а подтянуть можно даже сложных детей.

Самим родителям важно принять, что ребенок «не такой» — это позволит быстрее начать предпринимать верные шаги по адаптации ребенка к жизни. И слушать нужно тех, кто профессионально занимается проблематикой.

В кабинете напротив — мастерская «Дом синего слона». Здесь ребята сегодня делают самодельное мыло: натирают на терке брусок-заготовку, растапливают в микроволновке, заливают в формы.

— Говорят, что эти дети рождены, чтобы изменить мир, — бросает нам на прощание Елизавета.

Больше новостей, фотографий и видео с места событий — в нашем Telegram-канале. Подписывайтесь и узнавайте всё самое интересное и важное из жизни региона первыми.