«Я пришла узнать, когда моего умирающего ребёнка начнут лечить»

Так говорят матери детей, которым поставлен страшный диагноз – спинальная мышечная атрофия. Ребятишкам разного возраста требуются дорогостоящие лекарства, которые способны продлить жизнь. Но их всё равно вынуждают ждать – по три-шесть месяцев. К концу 2020 года минздрав получил уже девять решений суда, который обязал ведомство обеспечить больных детей необходимыми препаратами. Это планируется сделать только к концу января. Точную дату никто не называет.

«Доча так хорошо ползала, была надежда, что ребёнок пойдёт, массаж делали. Сейчас ребёнок у меня уже не ползает. Она ночью плачет, она жалуется на ноги», - рассказывает братчанка Евгения Жданова. Её дочери диагностировано тяжелейшее заболевание - спинальная мышечная атрофия (СМА). Скоро ребёнку исполнится 2 года. «Нам нужно начать лечение, чтобы не упустить другие навыки - ребёнок сидит, ложку держит. А если мы будем ждать, то она и это всё потеряет», - объясняет женщина.

Долгое время врачи не могли точно установить, что происходит с маленьким ребёнком. Евгения бегала от специалиста к специалисту с 9-месячного возраста своей дочери. Предполагались разные тяжёлые заболевания, но однозначного ответа никто не давал. Чтобы как-то повлиять на ситуацию, братчанка обратилась к детскому омбудсмену и губернатору, и в августе её и ребёнка направили в Иркутск. Из-за коронавируса областная детская больница не смогла положить малышку на обследование, но сделала МРТ, которое не выявило проблем. И семья вернулась домой, где продолжила хождение по врачам.

Через два месяца мама с дочкой вновь поехали в областной центр, где сдали все анализы. А 4 ноября врачебная комиссия поставила диагноз –

По мнению Евгении, так как при постановке диагноза больного ребёнка сразу регистрируют, автоматически должна запускаться процедура формирования торгов. Но женщине позвонили только 17 декабря в девять часов вечера - невролог из участковой поликлиники сообщила, что минфин выделил деньги на ребёнка, поэтому нужно срочно отправить все документы для закупки одного флакона в 2020 году и шести – в 2021-м. В восемь утра 18 декабря Евгения принесла документы – их направили в минздрав электронной и обычной почтой. После этого наступила тягостная тишина.

Через неделю братчанка сама позвонила в больницу, где ей сказали, что жизненно необходимого препарата не будет – «18 декабря закупка закрылась, деньги вернулись в бюджет». От настойчивых звонков и писем женщины сейчас отбиваются одним лишь «ждите».

Параллельно с этим 9 декабря Евгения подала в суд на региональный минздрав. В своих возражениях на иск минздрав заявил, что «Спинраза» не включён в перечень ОНЛП (Программа «Обеспечение необходимыми лекарственными препаратами» — вид медпомощи отдельным гражданам за счёт федерального бюджета), в рамках высокотехнологичной медпомощи лечение пациентов со СМА этим препаратом не осуществляется. Ведомство также подчеркнуло, что «выделение дополнительного метода оказания высокотехнологичной медицинской помощи по «педиатрии» для оказания медицинской помощи пациентам со спинальной мышечной атрофией не входит в компетенцию министерства».

21 декабря суд признал «бездействие министерства» незаконным и обязал ведомство предоставить лекарство дочери Евгении Ждановой. «Я хочу добиться правды и ребёнка поставить на ноги, а минздрав не даёт конкретную дату – «ждите» и всё. Может, мы весь 2021 год так и прождём?» - спрашивает она.

История Евгении - это не единственный случай, когда система не сработала, а людей вынужденно поставили в позицию ожидания.

Первый комментарий правительства Иркутской области был довольно общим. «В 2021 году данный лекарственный препарат внесён в перечень ЖНЛВС — жизненно необходимых лекарственных средств. Все дети Иркутской области с диагнозом СМА, которым необходимо дорогостоящее лечение, будут обеспечены в текущем году», - говорилось в сообщении пресс-службы.

Аппарат Уполномоченного по правам ребёнка в Иркутской области в ответе порталу «ИрСити» оценил ситуацию в регионе с обеспечением больных детей лекарствами как сложную. В 2020 году в аппарат поступило восемь жалоб от родителей. По одной из них омбудсмен подготовил исковое обращение, по другим также есть решения суда об обязании минздрава принять соответствующие меры. «Однако эти решения были не исполненными, несмотря на обращение их судом к немедленному исполнению и возбуждение по ним соответствующих исполнительных производств», - подчёркивается в документе.

В декабре глава аппарата детского омбудсмена попросила губернатора Иркутской области «поставить на особый контроль» ситуацию по обеспечению детей со СМА лекарством. Кроме того, Уполномоченному при президенте РФ по правам ребёнка Анне Кузнецовой предложено поднять вопрос о предоставлении регионам федеральной дотации на выравнивание бюджетной обеспеченности, чтобы покрыть их расходы на закупку препарата, а также о внесении изменений в законодательство, после которых лечение СМА станет возможным в рамках оказания высокотехнологичной медпомощи.

По данным аппарата уполномоченного на декабрь 2020-го, в Иркутской области насчитывается 16 детей, страдающих СМА и нуждающихся в дорогостоящем лечении.

12 января мамы больных ребятишек встретились с депутатами заксобрания – вице-спикером Ларисой Егоровой и главой комитета по здравоохранению и соцзащите Александром Гаськовым. Женщины требовали назвать конкретную дату, когда их угасающих с каждым днём детей обеспечат жизненно необходимым препаратом. При этом одна из матерей подчеркнула, что из всех выявленных со СМА несовершеннолетних пациентов лишь один получает лечение, ещё двое семей, не дождавшись закупки, просто уехали из региона: одна – в Москву, вторая – вообще за границу.

Парламентарии были удивлены тем, что услышали от женщин. По словам Гаськова, на одном из правительственных часов минздрав заверил депутатов, что все дети со СМА будут обеспечены лекарствами до 1 января 2021 года. «Мы не ожидали, что сложилась такая ситуация. Нас ввели в заблуждение», - заявил матерям глава профильного комитета.

Присутствовавшая на встрече замминистра здравоохранения Анна Данилова подтвердила, что из 16 детей один получает лечение, в девяти случаях – вынесено решение суда, из них шесть решений минздрав имел на руках уже к декабрю. Кроме того, ещё шесть человек сейчас проходят обследование, у них ещё нет выписки из протокола заседания врачебной комиссии о назначении «Спинразы».

Данилова подчеркнула, что минздрав получил финансирование только в конце года, а единственная компания-поставщик уже 21 декабря прекратила отпуск лекарства, поэтому закупки не состоялись. Кроме того, она пояснила, что ранее «не было определённого механизма обеспечения [«Спинразой»]», и это осложняло ситуацию.

Сегодня федеральный центр этот вопрос уже решил. С 2021 года препарат вошёл в перечень ЖНВЛП. А 5 января президент России Владимир Путин подписал указ о создании фонда «Круг добра».

«Круг добра» займётся поддержкой детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. Он будет финансироваться за счёт повышенного налога на доходы более 5 млн рублей в год. По оценкам, эта мера позволит привлечь 60 млрд рублей.

«Поскольку фонд создан 5 января, механизм сейчас отрабатывается, проведены совещания, мы ждём порядок. Но чтобы не затягивать время, минздрав Иркутской области берёт на себя обязательство всех этих детей обеспечить лекарствами за счёт областного бюджета», - подчеркнула Анна Данилова.

По её словам, подготовка к торгам началась 11 января, финансирование определено. Сроки самих конкурсных процедур составляют 1,5-2 месяца. Замминистра не стала называть конкретные даты закупок, заметив, что всех нуждающихся детей обеспечат лекарствами «в ближайшее время». После эту задачу будет выполнять уже «Круг добра».

В тот же день министр здравоохранения Яков Сандаков в прямом эфире депутата Госдумы Александра Якубовского в Instagram (запрещённая в России экстремистская организация) заявил, что власти всё контролируют, а общественный резонанс, который вызвала история Евгении Ждановой и других матерей, стал результатом хайпа.

«Хочу сказать, что тут нет выпавших абсолютно пациентов, они все на месте, мы частично с ними в праздники созванивались, а общественный резонанс вызывают, наверно, люди, которые хотят какой-то хайп на этом словить. У нас нет задачи кого-то обделить, кому-то недодать», - заявил глава минздрава.

Он подчеркнул, что обеспечение препаратами будет проходить «с соблюдением всех норм и законов». «Тут вопрос 10 дней, может, 2 недель, чтобы все процедуры грамотно провести», — уточнил министр. По его словам, в январе-феврале дети получат «Спинразу».