«Мы выжили, но нас режут на корню». Пациенты иркутского онкодиспансера на несколько месяцев остались без лекарств

В 2020 году противоопухолевый препарат олапариб вошел в перечень жизненно необходимых и важных лекарств. Купить самостоятельно его практически нельзя — одна упаковка стоит больше 100 тысяч рублей. По федеральному законодательству его можно получить бесплатно по рецепту в онкодиспансере. В Иркутске так и было до апреля, пока препарат не пропал. Пять женщин с третьей и четвертой стадиями рака вот уже 2 месяца не могут добиться внятного ответа, куда делось лекарство. Резко бросать прием нельзя, поэтому им пришлось экстремально снизить дозировку. В медучреждении пациенткам не называют точных сроков, когда можно будет получить препарат, а вот главврач Роман Зубков заверяет, что это можно сделать «хоть сегодня». Редакция «ИрСити» попыталась разобраться в ситуации. Имена пациенток изменены.

Марина в диагнозе — рак яичников — уже десятый год. За плечами около 30 химиотерапий и операция. Из-за заболевания у нее инвалидность, получает пенсию в 23 тысячи рублей. Вместе с мужем — диабетиком — они живут в Чуне, а лечится Марина в Иркутске. Таргетный препарат олапариб ей прописали ровно год назад — в мае 2023-го. Как говорит женщина, олапариб назначают минимум на два года, а потом смотрят динамику: если препарат работает, если нет рецидива или непереносимости, то срок продлевают. Ездить за заветными лекарствами — а на месяц требуется две упаковки — приходится два раза в месяц. Дорога в одну сторону занимает по 17 часов.

Перебои с выдачей лекарств для онкобольных возникали и раньше — в декабре 2023 года жаловались пациенты не только из Иркутска, но и из Братска, Усолья-Сибирского. Тогда решили вопрос мгновенно, рассказывает Марина, — для этого даже собрали «прямой эфир», после которого Минздрав и диспансер обеспечили больных необходимым. После Нового года руководство онкодиспансера заверило пациенток, что они будут получать олапариб до лета. «То есть на шесть месяцев мы обеспечены на сто процентов. Потом, говорили, будет перебой неделя-две, не более, потому что нужно время, чтобы закупить на второе полугодие. Мы согласились, потому что препарат пролонгированного действия, и мы могли бы потерпеть», — уточняет женщина.

В марте олапариб пропал. Ограниченное количество появилось в апреле, его быстро разобрали — лекарство досталось лишь единицам, а многие пациенты ездили в онкоцентр впустую. В первых числах мая Марина снова скаталась из Чуны в Иркутск, и тогда ей сказали, что лекарства нет и неизвестно, когда будет. В следующий раз она должна прибыть за таблетками 29 мая, но не уверена, что получит их.

Аналогов олапарибу нет, заменить его нечем. Марина признается, что на время ожидания снизила дозировку, хотя делать это нельзя. «Сейчас дозировка уже настолько снижена — если, как положено, мы должны пить по 600 миллиграммов в день, это четыре таблетки, то сейчас мы пьем по одной, лишь бы растянуть», — сетует женщина.

Женщина вспоминает, как радовались лечащие врачи, когда увидели эффект от приема олапариба: «Мы живем только благодаря этому препарату, у нас химиотерапевты просто на седьмом небе от счастья от того, что у нас такая положительная динамика». Врачей Марина ни в чем не винит, наоборот, медиков ей очень жаль — вся работа по спасению женщин может пойти насмарку. Впрочем, негативные последствия от снижения дозировки олапариба уже есть.

— До марта динамика была неплохая. Я буквально позавчера приехала из Красноярска, там делала ПЭТ-КТ, потому что в Иркутске нет этого аппарата. Исследование показало, что уже началось прогрессирование, потому что я не принимаю этот препарат. То есть всё у меня колом встало, и метастазы, естественно, зашевелились, — подчеркивает пациентка.

Женщина каждый день звонит в онкоцентр, обращается на горячую линию Минздрава, отправляет жалобы губернатору Игорю Кобзеву. «Мы уже не знаем, какие двери пинать, куда обращаться, потому что везде игнор полнейший! — возмущается Марина. — Только сейчас у меня началась какая-то стабилизация, радость в жизни. И на корню режут. Ну, нельзя с нами так поступать, никто же не застрахован от болезни».

Когда Марина говорит «мы», она подразумевает пятерых пациенток, которых объединила одна боль — у всех рак яичников третьей и четвертой стадии, все они должны принимать олапариб, но не могут, потому что сталкиваются с одной только формулировкой «препарата нет». Их истории очень похожи.

— В мае 2023 года я закончила химиотерапию, в июне мне назначили препарат. Были перебои в декабре, но проблему быстро решили. Серьезных проблем не было до сего момента. Последний раз я получала олапариб в марте. Через 21 день я пришла, но препарата не было. И вот со 2 апреля у меня этого препарата нет. Его прием прерывать нельзя, мы уже всякими путями друг дружке передаем, как можем, растягиваем, — говорит Инна.

— Я в диагнозе уже два года. Мне назначена таргетная терапия. Если простыми словами, клетка делится неправильно, а препарат чинит клетку. Если его не принимать, то будет рецидив. А препарата нет. Я не получаю его с 8 апреля. Самое интересное, мы состоим в чате, группа большая, и в других регионах почему-то всё в порядке. Например, в соседнем Красноярске таких проблем нет, — делится Анна.

— Задержки были всегда. И не только по олапарибу, но и по другим препаратам. Потому что мы разговаривали с другими пациентами, когда в коридорах сидели. Мы всегда жаловались, и как-то проблемы решались. А сейчас 2024-й год, просто ноль полный. Кстати, до 22-го года все жили как в раю, ситуация в онкоцентре была такая, настолько было всё хорошо и качественно, что к нам на лечение приезжали из других городов, — сетует Вера.

Одна из пяти женщин — как раз приезжая. Анастасия живет и работает в Улан-Удэ. Она уточняет, что своих врачей нашла в Иркутске в 2019 году. «Я так благодарна иркутским врачам за то, что у меня такая достойная жизнь. Они же борются не только за качество жизни, но и за продолжительность. А с нашим диагнозом раньше, когда не было таких лекарств, люди жили полгода, может, год», — подчеркивает Анастасия.

Она добавляет, что даже боится думать о возвращении к врачам в Бурятии — их она винит в том, что «допустили четвертую стадию». И даже сейчас, когда ситуация с обеспечением препаратов в республике улучшилась, всё равно не хочет лишаться лечения в Иркутске.

Самое страшное в создавшейся ситуации, считают женщины, — это молчание руководства онкоцентра. «Никто ничего не говорит, и становится страшно, ведь время-то уходит», — замечает Анастасия. «Мы бы хотели никуда не жаловаться, не писать, мы хотим поговорить, услышать хоть что-то, чтобы хоть какая-то надежда была. Например, чтобы сказали: "Девочки, подождите, будет он, но в конце мая". Но нам вообще никто ничего не говорит», — подчеркивает Вера.

Отчаяние женщин дошло до того, что они подготовили коллективную жалобу в прокуратуру. Если бы на нее не было реакции, то обращение направили бы главе Следственного комитета Александру Бастрыкину.

Все пять женщин рассказывают, что с олапарибом получили возможность жить полной жизнью. В том самом большом чате они становятся свидетелями, как пациенты из других регионов получают препараты с запасом и потом могут спокойно уезжать на дачу или вообще в другой город в отпуск. Но почему-то в Иркутске такую возможность дать не могут.

— Олапариб тоже тяжеловатый, но с ним жить можно. Он, конечно, дает побочку, но, если сравнивать с химиотерапией, то олапариб — это просто витаминки. Я вот сейчас думаю: не дай бог, рецидив, только не химия. Кто через это не проходил, тот не сможет понять. Это всё рушится, нет никаких сил, просто ползаешь, — откровенничает Анастасия.

Как рассказывали женщине врачи, олапариб можно не принимать максимум месяц. Если отмечается хороший накопительный эффект, то этот срок можно продлить до двух месяцев. Но, по мнению Анастасии, лучше постоянно принимать лекарства, чтобы болезнь «была в блоке».

— Потому что метастазы никуда не ушли. Мы с ними живем. Только они у нас сейчас в плотном кольце. Чем меньше лекарства принимаешь, тем это кольцо становится тоньше. И в один прекрасный момент оно лопнет, и всё побежало по крови. То есть действительно нам без этого лекарства никак, — добавляет пациентка.

Женщины могли бы самостоятельно покупать препарат, но он стоит слишком дорого и купить его можно только в нескольких аптеках в Москве.

— Почему мы не можем купить препарат? Во-первых, он дорого стоит. Во-вторых, почему мы его должны покупать, если он нам по федеральной программе должен быть выдан бесплатно? В-третьих, нам его никто в аптеке не продаст, потому что его нет в наших аптечных сетях. Этот препарат только для определенной группы онкобольных. Там инструкция, знаете, как газета, вот такая портянка, не каждый химиотерапевт ее изучил, — замечает Марина.

И действительно, после быстрого поиска в интернете становится понятно, что в иркутских аптеках такого препарата нет. Но его можно найти на сайтах московских аптек или федеральных сетей. Стоит одна упаковка на 56 таблеток от 130 до 162 тысяч рублей.

Поскольку олапариб входит в перечень жизненно необходимых и важных лекарственных препаратов, его для онкобольных областной диспансер закупает централизованно. На 2024 год объявлено две госзакупки. Первый контракт на 250 упаковок разыграли еще в конце января. Но в середине мая поставщик — московская компания «Р-Фарм» — заключила с медучреждением дополнительное соглашение, по которому количество упаковок и, соответственно, конечная стоимость работ выросли. С 16 мая фирма должна поставить 325 пачек лекарства. Цена составляет больше 50,7 миллиона рублей. То есть фактически одна упаковка стоит 156 274 рубля, а одна таблетка — 2 790 рублей.

Судя по всему, эта поставка рассчитана на первое полугодие. На второе — заключен контракт с другой московской компанией, «Центральной фармацевтической компанией». За 46,8 миллиона рублей она должна поставить 300 упаковок олапариба.

За комментарием по ситуации с олапарибом мы обратились к главному врачу областного онкодиспансера Роману Зубкову. По его словам, олапариб поступил в медучреждение 20 мая. Препарат уже есть в аптеке онкодиспансера. «Его можно получить даже сегодня», — уточнил главврач.

Судя по его словам, проблема с выдачей препаратов связана с тем, что его стали больше расходовать.

— Расходование его в больших, нежели ранее были запланированы, объемах связано с увеличением количества пациентов, получающих препарат. Это, в свою очередь, связано как с ростом заболеваемости злокачественными новообразованиями в Иркутской области в 2023 году, так и с высокой эффективностью этого препарата, значительно увеличивающего продолжительность жизни пациентов, — подчеркнул Роман Зубков.

По его данным, в 2020 году впервые заболевших насчитывалось около 9,4 тысячи человек, а в 2023-м — более 12 тысяч. То есть за три года число онкобольных выросло на треть. А частота назначения олапариба увеличилась приблизительно на 20%.

Несмотря на заверения Зубкова о том, что в аптеке онкоцентра появился олапариб, сразу получить препарат героини нашего материала не смогли. Еще несколько дней пациенткам по телефону отвечали, что олапариба нет. «Ездили туда, таблеток нет», — рассказала Евгения. «Звонила, сказали, что препарата нет и не будет — "Звоните в понедельник"», — поделилась Анна.

Через три дня, 24 мая, Вера прислала нам фотографию — ей выдали две заветные упаковки олапариба. Остальные героини смогут получить лекарство в понедельник, 27 мая.

После информации о том, что препарат всё-таки есть в наличии в Иркутске, пациентки отложили свою жалобу в прокуратуру.

Олапариб — это, к сожалению, не единственный препарат, с которым в этом году в регионе, а именно в онкодиспансере, возникли проблемы. Одна из пациенток рассказала, что в декабре в онкодиспансере ей назначили лечение: четыре курса таргетной терапии. Раз в месяц ей выдавали таблетки регорафениб.

— Третий курс терапии закончился 8 марта. На четвертый курс лекарство я не получила, так как в диспансер оно не поступило. Лекарство дорогое, цены в интернете от 200 тысяч рублей, поэтому покупать его самостоятельно не получится», — пояснила она. Руководство отделения химиотерапии пообещало, что позвонят женщине, когда лекарство поступит — с тех пор прошло уже три месяца. «Это лекарство из Германии, и я читала, что оно продляет жизнь онкобольным на 3–5 лет, — добавила она.

Как следует из данных госзакупок, в апреле этот препарат смогли закупить только ограниченной партией — всего 20 упаковок. А в мае объявили повторный аукцион на поставку уже 150 упаковок по цене 176,5 тысячи рублей за одну пачку. Эту информацию подтвердил и главврач онкодиспансера Роман Зубков. Он подчеркнул, что первый аукцион не состоялся из-за отсутствия заявок, сейчас планируют отыграть повторно. Примерная дата поставки — 11 июня.

Свое лекарство не может получить еще один пациент — после операции на легких в 2023 году мужчине назначили фотодинамику лазером с лекарством фотодитазин.

— Мы звонили в диспансер с февраля месяца, нам лишь только отвечают, что лекарства нету и не понятно, когда будет. Нету поставок, нету поставщика и так далее. Главному врачу я не смогла дозвониться, звонила только в кабинет, где папа лечится, и в отделение. Звонили также в Минздрав, нам сказали, что денежными средствами больницу обеспечили, а дальше уже не могут нам ответить. Говорят: «Надо разбираться с руководством больницы», — рассказала дочь пациента.

По ее словам, фотодитазин есть только в Москве. Стоит он немало — почти 30 тысяч рублей — и требует специальных температурных условий для доставки.

Роман Зубков пояснил, что с фотодитазином возникли те же проблемы, что и с регорафенибом — аукцион, объявленный 4 апреля, не состоялся. «В этой связи в настоящее время организуется закупка препарата без аукционной процедуры, напрямую у поставщика. Сейчас идет поиск поставщика», — прокомментировал главврач.

В территориальном отделе Росздравнадзора на момент публикации не смогли дать комментарий по поводу возможных жалоб на обеспечение лекарствами в онкодиспансере. Редакция «ИрСити» направила в ведомство запрос.

В России определены два перечня категорий заболеваний — в первый входят те, для амбулаторного лечения которых лекарства выдаются бесплатно, во второй — те, по которым предусмотрена 50%-я скидка. Онкоболезни входят в первую категорию. То есть герои публикации имеют право получать лекарства бесплатно.

Причем если нужного препарата в этих перечнях нет, то должна быть проведена медкомиссия, которая может назначить тот или иной препарат, также она вправе прописать лекарство по торговому наименованию, если есть индивидуальная непереносимость или жизненные показания. В обычной практике препараты назначаются по международному непатентованному наименованию: на рынке могут обращаться препараты с одним действующим веществом, но под разными торговыми наименованиями, уточняет Алина Лимонова, младший юрист практики «Фармацевтика и здравоохранение» «Пепеляев Групп».

— Если препарата в аптеке нет, провизор обязан занести его в журнал неудовлетворенного спроса. Препарат должен появиться в течение 10 календарных дней. Важно помнить, что ссылка на отсутствие финансирования при отказе в лекарственном обеспечении незаконна, то есть сама по себе не может служить основанием для отказа, — подчеркивает эксперт.

Если отказываются назначить или закупить необходимый препарат, пациент имеет право обратиться с жалобой в компетентные органы. В сфере здравоохранения и лекарственного обеспечения это:

1. Лечебное учреждение, где пациент наблюдается;

2. Региональный Минздрав;

3. Территориальный орган Росздравнадзора;

4. Прокуратура.

Ответы на жалобу, в случае отказа ее удовлетворить без законных на то оснований, можно обжаловать в вышестоящие органы.

Анна Лимонова уточняет, что споры по вопросам лекарственного обеспечения не требуют соблюдения обязательного досудебного порядка. Это означает, что пациент может обратиться в суд с момента нарушения прав. Но юристы советуют сначала направить жалобы в указанные выше инстанции — возможно, что проблема разрешится на этом этапе и лекарство можно будет получить быстрее, чем по судебному решению (обычный срок рассмотрения жалобы составляет 30 дней).

— Рекомендуем обращаться в суд, когда исчерпаны все другие средства защиты, в случае, когда направление жалоб не помогло решить вашу проблему, — подчеркивает юрист.

Есть несколько причин, по которым можно обращаться в суд:

• Отказ назначить препарат, так как он не зарегистрирован в России. Незарегистрированный препарат может быть назначен по решению консилиума федеральной специализированной медицинской организации или по решению врачебной комиссии медучреждения, в котором пациент получает помощь.

• Препарат отсутствует в стандарте медпомощи (клинических рекомендациях), или стандарт (клинические рекомендации) не приняты. В этом случае назначить нужное лекарство может врачебная комиссия.

• Препарат отсутствует в региональном перечне лекарств, отпускаемых бесплатно.

• Лечебное учреждение неверно оформило документацию.

• Препарат не был закуплен.