Р!
Минздрав Приангарья и ко

Вы хайпуете, а мы вообще-то работаем

Маленькая девочка сидит в коляске и вертит в ручках плюшевую игрушечку. Ей интересно, как устроен мир. Она очень любит маму, красивую, тёплую, с тихим, всегда ласковым голосом. Но маленькой девочке непонятно, почему в какой-то момент её ножки перестали слушаться, перестали бегать и прыгать, почему по ночам так больно и хочется плакать.

Колонка впервые опубликована в субъективном разборе событий недели, который вышел 17 января.

Потом возникнут проблемы с ручками, потом – с глотанием и дыханием.

Это реальность детей с тяжёлым генетическим заболеванием – спинальной мышечной атрофией. В Иркутской области этот диагноз установлен 16 ребятишкам. Для их матерей реальность – смотреть, как с каждым днём в ребёнке угасает жизнь. Изменить ситуацию могут только дорогостоящие лекарства и оперативная работа чиновников.

И поэтому совершенно понятно, что мамы, ждущие лечения по 3-5 месяцев, используют все возможные способы, чтобы эту работу подстегнуть – обращаются к губернатору, к детскому омбудсмену, в суд. Чтобы их дети не стали очередными жертвами бюрократического паука. Этот неповоротливый хищник знает, что ему незачем гоняться за добычей, в нужный момент она сама к нему придёт и попадётся в паутину из отписок. И чиновники — его заложники.

Переубедить паука сложно. Даже суды, которые выиграли некоторые из потерпевших, не ускоряют процесс. Часть решений вынесены в октябре-ноябре, и торги могли бы состояться до конца года. Могли бы, но не состоялись. Минздрав приводит несколько причин – поздно пришли деньги, рано закрылись склады поставщика. То есть просто так совпало. И матерям остаётся только ждать.

Лучше делать это молча. Потому что если расскажешь какому-нибудь общественнику, твоя история сразу расползётся по соцсетям, получит вес и резонанс. А это плохо. Министр здравоохранения Яков Сандаков потом скажет, что «общественный резонанс вызывают люди, которые хотят какой-то хайп на этом словить».

Хотя, может, это просто фигура речи?

Министерство упорно отказывалось уточнять сроки поставок лекарств в Иркутскую область, но в конце концов назвало дату – 20 января. Как удалось сократить срок закупки препаратов (который, по данным замминистра Анны Даниловой, составляет 1,5-2 месяца), не раскрывается. Наверно, опять в ручном режиме, по прямой договорённости с поставщиком. После этого, как заявляют в министерстве, лекарственным обеспечением детей со СМА займётся специальный фонд «Круг добра». Но эта структура создана лишь 5 января, и когда появятся рабочие механизмы – загадка.

В остатке – упущенное время, возросшее недоверие к системе здравоохранения и не самые понятные перспективы. А так хочется верить, что и пациенты, и сами чиновники перестанут быть жертвами гигантского паука.

НазадВперёд
Добавить отзыв
На E-mail или по SMS будет выслан код подтверждения. Или авторизуйтесь обычным образом или через соцсети (кликнув на иконку соцсети над формой)(кликнув на иконку соцсети слева).
Для публикации комментария требуется авторизация на портале или подтверждение указанного e-mail. Введите код, отправленный вам на e-mail

Основное сообщение

Вспомогательное сообщение

Перетащите файлы сюда

НазадДобавить
  • Правила
ОБСУЖДАЕМОЕ
ОБСУЖДАЕМОЕ
ОБСУЖДАЕМОЕ
ОБСУЖДАЕМОЕ
ОБСУЖДАЕМОЕ
ОБСУЖДАЕМОЕ
ОБСУЖДАЕМОЕ